Patiënten met uitgezaaide darmkanker krijgen te weinig informatie over verschillende behandelmethoden. Ze gaan daarom zelf op zoek naar informatie. Dat blijkt uit onderzoek van GfK Health in opdracht van Darmkanker Nederland.
Driekwart van de patiënten met uitzaaiingen gaat zelf op zoek naar extra informatie over behandelmethoden, zo blijkt uit het onderzoek. Meestal via internet, maar ook aan de hand van folders of patiëntenorganisaties. Ruim een derde van deze groep stelt naar aanleiding daarvan aanvullende vragen aan de arts. Veel mensen hadden dan ook liever meer en eerder informatie van specialist gekregen over beschikbare behandelmethoden. Dat zou hen geholpen hebben bij de afweging of een behandeling genoeg voordeel oplevert.
Second opinion
Een kwart van de patiënten vraagt een second opinion. Zij stellen ook vaker aanvullende vragen aan de arts naar aanleiding van de gevonden informatie. Mensen met uitgezaaide darmkanker zijn over het algemeen zeer geïnteresseerd in de mogelijkheid om aan studies mee te doen en in behandelingen in het buitenland.
De onderzoekers pleiten ervoor om patiënten meteen bij de diagnose een uitgebreid informatiepakket mee te geven om thuis rustig door te lezen als ze de eerste klap een beetje te boven zijn. Vooral mensen van boven de 65 jaar vinden het prettig om informatie via een folder te krijgen.
Niet volledig
Ondanks de lacunes in de informatievoorziening zegt het merendeel van de patiënten dat de informatie die ze wel van hun arts kregen, duidelijk was. Ze kregen bovendien voldoende gelegenheid om vragen te stellen. De informatie is echter niet altijd volledig. Zo zegt vijf procent van de patiënten dat nooit ter sprake is gekomen of er uitzaaiingen zijn en twintig procent weet niet of hun case ooit besproken is tijdens een multidisciplinair oncologie-overleg. Nog geen derde kreeg bij de diagnose de patiëntenfolder van Darmkanker Nederland.
De onderzoekers pleiten ook voor meer voorlichting over nazorg. Patiënten voelen zich vaak wat in de steek gelaten als het behandeltraject is afgerond.
