AppleMark
Big Data kan een belangrijke bijdrage leveren aan het tekort aan betrouwbare informatie in de zorg. Daar staan gevaren tegenover, zoals het verlies van privacy en een groeiende commerciële invloed op de ontwikkeling van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dat constateren de RVS en WRR in het rapport ‘Big data in de zorg’.
Eén van de fundamentele problemen in de gezondheidzorg is volgens RVS-onderzoeker Leo Ottes dat de precieze oorzaak van de meeste ziekten en aandoeningen niet bekend is. Geneeskunde resulteert zodoende in de praktijk vaak in symptoombestrijding. Big Data en het Internet of Things (IoT) -met zijn groeiende hoeveelheid zelfmeetapps- bieden onderzoekers de mogelijkheid om steeds grotere hoeveelheden data te verzamelen en te combineren. Daarmee kunnen verbanden worden bloot gelegd die tot voor kort onzichtbaar waren.
Met name op het gebied van de genetische component van aandoeningen zijn er op dit moment stormachtige ontwikkelingen gaande. Door de sterk dalende kosten van de technieken komt de mogelijkheid binnen bereik om de genetische constitutie van de individuele patiënt in kaart te brengen, wat onder meer pharmaco-genetica en pre-conceptionele screening mogelijk maakt.
Preventief ingrijpen
Daarmee biedt Big Data ook zicht op -wat in de VS wordt aangeduid- als ‘P4 Medicine’: predictieve, preventieve, gepersonaliseerde en participatoire zorg. Het primaire doel van de gezondheidszorg verandert zo van het genezen van zieke mensen in het opsporen van afwijkingen in de gezondheidstoestand van een individu, om vervolgens preventief in te grijpen, nog voordat een ziekte zich heeft geopenbaard.
Praktijk
Big Data doet momenteel zijn intrede in klinische praktijk, zo bewijzen de experimenten met de supercomputer van IBM Watson. Computers worden in toenemende mate met medische kennis gevoed om via artificial intelligence zelf diagnoses te stellen en de optimale behandelkeuzes ondersteunen. Daarnaast zijn er al ettelijke voorbeelden van hoe Big Data kan helpen om de kwaliteit en doelmatigheid van de zorgverlening te verbeteren. Het gaat dan met name om de meta-analyse van logistieke processen en patiëntenstromen.
Al deze nieuwe mogelijkheden roepen vragen op, zo waarschuwt Ottes, met name op het terrein van de ethiek en privacy. In het Big Data-tijdperk wordt het volgens Ottes steeds lastiger om gegevens daadwerkelijk te anonimiseren. Door koppeling van gegevensbestanden kunnen geanonimiseerde gegevens vaak weer gedeanonimiseerd worden.
Prijs van privacy
Hoewel burgers zich zorgen zeggen te maken over hun privacy, blijkt hier in hun gedrag weinig van, aldus Ottes, gezien het gemak waarmee ze allerlei persoonlijke gegevens openbaar maken via sociale media. Veel ‘gratis’ diensten op het internet betaalt de gebruiker met zijn privacy. Privacy lijkt dan ook te veranderen van een recht in iets waarvoor men moet betalen. Ottes werpt de vraag op of dit ook voor zorggegevens gaat gelden.
Een ander punt van zorg in relatie tot Big Data is het gevaar van centralisatie van medische kennis. Het is volgens Ottes niet ondenkbaar dat er net als bij de zoekmachines op het internet, één of enkele dominante partijen opstaan, waardoor een alomvattende ‘corpus of knowledge’ ontstaat dat in private handen is.
Bijwerkingen
Ottes wijst in dit verband op de ontwikkeling waarbij de richting van kennisexploratie meer en meer privaat gestuurd wordt. Veel van het huidige klinisch onderzoek, met name randomized controlled trials, wordt gefinancierd door de farmaceutische industrie. Met de verdere opmars van Big Data kunnen gegevensstromen meer en meer via private partijen lopen, aldus Ottes. Daarmee groeit de commerciële invloed op de richting en wijze waarop de medische kennislacunes worden opgevuld.
“Voorstanders van het gebruik van Big Data wekken vaak de indruk dat het een panacee voor alles is”, concludeert Ottes. “Big Data biedt grote kansen, maar net zoals bij een geneesmiddel, heeft het ook ongewenste bijwerkingen.”
Onder de titel ‘Duiken in het data meer’ staat in Skipr magazine 05, 2016 een groot achtergrondverhaal over het groeiend belang van big data voor de medische praktijk
