Uitbehandelde en chronisch zieke patiënten met ziekten zoals kanker en de spierziekte ALS kunnen mogelijk om versneld toegang te krijgen tot innovatieve medicijnen via een nieuwe patiëntencommunity.
Initiatiefnemer myTomorrows heeft zich tot doel gesteld om via internet uitvinder, arts en patiënt bij elkaar te brengen. Dit moet patiënten sneller toegang geven tot effectieve medicijnen tegen een lagere prijs. Het gaat om medicijnen die nog niet officieel zijn toegelaten, maar wel veelbelovende eerste resultaten hebben.
Ontwikkelingsduur
Het initiatief is een reactie op de lange ontwikkelingsduur van medicijnen. “In de jaren ’60 duurde het drie jaar voordat een medicijn werd goedgekeurd, momenteel is dat bijna vijftien jaar,” zegt Sjaak Vink, CEO en mede-oprichter van myTommorows. “Aids-patiënten deden eind jaren tachtig alles om een oplossing te vinden. Ze haalden illegale pillen uit Mexico, braken in bij farmaceuten. Door deze eigen experimenten en de maatschappelijke druk die daardoor ontstond, zijn de aidsremmers van nu versneld uitgevonden. Het illegale circuit floreert in andere ziektegebieden helaas nog steeds. Met alle gevaren van dien. Wij willen daarom op legale wijze uitbehandelde patiënten en hun artsen nieuwe keuzemogelijkheden geven. Voor meer of betere tomorrows.”
Toegang
Alleen al in Nederland krijgen jaarlijks ruim 100 duizend patiënten te horen dat zij uitbehandeld zijn. Via myTomorrows kunnen zij nu met elkaar in contact komen en op zoek gaan naar nieuwe mogelijkheden. In de community kunnen biotechbedrijven hun nieuwste medicijnen aanbieden. De patiënten kunnen zich in samenwerking met hun arts aanmelden voor versnelde toegang, waarbij myTomorrows zorgdraagt voor een zorgvuldige afhandeling.
Bezorgdheid
De Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO) staat positief tegenover het initiatief. “De uitbehandelde patiënt heeft het recht op keuzevrijheid”, zegt CCMO-secretaris Rogier Bos. “Dit initiatief creëert hierin een unieke mogelijkheid waar veel patiënten baat bij kunnen hebben.” Daarnaast leeft er ook bezorgdheid. “Het is heel gevaarlijk om uitbehandelde patiënten tegen betaling hoop te geven’’, zegt voorzitter Wilna Wind van patiëntenfederatie NPCF. “Je moet je afvragen of dit platform patiënten of de farmaceutische industrie helpt. De bedrijven hebben er namelijk groot financieel belang bij om hun geneesmiddelen zo snel mogelijk op de markt te brengen.’’
Experimenteren
“Ik snap dit platform, het is sympathiek, maar ik vraag me af of het reëel is’’, aldus directeur Ruud Coolen van Brakel van het Instituut Verantwoord Medicijngebruik. Hij vreest dat het risico bestaat dat deze website als “pre-marketing strategie’’ kan worden gebruikt door de farmaceutische industrie. “Die goedkeuringsprocedures duren niet voor niets zo lang. Je moet heel erg oppassen met mensen zinloos behandelen. Je kan niet zo maar gaan experimenteren met medicijnen.’’
