Toestemming voor appjes op je telefoon geven we maar al te makkelijk. Geen idee wat er staat, gewoon op het akkoord-vinkje drukken. Maar gaat het om medische data? dan lijkt het (logisch?) een ander verhaal.
De belofte is (al jaren) dat zorgverleners onderling gemakkelijk patiëntgegevens moeten kunnen uitwisselen. Want ontstaat er een behandelrelatie? Dan is inzicht in de relevante dossierstukken op z’n zachts gezegd wel zo fijn. Waarom zou de patiënt dat onder het mom van ‘privacy’ willen beperken? Daar klopt natuurlijk niets van. “Dokter kunt u mij helpen? Maar digitale toegang tot mijn medische gegevens krijgt u niet.”
Risico’s patiëntveiligheid
Begin oktober werd de minister van Volksgezondheid geadviseerd de zogenaamde ‘gespecificeerde toestemming’ níet in te voeren. Door patiënten op een té lastige manier hun toestemming te laten registreren zou er een onwerkbare situatie ontstaan met zelfs risico’s voor de patiëntveiligheid. Maar wat men zich goed moet realiseren is dat dit ‘specifiek registreren van toestemming’ alleen van toepassing is als je patiëntgegevens deelt via een ‘elektronisch uitwisselingssysteem’.
Via zo’n systeem stelt de zorgverlener namelijk patiëntgegevens beschikbaar voor ‘toekomstig’ gebruik door nog ónbekende zorgverleners. En juist omdat niet iedere patiënt wil dat elke zorgverlener ‘zomaar’ alle medische informatie kan opvragen, moet de patiënt specifieke toestemming gaan geven.
Nog steeds vrij lastig? Want wat is zo’n elektronisch uitwisselingssysteem nou eigenlijk? Het is in ieder geval niet het EPD zélf.
Het probleem
Minister Bruins liet op 4 oktober jl. weten geen voorkeur te hebben voor zulke systemen die medische informatie op voorhand beschikbaar stellen. Het zorgproces zou er volgens Bruins namelijk helemaal niet om vragen omdat je gegevens gewoon (zónder gespecificeerde toestemming) mag uitwisselen als er een behandelrelatie is.
Vreemd? want op dit moment zijn er (naast het LSP) toch echt al uitwisselsystemen actief die zorgverleners prima ondersteunen. En daarnaast: nu concreet blijkt dat 89 procent van de medici wekelijks tegen ‘systeemblokkades’ aanloopt, en nog eens 80 procent stelt dat gebrekkige uitwisseling de patiëntveiligheid onder druk zet, dan zou je enige omarming van oplossingen verwachten? Want de wetgevingstrajecten waarin (bepaalde vormen) van uitwisseling verplicht wordt gesteld, die duren nog wel even.
Geen gespecificeerde toestemming?
Bruins geeft aan dat er inmiddels een ‘complexe situatie’ is ontstaan nu het regelen van gespecificeerde toestemming lastiger blijkt dan gedacht. De invoering van de bewuste wet (art. 15a, lid 2 Wabvpz) op 1 juli 2020 is daarom ook uitgesteld.
Instellingen die nú al gebruik maken van elektronische uitwisselsystemen registreren op dit moment nog op verschillende manieren de patiënttoestemming. Voor nu prima, maar juist om de burger én zorgverlener via één bron te bedienen is een meer generieke aanpak nodig: onafhankelijk van systeem en zorginstelling.
Waarom een uitwisselsysteem?
Binnen het OTV-portaal (Online Toestemmingsvoorziening) kunnen alle burgers, is het idee, straks zelf hun (gespecificeerde?) toestemmingen vastleggen en beheren. Zorgverleners kunnen op hun beurt via diezelfde plek de toestemmingskeuze van de patiënt inzien én valideren of ze de gegevens mogen raadplegen. Handig, want deze overkoepelende dienst werkt onafhankelijk van EPD, instelling en regio. Begin volgend jaar worden hier de eerste pilots mee gedraaid.
Het is altijd eerst de vraag óf zorginstellingen überhaupt bepaalde gegevens digitaal kunnen uitwisselen, en daarnaast: dekken die gegevens wel het complete zorgplaatje? Heeft de patiënt je bijvoorbeeld wel van alle relevante informatie op de hoogte gesteld? Via elektronische uitwisselsystemen kan dit overzicht worden geboden. Uiteraard mits de instellingen zijn aangesloten op het systeem én de uitwisselsystemen onderling óók met elkaar kunnen communiceren!
Aangesloten? Op wat dan?
Op dit moment zijn er inderdaad allemaal verschillende infrastructuren in de zorgmarkt actief die ‘iets’ met uitwisseling doen. Allen met hun eigen werkgebied op basis van functie, regio, systeem of EPD-leverancier. Om nu toe te werken naar een landelijke aanpak om al die infrastructuren met elkaar in verbinding te brengen zal het Informatieberaad Zorg zich hier begin december over uitlaten. Een mooie stap, waarbij hopelijk niet alleen gesproken wordt over technische oplossingen, maar ook over principes. Ten eerste is de medische data van de patiënt zélf, en dus niet van een systeem, platform of instelling. En ten tweede is het uiterst onwenselijk om van uitwisseling een businesscase te maken waarbij instellingen geen vrije keuze hebben in het systeem waarmee ze kunnen uitwisselen!