Kinderen met meervoudige, ernstige beperkingen zouden een lage ontwikkelingsleeftijd hebben. Maar kalenderleeftijd speelt wel degelijk een rol en ook deze kinderen kunnen puberen.
“Is er code rood?” Die vraag stellen mijn dochter (bijna 13) en haar vriendinnen elkaar op het moment vaak. Ze doen dat half plagerig. Het is hun manier van omgaan met de onzekerheid over de veranderingen in hun lichaam, die ook worden beschouwd als het startsein van de pubertijd. Een spannende fase, ook voor mij als vader, want ik weet nog niet hoe mijn dochter gaat reageren op de fysieke veranderingen.
Het roept bij mij ook de vraag op hoe zo’n periode is voor jongeren aan wie je minder goed of helemaal niet kunt uitleggen wat er met hen gebeurt. En die ook moeilijker hun onzekerheid of angst kunnen uiten. Vaak wordt benadrukt dat kinderen met ernstige meervoudige beperkingen een lage ontwikkelingsleeftijd hebben. Van een puberteit zou geen sprake zijn.
Giechelen
Twee orthopedagogen van Amerpoort, Harriët Schoenmaker en Nadi de Vos-Dijkslag, merkten op dat de kalenderleeftijd wel degelijk ook een rol speelt: er is sprake van lichamelijke veranderingen, ander gedrag en nieuwe behoeften. Ook kinderen met ernstig meervoudige beperkingen gaan giechelen en lonken en de meisjes kunnen hangerig worden als ze menstrueren. Voor de begeleiding betekent dat bijvoorbeeld dat het op zo’n moment geen zin heeft om te proberen hen te activeren. Wat rust of een stuk chocola zijn dan beter op hun plaats.
Ook de muzikale voorkeuren veranderen. Vroeger lieten we ook tieners met een verstandelijke beperking nog steevast naar Bumba of de Teletubbies luisteren. Daar moet je toch niet aan denken als je in de pubertijd zit! Zelf heb ik eens meegemaakt dat een begeleider eigenlijk niet wist welke muziek een cliënt beluistert via zijn oortjes. Dat is jammer, want zo kun je hem of haar niet verder helpen in de ontwikkeling van zijn voorkeuren.
Nieuwsgierigheid
Schoenmaker en De Vos gingen op zoek naar informatie over de puberteit bij kinderen met ernstige meervoudige beperkingen, maar konden weinig vinden. Ze besloten daarom zelf een boek te schrijven: Pubers laten van zich horen. Het is deze vorm van professionele nieuwsgierigheid die het vak verder helpt. Deze manier van werken sluit ook goed aan bij de manier waarop we aankijken tegen kwaliteit, bijvoorbeeld in het vernieuwde kwaliteitskader waarmee op dit moment in 24 proeftuinen ervaring wordt opgedaan.
Door aandacht te hebben voor de ontwikkeling van de mensen die we begeleiden, goed te letten op de signalen die ze ons geven, kunnen we onszelf ook verder ontwikkelen. Daarbij speelt ook een rol dat we voortdurend moeten blijven beseffen dat mensen niet hun beperking zijn. Bij ouderen – met of zonder beperkingen – kunnen gedragsveranderingen bijvoorbeeld te maken hebben met beginnende dementie. Bij jongeren kan code rood of de puberteit de oorzaak zijn. Gelukkig is dat geen ziekte.
Directeur Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland