Mogelijkheden om in de samenleving te participeren, deel uit te blijven maken van je eigen sociale omgeving zijn essentieel voor een waardig leven. Waardig leven met dementie kan, het bestaat.
“Het gaat niet goed in mijn hoofd, dat is wel zeker. Liever was ik gezond geweest. Je kan niet meer doen wat je wil, je kan niet meer goed denken”, vertelt deheer Jacobs, een hoogbejaarde man met al wat verder gevorderde dementie die thuis door zijn vrouw verzorgd wordt. Met enige regelmaat herkent hij haar de laatste tijd niet meer als zijn vrouw. In de spreekkamer kunnen mensen met dementie, na verloop van enige tijd, vaak verrassend goed aangeven hoe zij het leven met dementie ervaren. Het contact ervaar ik op dat moment als zeer gelijkwaardig.
Waardigheid
Tijdens dit soort gesprekken komt de term ‘waardigheid’ vaak bij mij op. Een term die regelmatig in allerlei discussie over de zorg opdoemt, zonder veel nadere uitleg of toelichting. In de media, de publieke opinie wordt de term waardigheid vaak direct in verband gebracht met het verlies van vermogens. En er worden stevige uitspraken gedaan. Een paar voorbeelden. Uit de berichtgeving over het verpleeghuis van de moeder van staatssecretaris Van Rijn woont: Schrijnende situatie.
In de middag is er in de betreffende instelling vaak urenlang geen toezicht op de dementerende ouderen. Toezicht, bij die term denk ik aan gevangenen, aan de inspectie, maar niet aan een vreedzaam samenzijn van mensen met dementie. Misschien wordt bedoeld dat zij geen beroep kunnen doen op hulp als zij dat nodig hebben? Of dat er niemand is die hen kan helpen elkaar te begrijpen?
Een ander voorbeeld, een ingezonden brief uit de Volkskrant uit 2000. Lang geleden maar in mijn ogen nog actueel: Indien je echter hebt meegemaakt dat vader of moeder ‘aftakelt’, niet meer ‘zichzelf’ is, en uiteindelijk wegkwijnt in een verpleegtehuis, ga je anders over dit proces nadenken. Als kind van een dementerende ouder is het vreselijk om mee te maken dat je ouder je niet meer herkent, en derhalve een vreemde wordt. Helpen kun je niet.
Positieve zelfwaardering
Helpen kun je niet? Vanuit de psychologie kijken we er wat anders tegenaan. De positieve psychologie benadrukt vooral het begrip positieve zelfwaardering: jezelf accepteren zonder dat daar een prestatie tegenover staat. Je voelt je waardig als je er van overtuigd bent dat je waardevol bent. Je accepteert jezelf met goede en slechte eigenschappen en ook alle ellende die bij je hoort. Theoloog en medisch ethicus Carlo Leget benadrukt de sociale context en hoe we omgaan met de omstandigheden: “Waardigheid heeft alles te maken met de manier waarop wij elkaar behandelen en omgaan met lijden en tegenslag”.
Voor mensen met dementie is het geen gemakkelijke opgave om die positieve zelfwaardering te handhaven. Maar juist met behulp van hun dierbaren, goede professionals en een vriendelijke samenleving komen zij een heel eind. Dit is kort gezegd ook de basis van de Sociale Benadering van Dementie, zoals die wordt ontwikkeld door Anne Mei The. Zij gaat uit van het perspectief van mensen met dementie en naasten in hun dagelijkse leven. Mogelijkheden om in de samenleving te participeren, deel uit te blijven maken van je eigen sociale omgeving zijn essentieel voor een waardig leven. In een workshop die ik laatst gaf met collega Gijs Lauret trokken we de volgende conclusies:
1. Waardig leven met dementie kan, het bestaat, dat zien we dagelijks in ons werk
2. Het gaat niet vanzelf, en niet alleen, je hebt er anderen voor nodig
3. Het is een individuele zoektocht
Wat betekent dat voor deheer Jacobs? Dat we niet alleen voor hem, maar ook voor zijn vrouw moeten zorgen. Dat we zijn beleving – “Liever was ik gezond geweest”- accepteren en waarderen als zijnde een uiting van wijsheid en van acceptatie. En dat we hem zijn, de door hemzelf ervaren waardigheid niet ontnemen door een oordeel van buitenaf te vellen over de menswaardigheid van zijn bestaan.
Directeur van de PgD Psychologische expertise voor de ouderenzorg
