Op papier werken alle ziekenhuizen, kinderartsen en kinderverpleegkundigen inmiddels kind- en gezinsgericht. Op papier. Want wie kan écht zeggen dat hij de ouders van patiëntjes als een gelijkwaardige zorgpartner ziet? Dat ze meebeslissen over de behandelingen? Dat broertjes en zusjes zijn ingebed in het protocol? En dat er rekening gehouden wordt met de uitvoering van de zorg na het ziekenhuis?
De gezinsgerichte zorg is inmiddels geland in de medische wereld. Bijna alle kinderartsen, neonatologen, kinderverpleegkundigen en andere zorgverleners vinden dat een kind recht heeft op een stimulerende omgeving waarin het kan spelen, leren en ontspannen, zich veilig voelt en zich zo normaal mogelijk kan gedragen, ondanks de vreemde situatie waarin het zich bevindt. Ook is er steeds meer aandacht voor broertjes en zusjes en wordt het zorgproces steeds meer aangepast aan het kind in plaats van andersom. Allemaal prachtige ontwikkelingen. Maar we zijn er nog niet.
Voorlopers
Dat bewijzen de ziekenhuizen die een plek durven te nemen in de voorhoede. Ziekenhuisdirecties en individuele artsen die ouders en kinderen steeds meer de regie durven te geven, staan versteld van het effect. Zoals in het Emma Kinderziekenhuis, waar ouders sinds kort verpleegkundige handelingen mogen verrichten bij hun kind en hier ook gecertificeerde trainingen in kunnen volgen. Omdat ze die handelingen immers thuis ook moeten uitvoeren bij hun kind.
Of neem het Amalia kinderziekenhuis Radboudumc, waar de eerstelijns zorgverleners en de gemeente dusdanig samenwerken, dat het kind zo snel mogelijk in de eigen omgeving kan verblijven, mét de juiste medische zorg. Dat lukt doordat bijvoorbeeld de kennis van de medische kinderpsychologen van het ziekenhuis rechtstreeks wordt overgedragen naar de eerstelijns kinderpsychologen en gemeenten. Het kind staat werkelijk centraal.
Laat ouders beslissen
Uit de voorbeelden van deze voorlopers blijkt dat de kwaliteit van zorg verbetert en dat de tevredenheid van patiënten en diens familie stijgt, naarmate ze meer de regie in handen hebben (Coyne en Harder (2011)). Op zich niet verwonderlijk. Elk commercieel bedrijf weet dat het goed is voor de verkoopcijfers als de klant centraal staat en het gevoel heeft de regie te dragen. Dat dit nu ook in de zorg wordt doorgevoerd is een logische, want burgers accepteren het anno 2017 niet meer dat er voor hen besloten wordt.
Want waarom zouden ouders niet bij een multidisciplinair overleg kunnen zijn? Als ouders door de professionals van goede, objectieve informatie worden voorzien en er scenario’s voor hen worden geschetst, ook wat niet behandelen inhoudt, kunnen zij hun stem laten horen. Ze voelen zich gesterkt, betrokken en medeverantwoordelijk voor een correcte uitvoering van het behandelplan, ook als de patiënt weer thuis is en het genezingsproces nog loopt. Toekomstmuziek? Wat ons betreft niet.
Family Integrated Care
Dit vraagt aanpassingsvermogen van zorgverleners. En lef. Want het verandert hun rol; van hoofdbeslisser naar adviseur en behandelaar. Door het kind en de ouders actief te betrekken bij de zorg en ze als gelijkwaardige partners te laten meebeslissen over de behandeling, geef je het kind en het gezin écht de regie.
Gelukkig zien wij een enorme wil en bereidheid bij zorgverleners om het gezin centraal te stellen, zowel in het ziekenhuis als daarbuiten. Door nu samen een volgende stap te zetten, kunnen we van family centered care naar famiy integrated care. Hoe? Door samen het gesprek aan te gaan, hardop te fantaseren, in breakoutsessies te experimenteren en van elkaar te leren. Alleen zo komen we verder en werken we aan kindzorg zonder muren.
Hester Rippen, directeur van Stichting Kind en Ziekenhuis (rechts) en Renate Westerlaken-Loos, directeur bestuurder van het Ronald McDonald Kinderfonds
