Dementie is nu al de op één na duurste ziekte in Nederland. Om goede dementiezorg betaalbaar te houden, moeten we nú actie ondernemen, bijvoorbeeld door te stoppen met ‘aanbod-denken’.
We weten nog bar weinig van de ziekte dementie. Niet over de oorzaak of een mogelijke aanpak en we weten zelfs niet hoeveel mensen de ziekte hebben. We weten wél dat de zorg nu al veel geld kost: naar schatting 4,8 miljard euro per jaar. Volgens Alzheimer Nederland komt daar de komende jaren gemiddeld 2,8 procent per jaar bij. De groep mensen met dementie groeit gestaag door de vergrijzing en omdat we ouder worden. Om hen goede dementiezorg te kunnen blijven bieden, moeten we nu acties in gang zetten.
Maar welke acties? De Argumentenfabriek vroeg dit onlangs aan een groep inhoudsdeskundigen tijdens De Verbeterfabriek ‘Hoe gaan we om met dementie’, georganiseerd om ons tienjarig bestaan luister bij te zetten. Deskundigen van RIVM, Deltaplan Dementie, Verenso, VUmc, Universitair Medisch Centrum Groningen, ouderenpartij 50 Plus, Zorgverzekeraars Nederland, zorgverzekeraar VGZ en pensioenfonds PGGM dachten na over mogelijke acties.
Dubbelingen
Om een goede denksessie te houden, hebben we eerst alle relevante data op een rijtje gezet. Zoals: wat is dementie, hoeveel mensen met dementie zijn er, welke ondersteuning hebben hun mantelzorgers nodig en wat zijn de collectieve kosten? Harde data over dementie boven tafel krijgen, blijkt zo simpel nog niet. Niemand weet hoeveel mensen precies de ziekte hebben. Bij huisartsen staan circa 50 duizend mensen met dementie geregistreerd en ruim 80 duizend mensen hebben een indicatie voor een verpleeg- of verzorgingshuis. Maar daar kunnen dubbelingen in zitten.
Daarnaast is er nog een hele grote groep dementeerden waarbij de diagnose niet is gesteld. Staatssecretaris Van Rijn (VWS) gaat ervanuit dat er nu circa 260 duizend mensen met dementie in Nederland zijn. En hij becijfert in een brief aan de Tweede Kamer, dat in 2050 circa 400 duizend mensen die ziekte hebben, afgaande op de huisartsstatistieken. Dat is ruim 100 duizend mensen minder en ook nog tien jaar later in vergelijking met de prognoses van Alzheimer Nederland. Data over dementiecijfers zijn een slecht gevulde grabbelton.
Ook actuele cijfers over de kosten van dementiezorg zijn niet voorhanden. Het bedrag van 4,8 miljard euro dateert uit 2011. Daar komt gemiddeld 2,8 procent per jaar bij, heeft Alzheimer Nederland becijferd. De collectieve lasten voor de ziekte bedragen dan bijna 14 miljard euro in 2050.
Wanneer welke zorg
Een ongekend hoog bedrag dat ons nu dwingt serieus na te denken hoe we het tij nu nog kunnen keren. In de eerste plaats natuurlijk omdat je niemand de vreselijke ziekte gunt, maar ook om de zorg betaalbaar te houden. Want dat blijft een voorwaarde om goede zorg te kunnen bieden. Opvallend is dat zowel bij acties voor het terugdringen van de verwachte groei van dementiepatiënten als het beheersbaar houden van de kosten, veel werd gesproken over wanneer je nog welke zorg biedt.
Op de vraag waar we direct mee aan de slag moeten, werd door de deelnemers aan de Verbeterfabriek het meeste genoemd: ga uit van wat mensen nog willen en niet van wat er kan. Plan die laatste levensfase zo dat de dementiepatiënt nog een zo prettig mogelijk leven heeft in plaats van wat er medisch allemaal nog kan. Onderzoek toont aan dat wanneer aanbod niet het uitgangspunt is, er minder zorg wordt gevraagd. Daarbij hoort volgens de deelnemers aan de denksessie ook dat je in een veel eerder stadium met mensen bespreekt wat voor behandeling ze willen als dementie zich aandient. En een verruiming van de mogelijkheden voor een vrijwillig levenseinde, hoe gevoelig dat ook ligt.
Big data
Common sense is dat we veel te weinig weten over de oorzaken en de ontwikkeling van de ziekte. Meer onderzoek als oplossing ligt dan ook voor de hand. Maar onderzoek waarnaar? De behoefte van de experts bij onze denksessie was in ieder geval dat er veel breder gedacht en onderzocht moet worden dan nu het geval is. Gebruik big data, doe meer vernieuwend onderzoek en doe specifiek onderzoek bij ouderen op hoge leeftijd (vanaf 85 jaar). Het gevoel is nu dat te veel in één richting wordt gezocht: eiwitophoping in de hersenen. En er is héél veel meer nodig om te komen tot de gedroomde dementiepil, die de ziekte geneest.
Ook delen de deskundigen de overtuiging dat het bewustzijn bij Nederland over dementie vergoot moet worden. Weet dat bijvoorbeeld hart- en vaatziekten en goed slapen van invloed zijn en dat leefstijl dus een rol speelt bij het risico om dementie te krijgen. Blijf daarom fysiek en geestelijk actief op alle leeftijden.
De voorzet is gegeven, wie pakt de handschoen nu verder op?
Chef Zorg bij De Argumentenfabriek
