Steeds meer kankerpatiënten hebben te maken met een chronisch beloop van de ziekte. Door de sterk stijgende aantallen is er een enorme zorgvraag op komst voor het bestrijden van symptomen en het waarborgen van gezondheid en kwaliteit van leven. ICT heeft het in zich om dit op een efficiënte manier te ondersteunen en het wordt tijd dat deze belofte ingelost wordt.
VWS heeft onlangs laten weten dat binnen vijf jaar 80 procent van de mensen met een chronische aandoening via het internet inzage in hun medisch dossier zou moeten hebben. Daarnaast zou 75 procent van de ouderen en chronisch zieken zelf metingen moeten kunnen uitvoeren van vitale functies. Het zijn prima ambities, maar als we echt willen dat patiënten meer zelf aan de slag gaan met hun ziekte/gezondheid en kosten willen besparen dan zullen we hen moeten helpen met het ontwikkelen van de juiste vaardigheden op het juiste moment. Recent publiceerden wij een overzicht waarin op basis van recente literatuur een definitie van het begrip patient empowerment wordt gegeven. Daarnaast hebben we voor kankerpatiënten onderzocht welke e-health-applicaties daaraan wereldwijd een bijdrage leveren. Dat is recent in het op het gebied van e-health hoog scorende Journal of Medical Internet Research gepubliceerd.
Chronische ziekte
Wereldwijd stijgt het aantal mensen dat kanker overleeft zeer snel. Dit is het gevolg van de combinatie van verbeterde screeningsmethoden, betere behandelingen en de ouder wordende bevolking. Met 60 procent van patiënten die minstens vijf jaar overleeft, wordt het in toenemende mate een chronische ziekte. De zorg moet zich daar de komende jaren op gaan aanpassen. Hierdoor dreigt in de nabije toekomst overbelasting van het systeem. Het wordt daarom steeds belangrijker dat de zorg te beginnen bij- maar vooral na de acute interventiefase zo efficiënt mogelijk wordt ingericht en er onvermijdelijk een groter beroep gedaan wordt op wat men zelf kan doen. In de literatuur over chronische aandoeningen wordt steevast geopperd dat patient empowerment de rol van de patiënt kan versterken en de zorg doelmatiger maken. Het wordt op velerlei manieren gedefinieerd maar de hoofdthema’s die wij vonden, zijn:
– Ervaren van autonomie.
– Bezitten van kennis en vaardigheden met betrekking tot de eigen gezondheid (zoals het nemen van geïnformeerde beslissingen).
– Het ervaren van steun uit de omgeving.
– Het ervaren nuttig te zijn (bijvoorbeeld door het hebben van een baan).
ICT als belofte
ICT heeft de belofte in zich om op eenvoudige en kosteneffectieve wijze patiënten te ondersteunen en hen in staat te stellen om beter voor zichzelf te zorgen. Tot nu toe is dat vooral bekend voor de fysieke activiteit en empowerment van chronisch zieken zoals diabetes en COPD. Wereldwijd zijn er met name e-health-toepassingen ontwikkeld voor patiënten met borstkanker en prostaatkanker. Het betreft dan vooral ondersteunende informatie over de ziekte en/of behandelingen (zoals veel patiëntportalen tegenwoordig doen) en zo dragen de toepassingen vooral bij aan het gevoel van autonomie en kennisontwikkeling.
Het verwerven of in stand houden van vaardigheden om met de ziekte om te gaan komt minder aan bod. Positieve uitzondering is bijvoorbeeld de in het Antonie van Leeuwenhoek ontwikkelde toepassing die cognitieve gedragstherapie levert via internet om vervroegd opgetreden overgangsklachten, na behandeling voor borstkanker, te verminderen. Ook is met steun van KWF/Alpe D’Huzes een interactief, aan het Elektronisch Patiëntendossier (EPD) gekoppeld portal ontwikkeld waarin PROM-metingen, interactief persoonlijk bewegingsadvies en inzage in het EPD geïntegreerd zijn.
Stepped care
Nazorg voor kankerpatiënten zal in toenemende mate gebeuren via een stepped care benadering, waarbij eerste stappen via zelfhulp e-health-programma’s lopen; bij onvoldoende effect zal er steeds grotere betrokkenheid zijn van professionele hulpverlening. Op deze manier wordt alleen bij complexe en hardnekkige problematiek de meest kostbare zorg aangeboden.
Wim Groen en Wim van Harten
Postdoc onderzoeker bij het Antoni van Leeuwenhoek
Voorzitter van de raad van bestuur van Rijnstate
