De hervormingen in de langdurige zorg gaan gepaard met prachtige woorden. ‘Van systemen naar mensen.’ ‘Zorg dichtbij.’ ‘Maatwerk.’ En ga zo maar door. Zelfs onze Koning hield ons in de Troonrede voor dat de noodzakelijke voorzieningen nu echt goed toegankelijk worden.
Op diezelfde 3e dinsdag in september, ontving een PGB-houder onderstaande mail van haar PGB-adviseur:
“Beste X, Ik heb even goed gekeken naar de zorgbeschrijving die jullie hebben opgesteld voor de individuele begeleiding van jullie zoon. Ik kom hierin nog diverse woorden tegen waar het zorgkantoor over zal vallen. Alles wordt momenteel scherp gescreend. Ik raad jullie aan om in de zorgbeschrijving de woorden leren, vrije tijd en school te vervangen door de woorden ‘oefenen’ en ‘in alle leefgebieden’, dat verkleint de kans op afwijzing aanzienlijk. Het spijt me dat ik je een dergelijk advies moet geven. Maar het is momenteel niet anders.”
Tweekoppig monster
Dit schijnbaar onbetekenende mailtje toont het tweekoppige monster van de transitie in een notendop. Terwijl rechtsom de burger wordt aangemoedigd tot eigen regie, wordt linksom stevig gestuurd op hoe die zelfredzaamheid er dan precies uit moet gaan zien. Het motto van de transitie ten spijt: de focus ligt vooral op het organiseren van de bedrijfsvoering en de beheersing van risico’s en kosten.
Van ministerie tot en met gemeente en zorgverzekeraar; iedereen werkt zich met de beste bedoelingen een slag in de rondte om al die nieuwe taken en nieuwe doelgroepen te kunnen ‘managen’. Dus tieren de structuren, systemen en standaarden welig. Daarbij raken de mensen om wie het gaat steeds verder uit beeld.
Kafka
Zo kan het dus gebeuren, dat ik als ouder van een gehandicapt kind terecht kom in een Kafkaiaanse mailwisseling over zorgbeschrijvingen. En was zo’n mail nou maar uitzonderlijk, maar niets is minder waar. Wie niet in de juiste woorden weet te spreken, wie zichzelf niet passend weet te maken in de steeds weer veranderende systemen en standaarden, komt onvermijdelijk in de knel. De verhalen van mensen die buiten de – voor hen bedachte – modellen vallen, zijn talrijk.
In een overleg van cliëntenorganisaties hoorde ik vorige week de uitspraak: “Wie een zorgbeschrijving zo kan opstellen dat deze door het zorgkantoor wordt goedgekeurd, heeft vermoedelijk geen handicap, maar een goedlopende adviespraktijk!”
Een uitermate cynische en pijnlijke constatering voor wie weet hoeveel moeite mensen nu al moeten doen om passende oplossingen voor hun zorgvragen te vinden. Gaan we het voor hen nog lastiger maken door nieuwe bureaucratische drempels op te werpen? Drempels die alleen hoogopgeleide handigerds kunnen slechten, met behulp van een groeiend leger adviseurs?
Papiertijgers
Ik ben ervan overtuigd dat de bedenkers en uitvoerders van de komende hervormingen daadwerkelijk beogen de zorg dichterbij mensen te brengen, opdat zij naar vermogen kunnen meedoen aan de samenleving. Toch lijken om twee voor twaalf de controle en beheersdrift de overhand te krijgen. En dat is bepaald niet in het voordeel van de mensen die het hardst zorg nodig hebben.
Integendeel, het bevoordeelt de papiertijgers – de mensen die zich het beste in alle bureaucratische hokjes weten in te passen. Als we niet oppassen wordt de langdurige zorg zo een survival of the fitting. En dat moeten we voorkomen, nu het nog kan!
Illya Soffer,
Directeur van Ieder(in)