Samen met leerlingen die net hun eindexamen achter de rug hebben ben ik klaar voor vertrek. Zij hebben waarschijnlijk een heel ander doel voor ogen dan ik. Wat drijft mij om al om 05.45 uur in het vliegtuig richting Sitges te stappen? De website van HIMSS Europe 2018 belooft voor de Dutch Community een krachtig programma ‘Van Praten naar Actie’ om daadwerkelijk stappen te zetten in de digitale zorg.
Daar wil ik meer over horen. Ik wil de ambitie ‘Van Praten naar Actie’ toetsen aan mijn mantra’s voor opschaling van innovatie: geld voor nieuwe zorg, logische gegevensuitwisseling en burgerempowerment.
In een aparte sessie leidt Erik Gerritsen, secretaris-generaal van VWS en gastheer het congres, in voor zo’n 400 Nederlandse aanwezigen. Hij wil meer en sneller innoveren, en sneller opschalen in de Nederlandse zorg. We kunnen al zo veel wat bewezen effectief is, maar aan opschaling ontbreekt het nog. Als sideliner merkt Gerritsen op dat VWS enkel evenementen steunt die ook de patiënt betrekken.
Medmij
Marcel Heldoorn van de NPCF en Medmij sluit hierbij aan. Medmij moet ervoor gaan zorgen dat mensen baas over hun eigen gegevens worden. In 2020 kan iedereen beschikken over een persoonlijk gezondheidsdossier (PGO), waarin al de eigen gezondheidsgegevens samenkomen. Hij stelt dat dit rust en vertrouwen schept. Medmij maakt voor dit PGO de spelregels. Interessant is dat hij hint op financieringsstromen voor het PGO aan de kant van de burger met mogelijk ook een impuls voor leveranciers. Hij roept alle partijen op zich hiervoor klaar te maken.
Getriggerd door de nadruk op de patiënt besluit ik om deel te nemen aan de sessie ‘How can we achieve real patient empowerment?’, ook weer ingeleid door Gerritsen. Hij gaat hier verder: laat de ‘patient guerrilla’ transformatie en innovatie versnellen. “Put the patient as Chief Experience Officer in the driver seat of policy making”. Een panel van patiënten ontevreden over de informatie die zij kregen vanuit het medische systeem leidt de rondetafeldiscussies in. Empowerment begint met de juiste informatie op de juiste plek en tijd in het juiste – begrijpelijke – format. Dit staat in schril contrast met de getuigenis van een patiënt die anderhalf uur negentien kilometer met de bus moest voor een controlebezoek aan het ziekenhuis, om daar een informatiefolder te krijgen. Deze patiënt was blind.
Patient empowerment
Terugkomend op mijn mantra’s, bij de laatste beginnend: burger-empowerment. In het congres is ruim aandacht voor patient empowerment. Dat is mooi. Maar wat heb ik daar als burger aan? Ga ik mijn PGO daadwerkelijk gebruiken? Leidt het downloaden van eindeloos dikke cardiologiedossiers in mijn PGO tot rust en vertrouwen? Wat ga ik daar als burger mee doen? En hoe gaat dat PGO er precies uitzien? Hoever staat dit PGO van de werkelijkheid van de eerdergenoemde blinde patiënt? Als dermatoloog, sinds zeventien jaar directeur van een digitaal gemedieerde zorginstelling en als hoogleraar TeleMedicine kan ik hier nog geen antwoord op geven.
Toetsing van mijn mantra ‘logische gegevensuitwisseling tussen zorginformatiesystemen’ heeft zich tijdens mijn bezoek beperkt tot dit PGO. Mogen we het PGO beschouwen als een zorginformatiesysteem? Mag en kan ik als zorgverlener putten uit data van een PGO en kan ik op de integriteit hiervan vertrouwen? Zolang ik dit niet weet, moet ik deze gegevens beschouwen als anamnestisch. Een PGO bestemd voor de patiënt helpt mij niet om meteen mijn EPD te koppelen aan andere zorgsystemen. Hiervoor is het landelijk schakelpunt nog de enige mogelijkheid. Maar hoe lang gaat dit nog duren? En hoe? En welke data?
Transitie
Eerder schreef ik al: opschaling volgt het geld. Dit eerste mantra blijft de belangrijkste. Zolang zorgverzekeraars als voorwaarde stellen dat oude zorg afgebouwd moet worden alvorens nieuwe zorg te vergoeden, zal een transitie zeer geleidelijk gaan. De toon van het congres was echter goed, de wil en drive was er om te komen tot actie, bij alle partijen. Gericht op het opschalen van zorg snel en dichtbij de patiënt. Tegen lagere kosten. Maar er blijven veel vragen.
Misschien kunnen we versnellen door nog meer te luisteren naar degenen om wie het gaat: zorgverleners en zorgvragers. Altijd weer grote afwezigen op dit soort bijeenkomsten.