Nederland scoort in de meeste internationale studies hoog waar het gaat om digitalisering van de zorg en e-health. Uit een nieuwe studie van de Organisatie voor Economische Samenwerking en Ontwikkeling (OESO) blijkt echter dat we het juist slecht doen waar het gaat om slim hergebruik van zorgdata.
In een studie onder 22 landen staan we slechts op de achttiende plaats. We hebben veel informatie over het zorgproces digitaal in het medisch dossier, maar voor declaratie, verantwoording, kwaliteitsindicatoren en onderzoek kunnen we daar weinig mee en zijn vaak aparte registraties nodig. En dat worden er steeds meer.
Omdat we data niet slim hergebruiken, ervaren we een steeds hogere registratielast zonder dat dat echt meer inzicht en transparantie geeft in de continuïteit en effectiviteit van zorg. Dat kan slimmer dan we nu doen en dat levert twee voordelen op: de grote ontevredenheid onder zorgverleners over de (te) hoge registratielast neemt af en we krijgen met elkaar meer inzicht in de veiligheid, effectiviteit, patiëntgerichtheid en efficiëntie van de zorg in Nederland.
Zorg wordt complexer
Net als Nederland worden veel andere OESO-landen geconfronteerd met een vergrijzende populatie met gelijktijdig meerdere chronische aandoeningen. Het wordt ingewikkelder om de kwaliteit en veiligheid van de patiëntenzorg te garanderen. Zorg wordt complexer en multimorbide. Chronische patiënten krijgen tegelijkertijd en volgtijdelijk zorg van verschillende aanbieders – oftewel: ze krijgen met meerdere zorgaanbieders te maken. Overheden en bestuurders hebben meer en andere informatie nodig, om de kwaliteit en toegankelijk van zorg op peil te houden en kosten te beheersen.
Actuele informatie over inzet en uitkomsten over het hele zorgpad is nodig, van zorg thuis tot en met het ziekenhuis, het verpleeghuis of de revalidatie instelling. Het gevolg is dat in veel landen (net als in Nederland) steeds meer gegevens worden verzameld over en uit het zorgproces. Informatieregistratie is een substantiële opdracht van zorgaanbieders geworden. De zorg informatiseert.
Geen eenduidige terminologie
Om informatie te krijgen over de inzet en kwaliteit langs zorgpaden, is het noodzakelijk dat gegevens van verschillende zorgaanbieders en vanuit verschillende specialismen worden gecombineerd. Dat blijkt niet eenvoudig. Er wordt vaak geen eenduidige terminologie gebruikt, begrippen zijn net anders gedefinieerd, of datasets zijn incompleet. Dubbel registreren is niet alleen onwenselijk vanwege de administratielast, maar leidt bovendien tot fouten en ‘ruis’ in de gegevens. Daarom hebben de ministers van Volksgezondheid in 2010 aan OESO gevraagd te onderzoeken hoe effectiever gegevens die al in het primaire proces worden vastgelegd kunnen worden (her)gebruikt.
Om landen te helpen bij dit health data governance-vraagstuk, heeft de OESO in 2013 en 2014 geïnventariseerd hoe 22 landen op dit moment zorgdata kunnen (her)gebruiken. Er is onderzocht welke databases in een land beschikbaar zijn, hoe betrouwbaar die zijn, en of en onder welke voorwaarden data uit die databases kunnen worden verbonden en worden gebruikt voor beleid en onderzoek. Voor Nederland is de inventarisatie met hulp van CBS en RIVM gemaakt.
Gefragmenteerde zorgdata
OESO heeft onderzocht hoe landen gegevens verzamelen rond ziekenhuiszorg, ggz, acute zorg, eerstelijns zorg, langdurige zorg, voorgeschreven medicatie en data over specifieke aandoeningen (met name kanker, diabetes en cardiovasculaire aandoeningen). De meeste landen verzamelen al die soorten gegevens landelijk op één tot vier plaatsen. In Nederland worden echter die gegevens allemaal door verschillende partijen verzameld. Dat is uitzonderlijk.
Bovendien blijkt de beschikbaarheid en dekkingsgraad van gegevens heel divers en lager dan in veel andere landen. De Dutch Hospital Data (DHD) verzamelt bijvoorbeeld data over ziekenhuizen, maar een deel van de ziekenhuizen registreert niet of slechts deels in de Landelijke Basisregistratie Ziekenhuiszorg (dit is vrijwillig). Bovendien zijn verpleeghuizen, revalidatieklinieken en private klinieken niet opgenomen in deze database. In de eerste lijn worden data verzameld op basis van representatieve steekproeven van praktijken door het NIVEL die dus maar een deel van de populatie beslaan. Volgens de OESO-studie, dekt maar 50 procent van de Nederlandse datasets 80 procent van de populatie. In Denemarken is dat 90 procent van de datasets.
Nederland heeft ten opzichte van sommige andere landen wel het voordeel dat unieke BSN nummers kunnen worden toegepast in de zorg. Daardoor is het in principe mogelijk om informatie over de zorg van een patiënt uit verschillende databases te linken om zo inzicht te krijgen in het zorgpad. Nederland heeft bovendien een wettelijk kader (wet op de statistiek) waarbinnen de voorwaarden voor de toegang en koppeling van zorggegevens (via CBS) geregeld is. Er is zelfs een centraal toegangspunt georganiseerd waarmee toegang tot die data wordt geregeld. Desondanks blijkt dat in de praktijk gegevens uit de systemen nauwelijks worden verbonden. In maar 14 procent van de gevallen worden in Nederland gegevens gedeeld met andere systemen. In Nieuw-Zeeland is dat bijvoorbeeld 100 procent.
Hoge registratielast, weinig inzicht
De zorg in Nederland is in hoge mate gedigitaliseerd maar we kunnen relatief weinig met die data voor beleid, transparantie en onderzoek. Het gevolg is dat ondanks de veelheid aan gegevens die zorgaanbieders en zorgprofessionals moeten aanleveren, inzicht in inzet en kwaliteit achter blijft. Dit kan de toppositie die Nederland nu inneemt op het gebied van kwaliteit, innovatie en onderzoek in de zorg aantasten.
Landen zoals de UK en Scandinavië zien koppeling van data in de gezondheidszorg als een basisvoorwaarde voor het kunnen aansturen en evalueren van zorg én als een integraal onderdeel van de kenniseconomie door het faciliteren van effectiviteitsonderzoek. In Nederland ontbreken echter landelijke afspraken waardoor veel initiatieven blijven steken in de belangentegenstellingen tussen data-eigenaren. Er wordt veel dubbel en naast elkaar geregistreerd. Deze situatie is verklaarbaar vanuit de corporatistische opzet van de Nederlandse gezondheidszorg maar blijkt ook een achilleshiel.
Governance-systeem
De OESO concludeert dat overheden zowel een rol hebben in het bewaken van privacy en beveiligingsaspecten, als in het creëren van een governance-systeem dat ervoor zorgt dat zorgdata voldoende beschikbaar en (her)bruikbaar zijn voor publieke doeleinden zonder onnodige registratielast. Aan de basis daarvan horen afspraken te liggen over de terminologie waarin gegevens worden vastgelegd (eenheid van taal), over uitwisselingsspecificaties en over de beschikbaarheid van data. Privacy-risico’s dienen te worden afgewogen tegen de risico’s van het niet (tijdig) weten van risico’s op het terrein van patiëntveiligheid en effectiviteit van zorg. De OESO heeft een instrument ontwikkeld waarmee die afweging kan worden gemaakt. Nederland zou er goed aan doen om op basis van dit instrument een governance-systeem in te richten voor afweging van risico’s en baten van hergebruik van informatie.
Het is een publiek belang om privacy voldoende te waarborgen maar het is ook een publiek belang het geheel aan administratieve databases en registraties in de Nederlandse gezondheidszorg zo te gebruiken dat administratielast wordt beteugeld en transparantie ontstaat in de veiligheid, effectiviteit, patiëntgerichtheid en efficiëntie van de zorg in Nederland. Dat kan slimmer dan we nu doen.
Lies van Gennip, samen met coauteurs Diana Delnoij en Niek Klazinga
Lies vban Gennip is directeur van Nictiz.
Diana Delnoij is hoofd Kwaliteitsinstituut bij het Zorginstituut Nederland en buitengewoon hoogleraar bij Tranzo, Wetenschappelijk centrum voor zorg en welzijn aan de Universiteit van Tilburg.
Niek Klazinga is hoofd van het ‘Health Care Quality Indicators (HCQI) Project’, OESO Zorgdivisie en hoogleraar sociale geneeskunde, Universiteit van Amsterdam.
