Ik ben dokter. Ik wil mijn patiënten beter maken. En om grip op ziekte en behandeling te krijgen wil ik data en evidence. Data van mijn patiënt, maar ook over groepen patiënten. Want daarmee kan ik onze behandelingen beter maken.
Dokters kunnen veel met data, want ze kennen de context. En daarmee kunnen dokters diagnoses maken en behandelingen voorstellen. Daar zijn ze jaren voor opgeleid. Mijn patiënten willen ook grip op en begrip over behandeling en ziekte. En vanzelfsprekend is de data van hun. Of ze die data direct of met vertraging moeten krijgen, vind ik echt een non-issue. Want nu komt de grote misvatting: de gedachte dat toegang tot die data zou leiden tot grip en begrip. Patiënten missen de context. De meesten gaat het niet om waarde van het suikergehalte of de CT-scan zelf, maar wat het voor ze betekent. Zo gaat het ook in de spreekkamer. Ik heb het een tiental seconden over data. De rest van het consult gaat over de wat het betekent en wat we gaan doen.
Gedachtenexperiment
Maar wat gebeurt er: we besteden vanuit de VIPP-gelden ruim 100 miljoen euro om data in patiëntenportals te krijgen en 0 euro aan context. Die portals komen alleen bij de patiënten terecht die voldoende intelligent en digitaal vaardig zijn. Dus laten we een gedachtenexperiment doen. We worden morgen wakker en de portals zijn gevuld met alle data. De mensen zonder portal krijgen de data per post en voor laaggeletterden komt iemand de data voorlezen. Wat hebben we dan als resultaat op grip, begrip en gezondheidswinst? Net als velen met mij vrees ik: bitter weinig.
Hoe dan wel? Door keihard te focussen op het brengen van context bij patiënt. Een voorbeeld. De Stichting BetrouwbareBron verzamelt al een decennium gezondheidsinformatie van geaccrediteerde bronnen zoals Thuisarts, de Hartstichting, Kanker.nl en Apotheek.nl. Dat zijn duizenden stukjes context. En wanneer de patiënt het nodig heeft, wordt de context op maat door de dokter met Inforium digitaal aan de patiënt gegeven. In hun mailbox, maar met respect voor de privacy. Zonder DigiD, inlog of account en zonder data. In 2016 is dit in Project CHIP in Almere transmuraal gestart. En in 2017 zijn er door de Almeerse apothekers, huisartsen en Flevoziekenhuis 60.000 Inforiums met context op maat verstuurd. Dat is 30 procent van de bevolking. Wat dat concreet oplevert?
Therapietrouw
Bij een patiëntenenquête met 868 respondenten geeft 63 procent een 7 of hoger, de zorgverleners geven het vaakst het cijfer 9, een therapietrouwstijging longmedicatie in de apotheek met 9 procent; 30 procent minder telefonische medische vragen bij de kaakchirurgie, plus een daling van papiergebruik tot 90 procent, goed voor kosten en milieu. En verbetert het grip? 73 procent van de patiënten geeft aan dat het geholpen heeft bij beslissen.
Resultaat krijg je dus met het geven van context. De boodschap voor portals is dan ook: als je resultaten wilt, zorg dan vooral dat er in de portals context komt.