Trendition, een samenwerkingsverband tussen NICTIZ en het Radboudumc, publiceerde een tijdje geleden een prachtig overzicht van in Nederland beschikbare patiëntenportalen. Zo’n portaal is een instrument waarmee de patiënt via internet inzage heeft in zijn gegevens die de zorgaanbieder over hem heeft en voor hem beschikbaar stelt. Wat mij opvalt op grond van deze publicatie is dat de patiëntenportalen niet zozeer voor de patiënt zijn, maar voor meerdere eer en glorie van de zorgaanbieders en de softwareleveranciers. Waarom?
Patiënten kunnen in Nederland rekenen op zorg die in hoge mate gestandaardiseerd en geprotocolleerd is. Dat betekent dat het niet uitmaakt in welk ziekenhuis of bij welke arts je je meldt: overal word je met dezelfde kwaal op min of meer dezelfde wijze behandeld. Dat is medisch inhoudelijke kant van het verhaal. Als het gaat om de randvoorwaarden zijn er grote verschillen. Nu doel ik in dit geval op de informatie die over jouw ziekte bij de zorgaanbieder voor jouzelf beschikbaar is en wat je daarmee kan doen.
Inmiddels is bekend dat wanneer de patiënt over die informatie beschikt dat een extra bijdrage kan leveren aan het succes van de behandeling. Hij is meer betrokken bij zijn eigen behandeling en is daardoor gemotiveerder de geadviseerde behandeling te volgen. Als gevolg daarvan blijkt de zorg ook veiliger te worden. Wanneer de patiënt vaststelt dat er informatie niet klopt, kan dit gecorrigeerd worden. Alle reden dus om dit net zo standaard te maken als de inhoudelijke kant van de zorg.
Verschillende soorten portalen
Er blijken maar liefst 34 manieren te zijn waarop ziekenhuizen hun portalen hebben ingericht. Ieder doet het dus op zijn eigen wijze, volstrekt geen rekening houdend met het gegeven dat de patiënt ook wel eens bij een andere zorgaanbieder komt. Ze lijken het te doen om te scoren en er mooie sier mee te maken. De patiënt krijgt te maken met verschillende soorten portalen, waarbij maar bij één systeem sprake is van een uitwisselbare, gestandaardiseerde vorm van informatie. Door die laatste vorm kan de informatie ook overgenomen worden in een eigen persoonsgebonden dossier (PGD).
Wie kan en moet hier nu verandering in brengen en een standaardisatie van die portalen afdwingen? Ik, als individuele patiënt, kan er natuurlijk niet bij mijn behandelend arts mee aankomen. Wie dan wel? De NPCF als mijn belangenbehartiger? NICTIZ, als standaardisatie instituut tbv ICT in de zorg? De overheid, die regels maakt? De NVZ, die als koepel voor veldstandaarden kan zorgen? Mij maakt het niet uit, als ik maar op een uniforme wijze bij mijn ziekte en gezondheidsgegevens kan en deze op een gestandaardiseerde manier kan verwerken. Ik wil een actieve bijdrage leveren aan het succes van mijn behandeling. en daarom wil ik goed geïnformeerd zijn. Zal dat niet voor veel meer patiënten gelden? Kortom, instanties doe er wat aan en zet de patiënt nu echt eens centraal in plaats van je eigen organisatie en de systemen die je daar gebruikt.
Jan Vesseur is strategisch adviseur bij IGZ en blogt op persoonlijke titel voor Skipr
