Mensen met een lichte verstandelijke beperking kunnen het moeilijke gesprek over zorg rond het levenseinde voeren en willen dat ook. Dat blijkt uit een onderzoek van NIVEL dat is gepubliceerd in Palliative Medicine.
Voor het eerst in Nederland spraken onderzoekers met mensen met een verstandelijke beperking over wat zij belangrijk vinden voor zorg rond het levenseinde. Aan de hand van een beeldverhaal over Anne, een vrouw die ongeneeslijk ziek is, werd gesproken over wat mensen allemaal kunnen doen om goed voor Anne te zorgen. Het project is gefinancierd door Fonds verstandelijk gehandicapten en het Jan Jongmansfonds.
Wensen
De omgeving wil mensen met een verstandelijke beperking vaak beschermen tegen moeilijke gespreksonderwerpen, ook wanneer zij ongeneeslijk ziek worden. Toch blijkt vaak meer bespreekbaar dan aanvankelijk lijkt, stelt het onderzoek vast.
Mensen met een verstandelijke beperking vinden het belangrijk dat hun wensen over zorg aan het levenseinde gehoord, vastgelegd en nagekomen worden. Zij vinden dat dit nu niet altijd het geval is.
Steun
Daarnaast vinden mensen met een lichte verstandelijke beperking het belangrijk dat familie en zorgverleners er echt voor de zieke zijn en hen steunen. Zij denken daarbij aan praktische zaken zoals 24 uur beschikbare zorg en hulp bij de verzorging en bij het huishouden. Daarnaast denken zij aan emotionele, sociale en spirituele ondersteuning.