Als belangenbehartiger krijg ik regelmatig mail van mensen die net weten dat ze kanker hebben. Zo kreeg ik onlangs bericht van iemand die in één gesprek niet alleen de diagnose kanker had gekregen, maar ook de mededeling dat totale verwijdering van de stembanden en het strottenhoofd nodig was.
Het was een ingrijpende, maar aanvaardbare behandeling, zo concludeerde de patiënt in de mail. Ondanks die schijnbare berusting informeerde hij voorzichtig of het misschien mogelijk was om nog een second opinion aan te vragen, en even voorzichtig vroeg hij zich af of dit ziekenhuis voor hem wel het juiste adres was.
Ik heb hem geantwoord dat om een second opinion vragen mogelijk en zelfs verstandig is. Dat het goed is om na te gaan wat de gevolgen van deze operatie is voor de kwaliteit van zijn leven, niet alleen nu, maar ook in de toekomst. En dat het nuttig is om te inventariseren of er nog andere behandelingen mogelijk zijn, ook al lijkt deze ene medische optie voor de hand te liggen. Zodat hij op basis van die informatie sámen met zijn zorgverlener een bewuste keuze kan maken voor een behandeling.
Operatiedatum
Telkens schrik ik wanneer mensen het diagnosegesprek verlaten met de operatiedatum bij wijze van spreken al in hun agenda. Hoe is het mogelijk dat patiënten nog steeds niet goed worden voorgelicht over de gevolgen van een kankerbehandeling op korte én lange termijn?!
Uit de enquête over Samen Beslissen die NFK in november hield en waarop een kleine vierduizend mensen reageerden, blijkt dat minder dan de helft van de zorgverleners patiënten informeert over de gevolgen van een behandeling op lange termijn. Praten over wat belangrijk is in iemands leven wordt in meer dan de helft van de gevallen achterwege gelaten.
Ook van die percentages schrik ik. In het Samen Beslissen-proces horen de voor- en nadelen en degevolgen van behandelopties aan de orde te komen. De zorgverlener moet die vertalen naar het dagelijkse leven van een patiënt. Want wordt er gezegd “u zult wel wat vermoeid blijven” of “mogelijk houdt u een beetje zenuwpijn in uw handen”, dan denkt de patiënt alleen maar: “wat maakt mij dat uit, die kanker moet eruit!” De patiënt is op dat moment niet bij machte om een stap verder te denken en te beseffen dat die vermoeidheid en het concentratieverlies zouden kunnen betekenen dat hij niet meer kan werken. Of dat de zenuwpijn in zijn handen tot gevolg kan hebben dat hij geen viool meer kan spelen.
Verbeterslag
In die afweging en in dat gesprek hebben zorgverleners een belangrijke taak om het medisch perspectief te verbinden aan dat van de patiënt. Er is daarin nog een enorme verbeterslag te maken. Dat het ook beter kán, blijkt uit een project dat NFK doet in vijftien ziekenhuizen. Daar trekken zorgverleners en patiëntvertegenwoordigers gezamenlijk op en in de spreekkamer wordt daadwerkelijk gemeten dat Samen Beslissen beter plaatsvindt als zorgverleners reflectie krijgen op hun werkwijze en open staan voor verbetering.
Samen Beslissen is geen luxe franje of onnodige opsmuk, maar noodzaak. Omdat de zorgverlener niet kan weten wat belangrijk is voor de patiënt als hij hem niet uitnodigt daarover te praten. De meneer die mij mailde moet over alle mogelijkheden, ook die van niet behandelen, worden geïnformeerd. Misschien is hij wel een gepassioneerd zanger en wordt hij werkloos zonder stembanden en strottenhoofd. Samen met de zorgverlener moet hij kunnen verkennen wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn, ook als er maar één optie lijkt te zijn, zodat hij een bewuste keus kan maken. Misschien kiest hij voor die ingrijpende behandeling, maar dan doet hij dat met minder twijfel, meer overtuiging en meer berusting. En dat is nuttig. Hij moet immers de rest van zijn – lange of korte – leven verder leven met die gevolgen.
Ella Visserman
Belangenbehartiger Samen Beslissen bij Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties
