In Den Haag wordt vaak geroepen ‘we voeren met elkaar het gesprek’, ‘we zitten met verschillende partijen aan tafel’ of ‘we hebben een speciaal overleg ingesteld’.
Dit klinkt allemaal behoorlijk abstract. Om beleid te maken of te wijzigen, wordt er voortdurend met elkaar gepraat. Voor de patiënt voelt praten vaak niet als voldoende. Het gaat immers om de oplossing. De ziekte maakt het leven al ingewikkeld genoeg.
Natuurlijk kun je beleid niet zomaar veranderen. Het gesprek voeren is essentieel. Alleen als patiëntenorganisatie voelen wij vaak onmacht. Wat doe je immers als je weet dat patiënten die al maanden zonder dagbesteding zitten of op de wachtlijst staan voor een casemanager in de kou blijven staan zolang er in Den Haag gepraat wordt?
Onzekerheid en angst
Als iemand de diagnose dementie krijgt, zijn daar vaak al maanden of jaren van onzekerheid en angst aan vooraf gegaan. Bij diagnose wordt deze angst bevestigd en gaan mensen een levensfase in waarin op termijn afhankelijkheid van anderen centraal komt te staan. Niet alleen afhankelijkheid van naasten, maar vooral ook van de zorg. Van de huisarts die de diagnose bepaalt, van de wijkverpleegkundige en/of casemanager die bij de patiënt thuis komt, van de dagbesteding die wordt geboden en uiteindelijk van het verpleeghuis waar iemand op termijn terecht komt.
Hoe de zorg is ingericht, is bepalend voor de omstandigheden waarin een patiënt met dementie verkeert. Alzheimer Nederland wordt dagelijks benaderd door mensen met dementie, mantelzorgers, familieleden, buren, casemanagers, wijkverpleegkundigen, huisartsen en anderen. Zij delen zorgen, kritiek en vragen: bijvoorbeeld over de verhoogde eigen bijdrage, casemanagers die worden ontslagen of het gebruik van psychofarmaca. Dit vraagt om actie en oplossingen. Eerder vandaag dan morgen. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want beleid maken is per definitie nooit een korte-termijnoplossing.
Maatwerk
Het individuele verhaal van de patiënt is het eerste signaal, de basis om beleid te veranderen. Want juist in de zorg voor mensen met dementie gaat het over maatwerk. Iedereen heeft andere behoeften, het verloop van de ziekte verschilt en daar komt bij kijken dat de vraag ook verandert per stadium van de ziekte.
We begrijpen, juist bij maatwerk, dat een overleg met alle spelers zoals zorgverzekeraars, zorgaanbieders, VWS, wij als patiëntenorganisatie en vele anderen van belang is. Zonder overleg geen vooruitgang. Maar hoe zorgen we ervoor dat de patiënt centraal blijft staan in het overleg?
De natuurlijke neiging in het Haagse is vanuit breed perspectief en in beleidstaal te spreken terwijl er uiteindelijk alleen toe doet wat er in de huiskamers van mensen gebeurt. Dat is waar we voor staan als patiëntenorganisatie. Wellicht lastig voor andere spelers die de beleidstaal spreken, maar dat is de reden waarom we doen wat we doen.
Stroomversnelling
Hoe het werkt? De discussie over casemanagement dementie is hier het voorbeeld van. Samen met Nieuwsuur luidden we de noodklok. We riepen op om ervaringen te delen. Die zorgden voor een stroomversnelling en het Actieplan dat er nu ligt. Uiteindelijk zijn individuele signalen de start om met elkaar tot goede zorg te komen en voor beleid om goede zorg mogelijk te maken. Dit vraagt om actief blijven bevragen.
Wij blijven het gesprek voeren en zullen uitleggen aan de patiënt en mantelzorger dat overleg nodig is om stappen vooruit te zetten. Maar voor ons blijft de patiënt het uitgangspunt van elk overleg in en buiten Den Haag. De ervaringen van patiënten en andere betrokken hebben we daarbij nodig.
Helder antwoord
Het belang van mensen met dementie en hun mantelzorgers maakt dat we blijven doorgaan, vaak ongeduldig met beleidsmatig overleg. Het actieplan casemanagement dementie biedt een belangrijke basis voor verbetering. Dat geeft hoop. Maar alleen heldere termijnen en meetbare doelen geven garanties en duidelijkheid aan de patiënt. Daar blijven we ons voor inzetten; in elk overleg. Want met alleen goede voornemens kunnen we de patiënt en zijn mantelzorger niet helpen. De patiënt heeft recht op een helder antwoord op de signalen die zij afgeven.
Gea Broekema-Procházka
Directeur/bestuurder Alzheimer Nederland
