“Ik wil niet dat ambtenaren uit mijn dorp weten hoe het met mijn gezondheid gesteld is. Als ik dat kwijt wil, zeg ik dat zelf wel”. Ouderen uit Netwerk100, een samenwerkingsverband tussen zorgprofessionals en ouderen, sloegen afgelopen jaar alarm. Ze vreesden dat met de komst van de Wmo hun privacy in het geding was.
In 2008 zette klinisch geriater Marcel Olde Rikkert van het Radboudumc Netwerk100 in Nijmegen en omstreken op, in het kader van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO). Privacy is een groot goed, vooral voor kwetsbare ouderen en hun mantelzorgers. Wat gebeurt er als je medische gegevens zomaar terecht komen bij ambtenaren, zonder dat jij dat weet of wilt? Of bij verzekeraars?
De angst bestaat dat digitale informatie veel gemakkelijker kan gaan zwerven dan een ouderwets papieren dossier in een afgesloten kast. Eén klik, en je gegevens kunnen een eigen leven gaan leiden. Dat die angst niet onterecht is, bleek uit een uitzending van het tv-programma De Monitor. Een verzekeraar bleek mee te kijken in medische dossiers, zonder medeweten of instemming van patiënten.
Veiligheid
Niet alleen ouderen uit het netwerk maken zich zorgen. De Patiëntenfederatie Nederland ondervroeg onlangs ruim 6600 patiënten over privacy. Uit het onderzoek komt naar voren dat zij zich grote zorgen maken over de veiligheid van hun gegevens. Meer dan de helft (54 procent) denkt dat die bij de zorgverzekeraar niet veilig zijn. Bijna evenveel mensen (53 procent) denken dat de gemeente niet goed omgaat met hun gegevens en vier op de tien mensen (39 procent) denken dat het ziekenhuis en de apotheek (37 procent) niet zorgvuldig genoeg zijn.
Bestuurders van Netwerk100 ondernamen actie. Met behulp van subsidie vanuit het NPO en de inzet van de ouderen uit het Netwerk100 is door José van Berkum en juridische deskundigheid vanuit de ZZG zorggroep een handreiking gemaakt. Eén A-4tje dat naast de computer of iPad gelegd kan worden, met tien punten die houvast bieden. Zo simpel kan het ook. Het Netwerk deelt het daarom graag met andere ouderen.
Handreiking privacy en ICT
1. U of uw mantelzorger delen medische informatie in een digitaal systeem met meerdere hulpverleners. Privacy is belangrijk en u wilt zelf bepalen wie uw gezondheidsdossier inziet.
2. U bent zelf de regisseur en geeft expliciet toestemming aan anderen om uw gegevens in te zien en te delen. Laat weten dat u privacy belangrijk vindt en vraag hoe er mee wordt omgegaan.
3. U hebt recht op correctie of verwijdering van gegevens. Dat kan als gegevens naar uw idee niet goed zijn genoteerd. Ook kunt u opvragen wie uw dossier hebben ingezien.
4. Uw huisarts of verpleegkundige hebben een beroepsgeheim en dossierplicht. Dat is verankerd in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WBGO) en de Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet BIG).
5. Hulpverleners zonder medische achtergrond, zoals een ouderenadviseur of maatschappelijk werker, beschermen uw privacy vanuit de Wet Bescherming Persoonsgegevens (Wbp) en vanuit protocollen vanuit hun organisatie.
6. In een huisartsenpraktijk of ziekenhuis geeft u medische behandelteams binnen de grenzen van de organisatie toestemming uw gegevens te delen. Dit heet ‘veronderstelde toestemming’. Hulpverleners die rechtstreeks bij uw medische behandeling betrokken zijn, mogen uw gegevens inzien en uitwisselen. Dit neemt niet weg dat u bezwaar kunt maken tegen deze uitwisseling.
7. Binnen sociale wijkteams werken hulpverleners met en zonder medische achtergrond samen. Veronderstelde toestemming geldt hier niet en dit heeft consequenties voor het delen van medische informatie. Hulpverleners uit organisaties als gemeente en welzijn mogen uw medische gegevens alleen inzien na uw toestemming en alleen als die expliciet is. Deze eis vervalt bij een spoedeisende situatie, waarin u niet in staat bent toestemming te geven én waarbij er veiligheids- en gezondheidsrisico’s zijn voor u.
8. Bij schending van uw privacy kunt u een klacht indienen bij de organisatie van uw hulpverlener. Dat kan bij de klachtenfunctionaris in de organisatie of de Cliëntenraad. Verder biedt iedere gemeente cliëntondersteuning.
9. De Autoriteit Persoonsgegevens waakt over uw privacy. Op hun website vindt u nog veel meer informatie over de Wbp, Wet BIG en WBGO.
10. De Patiëntenfederatie Nederland maakt zich sterk voor de rechten van patiënten, waaronder de privacy. Op provinciaal niveau biedt Zorgbelang onafhankelijke cliëntondersteuning (www.zorgbelang-nederland.nl).
Onafhankelijk communicatiewetenschapper en -adviseur
