Terecht pleiten eerstelijns zorgcentra voor aanpassing van de regels die uitwisseling van patiëntinformatie in de zorgketen belemmert. ICT en data zijn lang niet de enige werkvelden waar de kunstmatige grenzen tussen zorglijnen voor ellende zorgen. En het wordt alleen maar erger. Nationaliseer daarom zorg-ICT.
In een pakkend betoog voor werkbare regelgeving somde InEen-voorzitter Martin Bontje onlangs opmerkelijke voorbeelden op van de wijze waarop regels rond data-uitwisseling efficiënte ketenbehandeling in de weg zitten. Het terechte streven naar privacybescherming belemmert op dit moment het noodzakelijke streven naar goede zorg. Bontje pleit logischerwijs voor één enkelvoudig systeem, waarmee de patiënt toestemming geeft voor de uitwisseling van informatie tussen zorgverleners.
De opt-in problematiek is symptomatisch voor de huidige beperkingen in zorg-ICT (zoals zorg-ICT symptomatisch is voor bredere en diepere tegenstellingen in de zorg in het algemeen). Zorg-ICT is altijd versnipperd geweest. Maar waar in de ‘beginjaren’ deze vooral technologisch was ingegeven door een stortvloed aan leveranciers met allemaal hun eigen systemen, is het nu de organisatie van de zorg die verantwoordelijk is voor eiland-denken en versnippering. Dit geldt voor zowel de administratieve systemen als de zorgsystemen.
Grenzen overschrijden
Bruggen slaan begint bij het besef dat het onderscheid tussen bijvoorbeeld de eerste en tweede lijn volstrekt virtueel is, op enig moment ingegeven door zorgaanbieders en politici, soms uitgesproken vaag en altijd in beweging Onze steeds oudere patiënt van de toekomst trekt bij verschillende aandoeningen op verschillende momenten over en weer over de grens van eerste en tweede lijn en komt voortdurend discontinuïteit van data tegen. Het logische vervolg hierop is discontinuïteit van zorg. De voorbeelden die Bontje geeft voor de eerste lijn, bestaan in het kwadraat in de twee en derde lijn.
Kritisch toetsen
Voor continuïteit in de zorg is continuïteit in datastromen nodig. Om dit te bereiken moeten data en datasystemen in de zorg worden genationaliseerd in twee betekenissen van het woord. Er dient een daadwerkelijk regio-overschrijdend, nationale en geüniformeerde systematiek te komen voor opslag en uitwisseling. Dit is niet zozeer een technologische uitdaging als wel een bestuurlijke. Voor de goede orde: ik pleit niet voor het zoveelste megalomane EPD-project. Integendeel. De feitelijke applicaties kunnen prima worden overgelaten aan afzonderlijke aanbieders en instellingen. Gechargeerd gezegd: hoe meer, hoe liever.
Concurrentie en best practices zullen er dan uiteindelijk voor zorgen dat de beste producten komen bovendrijven. Waar het om gaat, is dat systemen met elkaar kunnen communiceren en data uitwisselen, binnen en buiten de eigen keten en regio. Dit, vanzelfsprekend binnen de privacy-regels. Op nationaal niveau dienen standaarden te worden ontwikkeld waar ze er – op deelterreinen – nog niet zijn en ketenoverschrijdend kritisch te worden getoetst.
Delen afdwingen
De andere definitie van nationaliseren heeft, zo u wilt, wél een zekere politieke lading. Het is noodzakelijk dat bezitters van relevante data –zowel zorgverleners, contracteerders als ICT-dienstverleners- deze data delen. Logisch, inderdaad. Maar in de praktijk niet altijd vanzelfsprekend. Nog te vaak lopen processen en projecten stuk op misplaatste gevoelens van eigenaarschap van data. Waar dit het geval is, moeten overheid of toezichthouders in staat zijn om datadeling af te dwingen. Ook hier is het mogelijk om privacy te beschermen en data zodanig te compartimentaliseren en te delen, dat risico’s adequaat worden afgedekt.
De huidige inspanningen om slimmer met zorg-ICT om te gaan zijn te versnipperd en teveel aan ideologische grenzen gebonden. Continuïteit in de zorg vergt, zoals gezegd, continuïteit in datastromen. Laten we beginnen die te creëren door grenzen weg te gummen. Daar is niets digitaals voor nodig.
Bestuursvoorzitter van het Zaans Medisch Centrum
