De specialisatie van de prostaatkankerbehandelingen komt in Nederland maar niet op gang. Wat weerhoudt ons ervan de zorg voor mannen met prostaatkanker te verbeteren?
Kort geleden had ik het genoegen om te dineren met Detlef Loppow, de ceo van de Martini-Klinik in Hamburg. In deze kliniek behandelen ze patiënten met prostaatkanker en dat doen ze goed. Heel goed. Wat een geweldige avond en wat een bijzonder mens met een goede en tevens bescheiden mening. Ze steken met kop en schouders boven Nederland uit als het gaat om de behandeling van hun patiënten, maar geen spoor van arrogantie en louter bereidheid tot hulp zodra wij maar willen. En willen is precies waar het bij ons aan schort.
In de Martini-Kliniek hebben ze super specialisatie doorgevoerd als het gaat om de chirurgie; prostatectomie. Essentieel is dat de chirurg pas toegestaan wordt om de operatie zelfstandig uit te voeren wanneer zij of hij dit al 350 keer heeft gedaan. Ook de techniek die ten dienste staat van de chirurg is volledig gericht op de kwaliteit van leven van de patiënt. Voor wie het niet mocht weten; het enorme risico dat patiënten lopen bij prostatectomie is impotentie en incontinentie. Uit de ervaringen van mijn vader weet ik wat voor een ernstige schade dit toebrengt aan de kwaliteit van leven. Hij was volledig incontinent en koos om deze reden voor euthanasie.
Luier
Rond moeten lopen in een luier op je 78e is gruwelijk en mensonterend. Het is, zo blijkt in Hamburg, in heel veel gevallen te voorkomen. De cijfers spreken voor zich. In Hamburg zijn de resultaten voor wat betreft impotentie en incontinentie 60 tot 70 procent beter dan in Nederland. Er worden daar jaarlijks een kleine 2500 mannen geopereerd en dit betekent dat er 1750 mannen minder impotent en incontinent worden dan in Nederland het geval zou zijn. Dit is geen wishful thinking. Dit is de praktijk. En wij staan er bij en kijken er naar. In Nederland praten we alleen maar over specialisatie en concentratie van de kankerzorg en schamen we ons niet eens.
Wat is het toch dat deze specialisatie en concentratie niet op gang komt in Nederland? Waarom zijn wij zo terughoudend en waarom doen wij onze patiënten en hun dierbaren zoveel leed aan? Waarom zijn de belangen van alle stakeholders in de gezondheidszorg belangrijker dan die van de patiënt? Wanneer gaat de overheid eens ingrijpen in deze gruwelijke mishandeling van, in dit geval, mannen? Wanneer besluiten de zorgverzekeraars dat je alleen betaald krijgt wanneer prostaatkanker geconcentreerd is in twee of drie centra? Wat weerhoudt ons? En ik zeg bewust ‘ons’. Wij, patient advocates, kunnen dit veranderen en wij zijn ook de enige die het initiatief moeten nemen tot verandering. Simpelweg omdat het in ons belang is dat het verandert en alle andere stakeholders er bij staan te kijken en hun belangen niet willen of durven aan te passen in het voordeel van de patiënt.
Bewust
Inmiddels is met het voorbeeld van de Martini-Klinik duidelijk geworden dat we weliswaar niet doelbewust de patiënt veel leed aandoen, maar wel bewust. We weten wat de schade is die we aanrichten en we weten, of op zijn minst kunnen we dit weten, hoe we dit op kunnen lossen. Eén belletje naar Detlef Loppow is voldoende om de kennis die gewoon voorhanden is, naar ons toe te halen en hier te implementeren. Het is geen kwestie van uitzoeken, maar louter van organiseren. En dat zijn we moreel aan onze patiënten verplicht. Er moet een einde komen aan het bewust mishandelen van patiënten. Samen met enkele topartsen in Nederland, die wél willen en Detlef Loppow uit Duitsland, die zijn kennis en ervaring met ons wil delen, gaan we er de schouders onder zetten.
Het staat 2 – 1 voor Duitsland en laten we er een prachtig gelijkspel van maken en tegelijkertijd werken aan een klinkende overwinning voor de patiënt. De bal ligt op de stip. Hij hoeft alleen maar in het doel te worden geschopt.
Patient Advocate Inspire2Live
