De wet waarin is vastgelegd dat alle Europese staatsburgers recht hebben op medische verzorging in een andere EU-lidstaat, biedt nieuwe mogelijkheden voor patiënten met een zeldzame kanker. Het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) ziet kansen voor patiënten om straks meer en beter gebruik te maken van de expertise in heel Europa.
Nederland dient als goed voorbeeld voor andere landen omdat hier al expertisecentra zijn gevormd. Tegelijkertijd heeft Nederland als klein land Europa nodig om meer expertise op te bouwen.
RARECARENet
Door meer transparantie over de zorg in andere landen kunnen patiënten straks meer en beter gebruik maken van de expertise elders in Europa, voorziet het IKN. Bovendien kunnen medisch specialisten hun expertise zo beter opbouwen. Dit volgt uit een Europese project RARECARENet, waar het IKNL bij betrokken is.
Het project heeft tot doel om een Europees netwerk op te zetten voor iedereen die met een zeldzame kanker te maken heeft (gehad). Dit geldt voor zowel patiënten en hun naasten als voor medisch specialisten, beleidsmakers en onderzoekers. Onder leiding van IKNL wordt in Europees verband gezocht naar geschikte indicatoren om de expertise inzichtelijk te maken. Om niet opnieuw het wiel uit te vinden sluiten we zoveel mogelijk aan bij werk dat al is gedaan door bijvoorbeeld de wetenschappelijke verenigingen
Zeldzame vormen van kanker
Naar schatting zijn er momenteel meer dan 150.000 mensen in Nederland die in de afgelopen 20 jaar een zeldzame vorm van kanker hebben gehad en daarvoor behandeld. Zeldzame vormen van kanker zijn bijvoorbeeld neuro-endocriene tumoren, hoofdhals-, oog- of mondholtetumoren en mannen met borstkanker. Artsen zien soms maar één keer in hun hele loopbaan een specifieke zeldzame kanker.
Zeldzame Ziektendag
Op 28 februari is het Zeldzame Ziektendag. Op deze dag wordt aandacht gevraagd voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben.
