Eigen regie, zelfbeschikking, zeggenschap, participatie, meedoen, decentralisatie, zorg dicht bij huis. Vanuit mijn functie in de patiëntenbeweging besef ik dagelijks hoe belangrijke deze begrippen zijn, maar werd daar nog eens extra van doordrongen door de noodkreet van de moeder van Marilou.
“Ik denk niet dat iemand van de hoge heren en dames beseft wat ons elke dag opnieuw wordt aangedaan. Eigenlijk zijn die zorgen niet leefbaar meer. Wij als ouders kunnen niet omgaan met deze zorgen. Begrijp mij goed, ik heb het hier alleen over de financiële zorgen niet over de 24-uurszorg van onze dochter Marilou.” Dit is de noodkreet van zo’n 1000 families die met een pgb de intensieve zorg (ZZP 8) voor hun Marilous organiseren. 24 uur per dag. Families die dreigen een deel van hun pgb te verliezen, waardoor hen niets anders rest dan de zorg aan een instelling over te laten.
Vangnet van voorwaarden
Betere kwaliteit van zorg? Meer zelfbeschikking? Nee, hier zijn alleen verliezers. Temeer omdat geen kosten gespaard worden. Die liggen immers een stuk hoger in de instelling. Waarom dan toch deze maatregelen? Omdat het pgb fraudegevoelig is? “Al hadden we als gezin misbruik willen maken van het pgb dan was het niet mogelijk geweest door de intensieve controles,” schrijft Marilous moeder. Eigen regie, participatie, mooie woorden die hol worden en waar de echo ‘zoek het zelf maar uit’ in doorklinkt. Eigen regie voor mensen die zorg en/of ondersteuning behoeven gaat om menselijke verhoudingen, om zorg voor elkaar, liefst in de eigen omgeving, een solidaire omgeving. Maar deze eigen regie vraagt soms om een vangnet van voorwaarden, dat niet altijd gratis is. In dit geval kost dat echter veel minder dan de intramurale verzorging voor mensen als Marilou. En waren de maatregelen daar niet om te doen?
Niets te verliezen
Als de politiek dan onverschillig is voor het lot van de Marilous, dan doet zij er verstandig aan het verdieneffect te laten prevaleren. Let op de portemonnee, dames en heren beleidsmakers. Als u het pgb niet wilt redden omdat het regie bevordert of zorg dicht bij huis brengt, doe het dan omdat het goedkoper is. Tot in lengte van dagen zal men u prijzen om uw zorgvuldig inzetten van middelen, terwijl u de bewondering van idealisten er gratis bijkrijgt. U kunt niet verliezen. De Marilous wel. “Marilou kan niet praten maar op deze manier hoop ik haar stem te zijn”, zegt haar moeder in haar weblog. Die stem versterk ik hierbij van harte.
Jasper Boele
Directeur LSR, landelijk steunpunt (mede)zeggenschap
twitter: @LSRJasperBoele