Over drie jaar hebben patiënten recht op het digitaal inzien en een digitale kopie van hun eigen medische gegevens. Wat betekent dit voor burgers, zorgorganisaties en leveranciers van ICT-systemen, zoals Unit4?
Patiënten kunnen in de toekomst zelf bepalen welke zorgorganisaties hun gegevens mogen inzien, zo bepaalt een wet die recent door de Eerste Kamer is aangenomen. Dit gaat niet alleen over medische gegevens, maar raakt alle zorgdossiers. De wet regelt vooral de randvoorwaarden voor specifieke en veilige uitwisseling van gegevens en legt zich niet vast op één wijze van uitwisseling. Daarnaast regelt de wet het elektronisch inzagerecht voor burgers en het verkrijgen van digitale afschriften van eigen gegevens. In de wet is bovendien vastgelegd dat de burger toestemming moet geven aan een zorgaanbieder om gegevens met andere aanbieders te delen. Ook het raadplegen van gegevens kan alleen na uitdrukkelijk toestemming van de burger. En de zorgaanbieder moet dit proces inzichtelijk kunnen maken voor de burger.
Digitale kopie
Waar hierboven ‘burger’ staat, dient ook ‘wettelijk vertegenwoordiger’ gelezen te worden. Ik vind dat een burger het verkrijgen van een digitale kopie ook moet kunnen uitbesteden aan – gecertificeerde – derden die dergelijke diensten willen verlenen. Deze diensten moeten worden bekostigd uit de zorgfinanciering. Hierdoor zouden bijvoorbeeld vvt- en ggz-organisaties participatie van cliënten en mantelzorgers kunnen intensiveren. Een deel van de wet gaat pas over drie jaar in, als de informatie-uitwisseling technisch uitvoerbaar en betrouwbaar is. Daarnaast moet het ook duidelijk zijn hoe de gespecifieerde toestemming van burgers voor het uitwisselen van dossiergegevens gaat werken.
De minister meldt in haar brief van 6 oktober ook dat ziekenhuizen 105 miljoen euro subsidie krijgen voor het ‘Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling Patiënt en Professional (VIPP)’ van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ). Dit heeft als uitgangspunt dat in 2020 alle Nederlanders digitaal toegang tot hun eigen medische gegevens hebben. 105 Miljoen euro is per ziekenhuis niet veel geld. Opmerkelijk vind ik wel, dat het Flevoziekenhuis dit in 2004 al kon en onlangs met St. Jansdal in Harderwijk 25 procent van de ziekenhuizen dit in 2016 al kan. Ik denk dat nagenoeg alle ziekenhuizen reeds over software beschikken voor digitale inzage.
Veel belangrijker vind ik dat met name ouderen en mensen met een handicap doorgaans gebruik maken van een breder zorgaanbod. Juist in die gedifferentieerde en persoonlijke zorgnetwerken is grote behoefte aan digitale beschikbaarheid en uitwisseling van gegevens. Daar komt bij dat de NVZ het in haar programma vrij laat of de gegevens via een portaal of persoonlijk gezondheidsdossier verwerkt worden.
Ik vind het jammer dat het (nog) geen gemeenschappelijk programma van NVZ met bijvoorbeeld ActiZ en VGN betreft, voor het uitwisselen met en opschalen van het gebruik van persoonlijke gezondheidsdossiers. MedMij van Patiëntenfederatie Nederland, VWS, NICTIZ en een brede coalitie van bijna alle zorgkoepels beoogt namelijk nu al spelregels voor het uitwisselen en gebruiken van gezondheidsgegevens en met name persoonlijk gezondheidsdossiers te realiseren.
Moderniseren
Veel zorgorganisaties moderniseren hun ICT-systemen, er komen nieuwe spelers op de markt die brood zien in het benutten van gegevens en steeds meer burgers houden digitaal hun zorggegevens bij met allerlei wearables en gezondheids-apps op hun smartphone. Er is veel meer data beschikbaar en dus is het belangrijk om die data goed en veilig te communiceren en te beheren.
Hoewel ik het jammer vind dat we een wet nodig hebben om digitale participatie van burgers in de zorg verder op te schalen, is het wel belangrijk om rechten en plichten op te stellen. Het is namelijk niet voor niets dat artsen een medisch beroepsgeheim hebben als het gaat over gegevens van hun patiënten. De nieuwe wet bevat dus regels voor het gebruik van elektronische uitwisselingssystemen waarmee zorgaanbieders gegevens uit dossiers beschikbaar kunnen stellen voor burgers en andere zorgaanbieders.
Kostenbesparend
Dat maakt het relevant voor leveranciers van deze oplossingen. Waar dergelijke systemen nu nog vooral binnen de muren van de zorgorganisatie worden gebruikt, zal door deze wet de informatie uit die systemen ook beschikbaar worden gesteld aan externe zorgverleners, mits de burger toestemming geeft. Het wordt voor zorgverleners makkelijker om digitaal met elkaar samen te werken, met dezelfde gegevens. Dat reduceert de kans op fouten bij het hergebruik van gegevens en omdat het digitaal kan, is dat kostenbesparend.
Voor burgers is deze wet een grote stap richting digitale zelfbeschikking, waardoor ze meer regie krijgen over hun gezondheid en zorg. Zij kunnen hun eigen gegevens vanaf elke locatie digitaal inzien, zonder dat ze daarvoor naar de zorgorganisatie hoeven. Zo kunnen zij eventuele fouten doorgeven en (laten) verbeteren.
Het is dus voor zowel burgers als zorgorganisaties een goede zaak dat de informatie-uitwisseling wordt verbeterd en beter wordt beveiligd. Ik hoop dan ook zeer dat (verplichte) gegevensuitwisseling met burgers de digitale gegevensuitwisseling tussen zorgorganisaties en met patient care devices en thuistechnologie verder stimuleert. Wij zijn klaar voor de volgende stap in de digitalisering in de zorg.
Productmarketingmanager en MT-lid van Unit4 Gezondheidszorg
