Media en politiek besteedden afgelopen weken opnieuw veel aandacht aan de toegankelijkheid van (dure) medicijnen. Deze keer geen oncologisch geneesmiddel, maar een voor Cystic Fibrosis.
Het NRC berichtte over de keiharde lobby van de farmaceutische industrie om Orkambi tegen een hoge prijs op de markt te krijgen. Kortgezegd had de lobbyist van de Vertex Tweede Kamerleden benaderd met gemanipuleerde feiten. Zo zou de fabrikant 85 procent van haar winst in onderzoek steken. Als je iets verder doorleest blijkt uit de jaarcijfers van Vertex dat ook de aandelenbeloningen hieronder te vallen. Hoezo onderzoekskosten!?
Robin Kok
Ik vraag me af hoe lang we dit soort uitleg nog accepteren. Hoe lang we nog krantenkoppen moeten lezen over dergelijke praktijken. Want hoe ontzettend sneu is het dat een lobbyist de cijfers kan manipuleren om zo een betere prijs te krijgen voor zijn medicijn? Om er vervolgens aan de onderhandelingstafel niet uit te komen….
En ondertussen.. staan patiënten in de kou. Dit terwijl juist het Orkambi-dossier en de schrijnende consequenties aan het licht kwamen door de ingezonden brief van patiënte Robin Kok in de Volkskrant, met een moedig statement om ten koste van zichzelf de minister te ondersteunen in haar positie. Wat er voor zorgde dat Orkambi alsnog in het pakket kwam. Maar met de wetenschap dat er nog heel wat ‘Orkambi’s’ in de pijplijn zitten maak ik me grote zorgen om de toegankelijkheid van nieuwe en vaak dure medicijnen.
Schimmigheid
Deze zorg gaat vooral over de schimmigheid van het proces waar de NRC over berichtte. Sinds 2015 roepen KWF en andere partijen op tot transparantie over de kosten die gemaakt worden bij de totstandkoming van een medicijn en het daaropvolgende onderhandelingsproces. Want zonder transparantie is het moeilijk om een mening te vormen, laat staan een echte dialoog aan te gaan. Zonder transparantie weten Kamerleden niet waar ze moeten om vragen bij de minister. Hoeveel verdienen de betrokken partijen? Welke (on)nodige kosten worden er gemaakt? En welke (on)terechte prijzen worden er gevraagd. Het blijft gissen.
De conclusie die we helaas moeten trekken is dat de winst van de aandeelhouder nog steeds leidend is in het huidige systeem, wat op zich normaal is bij een bedrijf maar een knelpunt is bij de gezondheidszorg waar een groter beroep wordt gedaan op de maatschappelijke verantwoordelijkheid. Er wordt vergeten waar het echt om draait: de patiënt die beter wil worden. De belangen van patiënten, overheid en industrie liggen ver uit elkaar.
Inmiddels zien we ook dat steeds meer mensen roepen om oplossingen. Dit bleek op woensdag 22 november waar de nieuwe Minister voor Medische zorg, Bruno Bruins, zijn vuurdoop had met de Tweede Kamer bij een algemeen overleg over het geneesmiddelenbeleid. Hij kon gelijk goed aan de bak met een initiatiefnota van drie oppositiepartijen. Onder de maatregelen die zij daarin voorstellen ook de oplossingsrichtingen die KWF aandraagt in haar reader met daarin 5 componenten voor duurzame toegang van medicijnen.
Jij-bakken
Hoe nu verder, nu ook de toon van de discussie verhardt en polariseert? Dat draagt niet bij aan de oplossing. Op dit moment struikelen we nog over elkaar met ‘jij bakken’ en beginnen we met het naar elkaar te wijzen om actie te ondernemen. Daar maken we ons allen schuldig aan. En dat helpt de patiënt zeker niet.
De farmaceutische industrie riep naar aanleiding van het overleg op om met hen te spreken, niet over hen. Buiten het feit dat dit al gebeurt, is met elkaar spreken niet toereikend, want een echte dialoog vraagt om andere zaken. Die vraagt om transparantie én de erkenning dat we niet elkaars taal spreken op dit moment. En het vraagt om de juiste mensen aan tafel. Mensen die in staat zijn en in staat worden gesteld om beslissingen te nemen. Dus geen afgevaardigden en woordvoerders.
Minister Bruins moet nu de regie nemen op dit complexe dossier. Als veldpartij zullen we hem hierbij van harte steunen en op zoek gaan naar meer dialoog. Grijp de Orkambi-casus aan te om transparantie te eisen. Alleen dan kunnen we een eerlijke discussie voeren over de prijzen van medicijnen. Alleen dan kunnen we werken aan duurzaam beschikbare medicijnen. En alleen dan komen er geen nieuwe ‘Robins’.
Hoofd Public Affairs KWF Kankerbestrijding
