De acties voor de spier- en zenuwziekte ALS hebben miljoenen euro’s opgeleverd in Nederland. Bijna 5,5 miljoen euro gaat naar UMC Utrecht, dat dit geld zal gebruiken voor vier wetenschappelijke studies naar oorzaken van de ziekte.
De grote aandacht voor amyotrofische laterale sclerose (ALS) in 2014 heeft geleid tot veel donaties. De IceBucketChallenge was de grote hype op sociale media in de zomer. Miljoenen mensen wereldwijd, inclusief vele beroemdheden, gooiden een emmer ijskoud water over hun hoofd om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor ALS. Anderen sprongen in de Amsterdamse grachten om geld voor de ziekte bij elkaar te zwemmen tijdens de Amsterdam City Swim.
Donaties kwamen terecht bij Stichting ALS Nederland, dat geld inzamelt om een effectieve behandeling voor de ziekte te kunnen vinden. Een deel van de opbrengst, bijna 5,5 miljoen euro, overhandigt de stichting aan het ALS Centrum van het UMC Utrecht Hersencentrum. In dit centrum is ongeveer 80 procent van alle ALS-patiënten in Nederland onder behandeling. Doel is om met de nieuwste methoden meer inzicht te krijgen in het ziekteproces en daarmee belangrijke stappen te zetten naar het vinden van een effectieve behandeling.
Behandeling
Een van de onderzoeken wordt gedaan in het project ALS biobank en database. Dit maakt het mogelijk om DNA en vragenlijstgegevens over voeding en omgeving van patiënten op te slaan, en om onderzoek te doen dat de behandeling van ALS dichterbij kan brengen. Leonard van den Berg, hoogleraar experimentele neurologie bij het UMC Utrecht Hersencentrum en coördinator van ALS Centrum Nederland: “Als we weten waardoor patiënten ziek worden en wat er bij ALS misgaat in de motorische zenuwcellen dan kunnen we een effectieve behandeling ontwikkelen.”
Verder wordt gezocht naar de genetische oorzaak van ALS, binnen het project ‘Beyond Project MinE NL’. Dit gebeurt door een analyse los te laten op 22.500 DNA-profielen. Ook zoeken wetenschappers naar mogelijke nieuwe behandelingen, door stamcellen te kweken uit huidcellen van patiënten. Die stamcellen ontwikkelen zich in het laboratorium tot motorische zenuwcellen, waarin onderzoekers kunnen zien wat er mis gaat bij ALS, en hoe dit proces kan worden gestopt op afgeremd.