Kinderen die naar huis gaan met medische zorg verdienen het dat er een goede samenwerking om hen heen wordt opgetuigd die is gericht op het kind én het gezin. We zien vanuit kindzorgorganisaties dat het daar nogal eens aan schort. We zijn nu met z’n allen bezig om het Medische Kindzorgsysteem (MKS) in te voeren. Dat betekent dat we een aantal fasen doorlopen.
De eerste aanzet wordt gegeven in het ziekenhuis. Daar wordt gekeken welke zorg thuis nodig is aan de hand van een hulpbehoeftescan. Een mooi instrument waarvan we ons moeten realiseren dat het een momentopname is. Als de hulpbehoefte in het ziekenhuis wordt bepaald, zie ik regelmatig dat – eenmaal thuis – de werkelijkheid anders is. Thuis zitten ouders soms met de handen in het haar. Ik heb de ouders gezien die in het ziekenhuis prima in staat leken om de zaken thuis te regelen, maar die uiteindelijk veel ondersteuning nodig hadden.
Zorgplan
Kindzorgorganisaties die op basis van die eerste hulpbehoeftescan een zorgplan opstellen, komen geregeld tot andere conclusies. Dat er meer of andere zorg nodig is, dat de jeugdgezondheidszorg ingeschakeld moet worden voor de andere kinderen, maatschappelijk werk een belangrijke rol zou kunnen hebben of dat een aanvraag naar de gemeente moet. We moeten ons allemaal realiseren dat het gaat om het leven mét. Daarin speelt de ziekte een rol maar ook school en de sociale ontwikkeling en het gezin draaiende houden.
Feit is dat de wereld van het ziekenhuis anders is dan de wereld erbuiten. Ondanks een warme overdracht in het ziekenhuis zien we pas bij mensen thuis wat er echt nodig is. Daarom is een betere afstemming noodzakelijk en moeten we breder kijken. We moeten de wereld buiten het ziekenhuis verbinden met die in het ziekenhuis. Dat vergt iets van alle betrokkenen en vraagt om een cultuuromslag.
Leefdomeinen
We moeten een zorgplan opstellen dat alle leefdomeinen bestrijkt. Op het moment dat kinderen thuiskomen, kunnen we het daar in de eigen omgeving toetsen en, in overleg met het ziekenhuis, bijstellen. We hebben afgesproken dat het zorgplan flexibel is: als de zorg verandert, verandert het plan mee. Ik zou dat nog scherper willen formuleren. Ik denk dat er veel meer samengewerkt moet worden. Met het ziekenhuis, met de ouders, met de andere zorgverleners. We moeten over en weer laten weten hoe de zorg loopt.
Als ouders zelf een groot deel van de zorg op zich nemen, hoort daar ook een evaluatie bij. Ouders hebben weliswaar de regie, maar de ervaring leert dat het fijn is om samen met een professional naar de totale zorg van hun kind te kijken. Krijgt een kind alle zorg en begeleiding die het nodig heeft? Of is het nodig hen extra ondersteuning te bieden zodat ze de weg beter kunnen vinden in het zorglandschap én in staat blijven er voor hun kind te zijn.
Samenwerkingsafspraken
En dan kom ik op een heikel punt: het MKS moet intra- en extramuraal geborgd worden met betere samenwerkingsafspraken. Ik zie kansen om bij de implementatie van het MKS die samenwerking onder de loep te nemen en afspraken te maken. Je moet niet afhankelijk willen zijn van enkele enthousiaste mensen die het goed doen, want ze hebben morgen misschien een andere baan. Wat mij betreft moet het MKS echt muren slechten. Wij, als kindzorgorganisaties, moeten het ziekenhuis in, maar vanuit het ziekenhuis moet ook over de eigen muren worden gekeken. Structureel en met regelmaat. Dan praten we over het Medische Kindzorgsysteem.
Monique Albers
Mede-eigenaar van Flexiekids en interim-voorzitter BMKT
