Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars investeert 2,6 miljoen euro in de verbetering van de zorg voor mensen met zeldzame ziekten. In totaal stak het innovatiefonds dit jaar en vorig jaar vier miljoen euro in zeldzame ziekten.
Het Innovatiefonds Zorgverzekeraars besloot op 1 december te investeren in twee projecten: ‘Zorg voor Zeldzaam’ en ‘Vroegsignalering’. Deze projecten zijn geïnitieerd door patiënten en stakeholders onder leiding van Niek Urbanus, oud-bestuursvoorzitter van het AMC.
Standaarden
Door deze projecten kunnen zeldzame aandoeningen sneller worden herkend en gediagnosticeerd. Voor de verbetering van de zorg worden kwaliteitsstandaarden ontwikkeld en geborgd. De modellen en raamwerken die worden ontwikkeld zijn voor alle zeldzame ziekten van belang.
Handvol
In Nederland is een ziekte zeldzaam wanneer maximaal achtduizend patiënten deze ziekte hebben. Er zijn meer dan achtduizend zeldzame aandoeningen bekend en soms gaat het dan maar om een handvol mensen in Nederland die de aandoening heeft.
