Een van de kernpunten van de decentralisaties in de zorg is dat mensen langer thuis kunnen en moeten blijven wonen. Dat willen mensen ook, mits ze voldoende ondersteuning krijgen.
Maar daaraan blijkt het nogal eens te schorten, want mensen krijgen lang niet altijd de zorg en ondersteuning die bij hen past. Die conclusie valt te trekken uit een rapportage van het programma Mijn kwaliteit van Leven, een onderzoek van de Patiëntenfederatie, met Mezzo, Per Saldo, Zorgbelang Nederland, PCOB en NOOM.
Bijna elfduizend mensen met een chronische aandoening, ouderen en mantelzorgers vulden afgelopen tijd een vragenlijst in op de website www.mijnkwaliteitvanleven.nl. De resultaten stemmen niet vrolijk. Iedereen die bij de veranderingen in langdurige zorg betrokken is, moet goed kijken naar de eigen rol. Want mensen krijgen niet de zorg of ondersteuning die bij hen past. Daardoor daalt de kwaliteit van leven en komt soms ook de gezondheid in gevaar. Dit geldt voor 44 procent van de deelnemers, onder wie mensen met een chronische aandoening, ouderen en hun mantelzorgers.
Mensenwerk
De helft van de mensen zegt dat zijn kwaliteit van leven omhoog kan. Maar daarvoor is maatwerk nodig. Zorg is mensenwerk en geen containerwerk. Met passende op hen toegesneden oplossingen kunnen mensen zichzelf beter redden in en om het huis, op het werk of in andere situaties. Ook is het dan gemakkelijker om sociale contacten te onderhouden. Als een of meer van die levensomstandigheden in de knel komen, dreigt een domino-effect. Omdat mensen niet naar buiten gaan, raken ze sociale contacten kwijt. En omdat die contacten weg zijn, daalt de kwaliteit van leven nog verder. Er is individueel maatwerk nodig om dit tegen te gaan.
Maar is dat maatwerk er ook? Een deel van de mensen denkt dat dit er voor hen niet is. Ze vrezen dat ze de kosten niet kunnen betalen of dat ze niet in aanmerking komen voor de noodzakelijke zorg. Het vertrouwen is laag dat de zorg er ook is op het moment dat die nodig is.
Harde feiten
“Te veel en te snel” zei de Patiëntenfederatie bij de invoering van de veranderingen in de zorg. Dit onderzoek lijkt ons nu helaas gelijk te geven. We hadden het liever anders gezien en hier ons ongelijk bekend, maar de harde feiten liegen er niet om.
Mensen maken zich grote zorgen om hun eigen toekomst. Het vertrouwen lijkt weg. Te vaak hebben mensen het gevoel dat de zorg afhankelijk is van degene die zit aan de andere kant van de keukentafel of het gemeentelijke loket. Terwijl het natuurlijk andersom moet zijn. De persoon om wie het gaat, geeft aan wat belangrijk is en waaraan hij of zij behoefte heeft. In gesprek met de Wmo-medewerker of wijkverpleegkundige wordt gekeken hoe dat in deze individuele situatie het beste geregeld kan worden. Of zoals iemand in de rapportage zegt: “De gemeente frustreert noodzakelijke aanpassingen waardoor ik totaal beperkt ben in huis. Niet buitenshuis kom en niet in staat ben sociale contacten te onderhouden.”
Genoeg te doen
Ik roep alle partijen op om met ons op basis van de uitkomsten van deze rapportage aan de slag te gaan. Er is genoeg te doen. Breng de situatie en ervaringen van de mensen met wie je werkt voortdurend in beeld. Geef mensen de kans hun eigen situatie toe te lichten en geef ze de kans zich goed voor te bereiden op een gesprek. En integreer Mijn Kwaliteit van Leven in het dagelijkse werkproces want zowel negatieve als positieve ervaringen van mensenlaten zien waar goede zorg om draait.
Als we allemaal zo gaan werken, krijgen de mensen weer het vertrouwen dat we ze niet in de kou laten staan als ze echt een beroep doen op zorg. Zorg is en vraagt om maatwerk. Laten we dat dan ook bieden. Dan maken we samen de zorg beter en valt niemand tussen de wal en het schip.
Dianda Veldman
Directeur-bestuurder Patiëntenfederatie NPCF
