De zorg aan mensen met hepatitis C is in Nederland versnipperd, er wordt onvoldoende samengewerkt in de zorg en de behandeling is niet optimaal. Er is niet eens goed inzicht in de omvang van het aantal patiënten in Nederland, al is wel duidelijk dat het aantal mensen dat aan de ziekte overlijdt is toegenomen sinds 1996. Dit blijkt uit een rapport van de Argumentenfabriek.
De Argumentenfabriek baseert zich op de inbreng van twaalf deskundigen uit het veld, die samenkwamen tijdens vier rondetafelbijeenkomsten. Het betreft onder andere epidemoloog Esther Croes van het Trimbos-instituut, infectioloog Maria Prins van de GGD Amsterdam, mdl-arts Rob de Knegt van het Erasmus MC, infectioloog Jurriaan vd Brand van de GGD Den Haag en José Willemse van Platform Patiëntenorganisaties Hepatitis. Het project is financieel mogelijk gemaakt door biofarmaceut Abbvie en vervolgens “in volledige onafhankelijkheid van Abbvie uitgevoerd”, volgens de Argumentenfabriek.
Tien keer meer sterfgevallen dan door hiv
Tussen de vijftienduizend en zestigduizend mensen in Nederland hebben hepatitis C. Slechts de helft van de mensen die besmet zijn met de ziekte, weet dat van zichzelf. Ondanks dat hepatitis C relatief weinig voorkomt, overlijden er jaarlijks wel tien keer zoveel patiënten meer aan de gevolgen ervan dan aan de gevolgen van hiv. Bovendien is het aantal sterfgevallen aan door hiv flink afgenomen in de afgelopen twintig jaar, maar geld dat niet voor hepatitis C. Overleden er in 1996 nog 327 mensen aan hiv, in 2014 waren dat er 44. Het aantal doden door hepatitis C nam toe van 450 in 1996 naar 500 in 2014.
Volgens de bij het rapport betrokken experts kan de ziekte effectief worden teruggedrongen en hoeft niemand in Nederland meer aan een chronische hepatitis C-infectie te overlijden. Dit vraagt wel om herinrichting van de patiëntenzorg, die nu te versnipperd is. Volgens Jean Philippe de Jong van de Argumentenfabriek doen instanties hun best om patiënten zo goed mogelijk te behandelen, maar is er tegelijkertijd weinig afstemming op regionaal niveau.
GGD’en
“Ook de opsporing en registratie van hepatitis C is landelijk niet geregeld”, zegt De Jong. De Gemeentelijke Gezondheidsdiensten (GGD’en) houden zich bezig met infectieziektenbestrijding, maar zij hebben volgens hem niet echt zicht op hoe vaak hepatitis C in Nederland voorkomt en hoe het gaat met de behandeling ervan. De deskundigen pleiten er dan ook voor dat de GGD’en de regie nemen in een landelijke, structurele oplossing, waarin zorgverleners risicogroepen stimuleren om zich te laten testen.
Verder pleiten de deskundigen voor “coördinatie van doelgerichte zorg in de hepatitis-centra”. Zij adviseren de instelling van een stuurgroep die toeziet op de uitvoering van de strategie en actieplannen, waarin overheid, bedrijven en zorgverleners ieder een eigen taak hebben. Ook pleiten zij voor betere bewustwording onder risicogroepen en partijen in de gezondheidszorg om mensen te informeren over besmetting en symptomen. Dit draagt volgens hen bij aan betere signalering en opsporing van de ziekte.
Daarnaast is het volgens de experts hard nodig een zorgplan te maken voor patiënten. Niet iedereen wordt immers meteen behandeld, maar moet wel bij instanties in beeld blijven na diagnose bij de zorgaanbieders. Ze pleiten voor monitoring van deze patiënten, bijvoorbeeld door een verpleegkundige, en voor het geven van de juiste begeleiding. Tenslotte stellen de experts dat de zorg betaalbaar moet blijven. Alle partijen dragen daarin een eigen verantwoordelijkheid van opsporing, testen tot behandeling.
Levercirrose en leverkanker
Hepatitis C wordt veroorzaakt door het hepatitis C virus (HCV). Dit virus kan ontstekingen in de lever veroorzaken, die op hun beurt kunnen leiden tot littekenvorming in de lever. Hierdoor kan de leverfunctie verminderen. Littekenvorming kan uiteindelijk leiden tot levercirrose en leverkanker, mogelijk met dodelijke afloop. Hepatitis C is een zeer belangrijke oorzaak van levertransplantatie. Migranten zijn de grootste risicogroep.
HCV is overdraagbaar via bloed. De belangrijkste besmettingsbron waren bloedtransfusies voor 1992 waarbij het bloed niet werd gecontroleerd. Nu is het risico op besmetting het grootst bij het spuiten van drugs met vuile, besmette spuiten. De incubatietijd van een acute hepatitis C is ongeveer zeven weken tot drie maanden. Een patiënt met chronische hepatitis C (een HCV-infectie die langer dan zes maanden bestaat) hoeft zich niet direct ziek te voelen, het kan tot veertig jaar duren voordat de patiënt last krijgt van hepatitis C.
