Het jaar van transparantie in de gezondheidszorg, geeft de beschikbaarheid van betrouwbare informatie voor patiënten een impuls. Maar welke informatie heeft een patiënt dan echt nodig? Een jaar ervaring als patiënt en mantelzorger, brengt mij dichter bij het antwoord.
Rust
“Je wordt nu opgenomen of je houdt volledige rust.” Zegt de longarts. Ik heb jaren mijn astma verdrongen. Rust nemen; ik kan niet anders. De vraag -hoe kom ik zo snel mogelijk weer terug naar mijn normale leven?- tolt meteen door mijn hoofd. Ik mis informatie over de weg naar herstel. Wanneer kan ik weer lopen, rennen in het bos? Wanneer kan ik terug naar mijn werk? Na enkele weken geeft de longarts onderhoudsmedicatie en krijg ik een controleafspraak over een half jaar. De longverpleegkundige helpt mij met praktische zaken voor de huisstofmijtallergie. De huisarts zegt, geschrokken van mijn eerdere benauwdheid, dat ik het rustig aan moet doen. De bedrijfsarts vindt dat ik eerst mijn werkuren moet uitbreiden en dan pas mag sporten. Een paar maanden later heb ik met hulp van een long/sportfysiotherapeut, mijn oude conditie terug.
Ongeluk
“Uw zoon heeft een ongeluk gehad.” Ik wacht de ambulance op bij het ziekenhuis. Een paar dagen later gaat hij, inmiddels met hoge koorts, onder het mes. Weken vertoeven wij op de kinderafdeling. Ik ben onder de indruk van de kracht van een 16-jarige en de passie van mijn collega’s. Ik zie het grote belang van goede samenwerking in de zorg. Bij thuiskomst zijn een rolstoel, krukken en een bed beneden snel geregeld. Ik mis informatie bij de overgang van de intensieve zorg in het ziekenhuis naar huis. Hoe gaan we verder? Wie kan ons helpen? Hoe lang gaat zijn herstel duren? Hoe kan hij iets van school volgen? Na veel bellen en zoeken vinden we Fleur, een fysiotherapeut gespecialiseerd in ernstige knietrauma’s. Met expertise begeleidt zij hem naar een herstel. Zij weet hoe lang een en ander kan gaan duren. Zij viert met hem een feestje bij iedere nieuwe stap die hij zet.
Eigen regie
Even later wordt mijn bijna 90-jarige vader acuut ziek. Dokters komen langs en geven medicatie. Hij knapt op. Wij zijn er als familie voor hem. Maar hoe gaat dit verder? Kan hij thuisblijven? Hoe kan hij iets van zijn eigen regie behouden? Welke zorg is beschikbaar en wat is mogelijk in Nederland? Internet, huisartsen, zorginstellingen, geriaters geven allemaal kleine stukjes informatie. Voor ons en met name voor mijn vader is het een doolhof. Diagnoses zijn er in overvloed maar hoe gaan we nu verder? Na veel zoeken en bellen vinden we Yvonne een verpleegkundige als trajectbegeleider, die gespecialiseerd is in zorg voor ouderen en Loes van de thuiszorg. Hun kennis en inzet zijn goud waard! Ze begeleiden hem als een spin in het web tussen de andere zorgverleners. Zij richten zich op wat er nog mogelijk is met de beperkingen die ook de realiteit zijn.
Aanpassen
Gezondheid als het vermogen zich aan te passen en een eigen regie te voeren, in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven, zo luidt de nieuwe definitie van gezondheid.
Voor mij was er geen gebrek aan informatie over diagnose en therapie. Daarentegen miste ik informatie over wie mij kon steunen bij het zoeken naar een nieuwe koers na stormachtige tijden. Of dit nu een huisarts, specialist, trajectbegeleider, psycholoog, verpleegkundige of fysiotherapeut is, eigenlijk maakt dat niet uit. Het is een persoon met kennis en expertise, die luistert en meedenkt. Een persoon die steunt in de weg naar nieuw evenwicht. Na lang zoeken hebben we deze personen gelukkig gevonden.
Kinderarts & wetenschapper, Emma Kinderziekenhuis/AMC Amsterdam
