Soms schrik je als patiënt van een quote in de media. In de Volkskrant van woensdag 29 juni stond: ‘Sommige artsen zien het als hun taak verder te zoeken voor de patiënt’.
Je leest het nog eens en denkt: het is een ochtendblad, mijn ogen functioneren nog niet helemaal goed, maar het is waar: ‘Sommige artsen …’. De eed van Hippocrates resoneert: ‘Ik stel het belang van de patiënt voorop en eerbiedig zijn opvattingen. Ik zal aan de patiënt geen schade doen. Ik luister en zal hem goed inlichten.’ Deze eed maakt het niet tot je taak, maar tot je plicht om verder te zoeken, te informeren en geen schade te doen aan de patiënt. Het belangrijkste voor mij is nu even ‘en eerbiedig zijn opvattingen’.
Het is ons leven en we zijn niet dom. We kunnen echt zelf beslissingen nemen en zitten niet te wachten op een paternalistische houding. Neem dat even van mij aan. Patiënten met kanker leven in doodsangst en grijpen naar het allerlaatste middel om hun leven te redden of te verlengen. Mits goed geïnformeerd accepteren ze veel risico’s en ellende. Waarom worden dan de discussies, over het wel of niet geven van medicijnen aan patiënten, toch altijd gevoerd door artsen, beleidsmedewerkers, bureaucraten, politici en juristen en nooit met patiënten? Ik vind dat raar, want het betrekken van patiënten in discussies over medicijnen, zal in de praktijk eerder leiden tot minder gebruik van medicijnen dan tot meer. Immers; de patiënt zit niet te wachten op een medicijn dat niet werkt. Daar wil hij of zij mee stoppen.
Zelfbeschikkingsrecht
Het is ook raar omdat er over risico’s gesproken wordt en degene die het risico loopt niet om haar mening gevraagd wordt. Of is het niet alleen raar, maar ook onrechtvaardig? Dit laatste is mijn mening. Het hoogste dat de mens heeft, is zijn zelfbeschikkingsrecht. De mens als individu beslist over zijn eigen leven. Om dit door te zetten, te beëindigen of om een risico op schade te lopen omdat er een kans op overleven of langer leven is. We respecteren dit bij de wens om te sterven en hebben een prachtige wet op de euthanasie. En hoe onrechtvaardig is het dan wanneer iemand verder wil leven en dit op bezwaren stuit?
En ja, ik weet dat in de eed ook staat dat je de patiënt geen schade mag doen en dat dit uitgerekend het argument zal zijn om een medicijn niet te geven. ‘We weten nog niet wat de lange termijneffecten zijn’. Ik kan u verzekeren dat er behoorlijk wat patiënten zijn die dolgelukkig zijn als ze over vijf jaar langetermijneffecten hebben. Het betekent namelijk dat ze dan nog leven, in plaats van over drie maanden dood zijn. Wij patiënten lopen het risico en de grootste schade die we op kunnen lopen is het verliezen van ons leven. En mogen we daar alsjeblieft zelf over besluiten? En vast en zeker gaan er ook nu weer argumenten komen dat die medicijnen zo duur zijn. Dat is ook zo, maar kies eens voor de patiënt in deze en niet voor de industrie. Dat kan heel gemakkelijk.
Patiënt bepaalt
Bij alle besluiten die genomen worden rond de patiënt dient het uitgangspunt te zijn dat de patiënt bepaalt. Uiteraard goed geïnformeerd (zorg daar dan ook voor), maar uiteindelijk is het zijn leven en daar mag niemand zonder zijn toestemming in interveniëren. Dit betekent dat we die patiënten een medicijn dat er is, geregistreerd voor haar aandoening of niet, moeten geven. Zo moet het werken en daarom ben ik een groot voorstander van het ‘recht om te proberen’. In de Verenigde Staten zijn ze al zover.
De meeste medicijnen zullen niet werken en doen niets anders dan de patiënt ziek maken. Daar ben ik van overtuigd. Het is nu met geregistreerde medicijnen niet anders. En er zullen ook hele vervelende bijwerkingen optreden, maar die bijwerkingen zijn altijd minder voor de politici, bureaucraten, juristen en artsen dan voor de patiënt. Weet dat er maar één ding erger is dan valse hoop: geen hoop. En die hoop kan van een pil komen. Je weet maar nooit.
Patient Advocate Inspire2Live
