De Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) is bezorgd over de voorgenomen wettelijke verplichting om opgeslagen weefsel -en dus DNA- vrij te geven voor justitieel onderzoek.
“Onze patiënten moeten erop kunnen blijven vertrouwen dat hun voor diagnostiek of voor wetenschappelijk onderzoek afgenomen DNA alleen voor die doelen gebruikt zal worden”, stelt voorzitter Frederik Hes. “Als dit niet meer het geval is, zullen minder mensen erfelijkheidsonderzoek durven laten doen en dus de voordelen hiervan missen voor hun gezondheid en die van hun kinderen en verdere familie.”
Het debat over justitieel gebruik van dna-materiaal dat is opgeslagen voor medische doeleinden, laaide deze week op nadat minister Schippers een oud wetsvoorstel uit de kast haalde. Weliswaar zijn de voorwaarden in het vijf jaar oude voorstel verder aangescherpt, toch is er veel kritiek.
De VKGN noemt het goed dat er beweging in de wetgeving komt, “want voor wetenschappelijk onderzoek voldoet de huidige wetgeving niet”. Maar de VKGN pleit er voor om een scherp juridisch onderscheid te hanteren tussen wetenschappelijk en eventueel juridisch gebruik. “Het is belangrijk dat er een wet komt die Nederlanders beter informeert en meer zeggenschap geeft wat er met hun weefsel gebeurt”, aldus Hes.”Hierbij adviseren wij twee zaken te scheiden: een nieuwe Wet zeggenschap lichaamsmateriaal die het gebruik van lichaamsmateriaal goed regelt, onder meer dat lichaamsmateriaal gecodeerd kan worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek (gezondheidsrecht) en apart hiervan het justitieel gebruik van lichaamsmateriaal (strafrecht).”