Nederland, Utrecht , 27 september 2013. Programma expertsessie Patiëntkeuze in dialyse: theorie of realiteit? Discussie onder leiding van Willem Wansink, politiek analist, zorgexpert, journalist. Foto:Jean-Pierre Jans/ANP
Er wringt iets in de wereld van de dialyse. Patiënten in Nederland hebben het recht om zelf te kiezen welke therapie het beste bij hen past. Maar hebben zij die keuze ook echt?
Uit onderzoek blijkt dat er aanwijsbare barrières zijn die een weloverwogen keuze in de weg staan en dat er van maatwerk geen sprake is. Experts discussieerden hier recentelijk over in Utrecht. Alle belangen waren vertegenwoordigd: patiënt, arts, verpleegkundige, maatschappelijk werker, overheid, wetenschap, zorgverzekeraar en de dialyse industrie. Conclusie: het is hoog tijd dat er een beter proces voor de keuze van dialysetherapie ontwikkeld wordt. Anders gaat de verzekeraar in 2015 dit dossier sturen.
Disconnectie
De discussie startte met gegevens uit internationaal onderzoek. Uit één daarvan blijkt dat nierpatiënten het belangrijk vinden om te weten wat de invloed is van een behandeling op hun kwaliteit van leven. En dat emotie en de relatie met de nefroloog en verpleegkundige doorslaggevend is bij de keuze. Een Belgische studie geeft aan dat – als patiënten goed geïnformeerd zijn en als zij de keuze krijgen – 50 procent van hen de voorkeur heeft om thuis behandeld te worden.
In de praktijk wordt echter nog geen 20 procent van de dialysepatiënten in Nederland thuis behandeld. Een interessant gegeven daarbij is dat de meerderheid van de nefrologen denkt dat de patiënt uiteindelijk zelf de keuze maakt voor de dialysevorm, terwijl de meeste verpleegkundigen denken dat de nefroloog in feite die keuze maakt. Overigens blijkt eveneens uit onderzoek dat 90 procent van de nefrologen zelf voor een thuistherapie zouden kiezen als zij dialysepatiënt zouden zijn.
Ook de Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nierstichting hebben onderzoek laten uitvoeren naar knelpunten die patiënten ervaren bij de keuze. Conclusie is dat de patiënt tevreden is over bepaalde facetten, maar dat er in het hele keuzeproces nog veel verbeterd kan worden. Tenslotte blijkt uit een zeer recent onderzoek van Erasmus MC, dat er grote verschillen zijn in de tevredenheid over de voorlichting. Over het algemeen zijn patiënten tevreden; PD patiënten zijn meer tevreden dan patiënten die in het centrum HD ondergaan. Als gevolg daarvan zullen de PD patiënten vaker anderen aanraden voor hun therapie te kiezen dan de twee andere groepen.
Keuze en kwaliteit van de behandeling
Moet de kwaliteit van de behandeling niet leidend zijn? Volgens nefroloog Wouter Fagel van Medisch Centrum Leeuwarden valt moeilijk aan te geven welke behandeling (PD vs. HD) medisch gezien beter is. Als het om kwaliteit gaat, valt er volgens hem vooral winst te halen uit de duur en de frequentie van HD behandelingen. Er is groeiend wetenschappelijk bewijs dat langer en vaker (hemo)dialyseren leidt tot betere klinische resultaten. Maar de keuze is volgens hem in principe aan de patiënt, voor zover dat medisch mogelijk is. Wanneer patiënten echter veel informatie krijgen is dat voor hen soms moeilijk te bevatten. Sommige patiënten geven dan aan: ‘de dokter moet het maar zeggen’. In dat geval zal de arts volgens Fagel meestal voor dialyse in het ziekenhuis kiezen om de patiënt zo goed mogelijk in de gaten te kunnen houden.
Maar wat bepaalt de keuze nu vooral? Rimke Geels, arts en medisch adviseur van zorgverzekeraar Achmea, ziet veel terughoudendheid bij artsen en ziekenhuizen op het gebied van thuisdialyse. Mogelijk omdat er sprake is van overcapaciteit aan dialysestoelen in de centra. Achmea zou meer thuisdialyse willen inkopen, want dat is blijkbaar de wens van de patiënt. Het gaat om kwaliteit én doelmatigheid, want met een groeiend aantal nierpatiënten zal met dezelfde hoeveelheid geld meer zorg ingekocht moeten worden. Zorgverzekeraars moeten immers ook zorgen voor een betaalbare premie. Maar als de zorgaanbieders niet met iets komen, gaan wij dat wel doen.”
Alle deelnemers aan de discussie zijn het erover eens dat de kernindicatoren zijn: keuzevrijheid patiënt, kwaliteit (van leven) en doelmatigheid. Het is hoog tijd dat alle betrokkenen de handen ineen slaan en dat er een uniform hulpinstrument voor de keuze wordt ontwikkeld. Nierpatiënt Tony de Ronde vat de discussie pakkend samen: “Als de verzekeraar gaat sturen, wat blijft er dan van de keuzevrijheid over. Ik vermoed veel minder. We moeten dus hard aan de slag, met z’n allen!”
