In 2011 werd definitief afscheid genomen van het landelijk elektronisch patiëntendossier. Volgens de Eerste Kamer was het systeem niet veilig genoeg. Toch blijft de noodzaak bestaan om makkelijker digitale medische gegevens te delen. Zeker nu wachtlijsten steeds langer worden, zorgkosten toenemen en een aantal zorgaanbieders in financiële problemen raken.
Met een nieuw systeem wordt ingespeeld op de populariteit en effectiviteit van digitale zorgtoepassingen. Zo kan er efficiënter worden gecommuniceerd tussen ziekenhuizen, wat bijvoorbeeld het aantal onnodige verwijzingen kan terugdringen. Daarnaast krijgt de burger steeds meer regie en controle over de eigen data. Iets dat ze zelf ook willen. Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) lijkt dus een logische ontwikkeling.
Digitale gegevensuitwisseling
Veel zorgaanbieders, zoals ziekenhuizen, maken inmiddels gebruik van een zogenaamd elektronisch patiëntendossier. Daarnaast worden PGO’s ontwikkeld, waar de burger vanuit huis alle medische informatie van verschillende EPD’s kan managen. EPD’s en PGO’s moeten zich houden aan strenge regels en voorwaarden en worden gecontroleerd door MedMij, een samenwerkingsverband tussen alle betrokkenen in de zorgsector. Er is veel subsidie nodig om alle medische data die is opgeslagen in verschillende systemen te vertalen naar een gegevensstandaard, zodat informatie snel en efficiënt kunnen worden uitgewisseld tussen de EPD’s onderling of bijvoorbeeld tussen een PGO en EPD.
De PGO-leveranciers zijn commerciële bedrijven. Inmiddels zijn er 24 PGO-leveranciers die met behulp van subsidies en volgens de afspraken en regels van MedMij een persoonlijk gezondheidssysteem zullen door ontwikkelen. Kosten worden gemaakt om de website of applicatie te ontwikkelen, die de informatie van verschillende EPD systemen op een gestandaardiseerde wijze kan verwerken. Daarnaast zijn er onderhoudskosten.
Wat wordt het verdienmodel van deze bedrijven? Ze werken vanuit een winstoogmerk. Ik benoem aantal mogelijkheden. Zo kan een webwinkel worden gekoppeld aan een PGO. Op basis van informatie in de PGO kunnen gepersonaliseerde producten worden aangeboden. Bijvoorbeeld medicijnen. Daarnaast kan een aanvullende chatservice worden ontwikkeld die communicatie tussen zorgverlener en zorggebruiker mogelijk maakt. Tegen betaling zou er gebruik kunnen worden gemaakt van zo’n dienst. Tot slot kan een PGO leiden tot meer controle over de eigen gezondheid. Door thuis metingen uit te voeren, kan sneller in kaart worden gebracht wanneer zorg nodig is. Ziekenhuizen en verzekeraars zouden het stimuleren van thuismonitoring via een PGO kunnen financieren.
Online data
Ik kijk argwanend naar de huidige constructie om medische data op te slaan en te delen in een eigen PGO omgeving. Veel burgers zijn niet op de hoogte en weten niet wie er allemaal betrokken zijn. Medische data van één patiënt kan zijn ondergebracht bij de huisarts in het huisartsinformatiesysteem (HIS) en tevens in EPD’s van meerdere ziekenhuizen. Al deze zorgaanbieders kunnen gebruikmaken van eigen IT systemen. Systemen die in beheer zijn bij verschillende IT bedrijven.
Maar wie zijn deze leveranciers? Ze zijn goed gescreend en moeten zich in ieder geval houden aan zeer strenge veiligheidseisen, zodat de privacy van de patiënt niet in gevaar komt. Biedt dit 100 procent garantie dat niemand anders ooit toegang heeft tot de data? Hackers, inlichtingendiensten of onbevoegden van het IT bedrijf zelf? Dit is veel moeilijker te controleren dan wanneer de gevoelige data ligt opgeslagen in een papieren archiefbakje bij de huisarts. Daarnaast heeft een PGO een verdienmodel nodig om de dienst een succes te laten worden. Heeft deze commerciële invloed gevolgen voor de privacygevoelige informatie?
Kennis en vaardigheden
Niet alleen betwist ik de veiligheid, ook vraag ik me af of burgers de juiste kennis en vaardigheden hebben om gebruik te maken van een eigen persoonlijke gezondheidsomgeving. Uit de eHealth Monitor 2018 blijkt dat niet iedereen even snel gebruik zal maken van digitale zorgtoepassingen. Zorggebruikers met een hoger opleidingsniveau en betere digitale vaardigheden maken eerder gebruik van digitale zorgtoepassingen dan zorggebruikers met een lager opleidingsniveau en met minder goede digitale vaardigheden.
Volgens de onderzoekers heeft deze laatste groep over het algemeen een minder goede gezondheid en zou een PGO juist extra voordeel kunnen opleveren. Hoe wordt deze groep over de streep getrokken? Ik vraag me af of het wenselijk is om veel vakjargon te vertalen naar simpele taal die voor iedereen te begrijpen is. Daarnaast wil niemand patiënt zijn. Met gadgets het calorieverbruik of de bloeddruk meten is nog leuk, maar om proactief de zorgregie in handen te nemen is wat anders.
Bovendien zijn patiënten eerder geneigd zijn om medische data te delen met derden. Een arts heeft een medisch beroepsgeheim, maar de patiënt niet. Artsen staan niet te springen om informatie te delen, omdat het verkeerd geïnterpreteerd kan worden en de privacy van de patiënt in het geding komt. Kan de patiënt goed inschatten wat de gevolgen zijn bij het delen van eigen data op Instagram? We zien het al bij het gebruik van apps op de smartphone. We geven massaal goedkeuring aan de privacyvoorwaarden, zonder dat we goed weten wat er met onze persoonlijke data gebeurt. En dat persoonlijke data waardevol is, blijkt wel uit het verdienmodel van grote bedrijven als Facebook en Google. Adverteerders betalen grof geld om deze data in handen te krijgen.
HIS als PGO
We moeten ons afvragen wat het daadwerkelijke doel is van een PGO. Is het niet slechts een instrument om zelf alle medische informatie te vergaren en dit te delen met derden? Niemand wil patiënt zijn. Het is goed om bewust te zijn van de eigen gezondheid, maar daar moet het bij blijven. Waarom kunnen we niet gebruikmaken van het huisartsinformatiesysteem? Het is een systeem dat gebruikt wordt voor de eerstelijnszorg. Iedereen heeft een huisarts. Dit is de ingang wanneer zorg dient te worden verleend.
Het systeem staat, maar moet worden aangepast aan de patiënt. Er kan voorkomen worden dat vakjargon gedwongen vertaald moet worden naar simpele taal voor de burger. Als het niet duidelijk is, dan zoekt men gewoon de huisarts op. Die zorgt voor de interpretatie en verduidelijking. Via het Landelijk Schakelpunt kan vervolgens een link worden gelegd tussen het HIS en een EPD van een ziekenhuis.
Door gebruik te maken van een HIS kan commerciële invloed worden voorkomen. Ontwikkelingskosten en onderhoudskosten worden beperkt, omdat het systeem al bestaat. De overheid hoeft zich niet druk te maken om de 24 PGO’s die met veel subsidie overeind worden gehouden. Ook kan het HIS systeem als drempel fungeren, waarmee voorkomen wordt dat patiënten continu medische gegevens van zichzelf op straat gooien. Vorige week nog zei minister De Jonge van Volksgezondheid dat de marktwerking in de gezondheidszorg is doorgeslagen en moet worden ingeperkt. Laten we er dan mee beginnen!