Er kan steeds meer in de zorg. Nieuwe technologie en betere medische wetenschap maken meer mogelijk. Het gevolg daarvan is dat patiënten steeds vaker voor lastige keuzes staan in en om de zorg.
We kunnen onszelf of ons ongeboren kind op steeds meer ziekten laten testen. Maar willen we dit allemaal wel weten en wat doen we met de uitkomsten? Behandelingen kunnen worden toegespitst op ons DNA-profiel. Deel je die kennis met je familie?
Maar ook: wanneer is het tijd om met een behandeling te stoppen? Of, vertel ik mijn nieuwe werkgever over mijn chronische aandoening? Laten we onze vader opnemen in een verpleeghuis? Stap ik over op een goedkoper medicijn terwijl ik niet weet hoe ik daarop reageer?
Waarden
Bij het zoeken naar antwoorden op zulke vragen spelen je eigen waarden een rol. Waarden gaan over wat echt voor je telt in het leven. Ze gaan bijvoorbeeld over kwaliteit van leven, vrijheid, veiligheid, eerlijkheid of het houden van regie.
En het zijn niet alleen de waarden van de betrokkene zelf die meewegen. Bij een (lastige) keuze spelen ook die van je partner, kinderen of vrienden mee. Als deze waarden botsen, kan een dilemma ontstaan. Enerzijds wil je open zijn over je chronische aandoening, anderzijds ben je bang dat je dan geen vast contract krijgt van je werkgever. Wat is het beste om te doen? En hoe kom je daar achter?
Patiëntenfederatie Nederland wil samen met haar leden mensen ondersteunen bij dit soort lastige keuzes rondom zorg. In een project over ethiek hebben we nagedacht hoe we dat het beste kunnen doen. Want hoe leg je een abstract thema als ethiek uit aan patiënten? En hoe maak je patiënten bewust dat zij te maken hebben met een lastige keuze? We hielden focusgroepen met patiënten en spraken met deskundigen uit het veld om deze vragen te beantwoorden.
Neem de tijd
Uiteindelijk is ons advies aan patiënten en zorgverleners simpel: maak tijd en ruimte voor een zorgvuldige afweging, een ‘pas op de plaats’. Vaak is er genoeg tijd om over een lastige beslissing na te denken. Het hoeft niet allemaal op stel en sprong te worden beslist.
Aan zorgverleners de vraag om ons te helpen met het verspreiden van deze boodschap. Praat met patiënten over lastige keuzes. Geef patiënten als dat kan een paar dagen bedenktijd om tot een goede afweging te kunnen komen. Kijk verder dan alleen de medische situatie: wat betekenen de opties bijvoorbeeld voor iemands gezin? Waar ligt uw patiënt ’s nachts van wakker? Help uw patiënten om de lastige keuze uit te pluizen of verwijs hem of haar door naar iemand die dat voor u kan doen, bijvoorbeeld een geestelijk verzorger.
Wij geloven dat een pas op de plaats bijdraagt om patiënten goed doordachte keuzes te laten maken en dat dit leidt tot meer patiëntgerichte en betere zorg. Zorgverleners kunnen ons daar bij helpen.
Dianda Veldman
Directeur-bestuurder Patiëntenfederatie Nederland
