Bij kinderpalliatieve zorg wordt pijnlijk duidelijk dat het slechten van muren tussen domeinen noodzakelijk is. We hebben het dan over kinderen met een levensbedreigende of -verkortende ziekte. Dat is een verschil met palliatieve zorg voor volwassenen. Het betekent dat kinderpalliatieve zorg een lange periode kan bestrijken.
Ik ken een kindje van wie we al vier keer gedacht hebben dat ze haar laatste fase inging. Elke keer krabbelt zij weer op. De situatie verslechtert ernstig, maar soms verbetert die ook. De zorg die dit kindje én het gezin krijgt, moet dus meebewegen.
Vanwege de ernst van de situatie is het zaak om de zorg in de hele keten goed af te stemmen. Vijf of zes jaar geleden was er nog geen infrastructuur op dit gebied. Daar is verandering in gekomen. Inmiddels zijn er zeven Kinder Comfort Teams opgezet: multidisciplinaire teams in ziekenhuizen die behandelaars adviseren en ondersteunen bij de palliatieve zorg aan kinderen. De regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) worden opgetuigd rondom universitaire ziekenhuizen. Zij ondersteunen deze gezinnen.
Kruisbestuiving
Alles wat op dit terrein is ontwikkeld, gebeurt vanuit de gedachte van het Medische Kindzorgsysteem (MKS). Ik noem het denken vanuit kind en gezin, de regie bij de ouders, een zorgplan voor álle zorg en samenwerking tussen zorgverleners. De MKS-visie begint in het ziekenhuis. Daar wordt samen met de ouders (en zo mogelijk het kind) bekeken wat de hulpbehoefte is. Het zorgplan wordt nog niet altijd in het ziekenhuis gemaakt, hoewel dit wel zou moeten. De eerste lijn pakt dit nu veelal op. We zien in de kinderpalliatieve zorg dat tussen de Kinder Comfort Teams in het ziekenhuis en de Netwerken Integrale Kindzorg een kruisbestuiving op gang is gekomen. Waar al die jaren de overdracht en het organiseren van de zorg, moeilijk leek wordt het ineens transparanter. De communicatie tussen ziekenhuis en zorg in de eerste lijn verbetert door deze nieuwe structuren.
Er zijn grote stappen gemaakt, maar lang niet alles is perfect geregeld. Hoewel ik ook zie dat veranderingen bij kinderpalliatieve zorg makkelijker gaan omdat het emotioneel beladen zorg is. Het klinkt misschien hard, maar deuren gaan net iets eenvoudiger open. Echter, de zorg voor álle kinderen moet beter op elkaar worden afgestemd.
Versnippering
Waar wij met z’n allen hard tegenaan lopen is de versnippering van de zorgbekostiging. Idealiter zou de bekostiging de ziekte van het kind en dus het zorgplan moeten volgen, maar daar zijn we nog ver van verwijderd. Daar wil ik een lans voor breken. De medische techniek biedt steeds meer mogelijkheden waardoor wij kinderen (langer) in leven kunnen houden. Maar recht op leven geeft ook recht op zorg! Daarnaast moeten we ouders niet willen belasten met regeltjes. Ze moeten niet alles zelf hoeven uit te zoeken of tegen grenzen aan lopen. Een ouder hoort niet te horen te krijgen dat er te veel incontinentiemateriaal of voedingssondes is gebruikt voor zijn ernstig zieke kind. De zorg is al zo zwaar, daar kunnen deze mededelingen niet meer bij. En dat gebeurt nu nog veel te vaak.
Goede (palliatieve) kindzorg vraagt om flexibiliteit en ruimte binnen de kaders van de bekostiging en de regelgeving. Kind en gezin horen de benodigde zorg en hulpmiddelen te krijgen, vanaf het moment dat deze nodig is, en niet weken of zelfs maanden later zoals nu nog te vaak gebeurd. Het gaat immers om kwaliteit van leven voor kind en gezin.
Meggi-Schuiling-Otten
Directeur van Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise
