Hoopvol nieuws voor diabetes type-1 patiënten in de media: dankzij Nederlands wetenschappelijk onderzoek is de definitieve overwinning op deze ziekte wellicht binnen handbereik. De reacties op het nieuws moeten overheid, wetenschap, zorg en belangenbehartigers aan het denken en werken zetten.
Op basis van door Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) financieel gesteund onderzoek trokken de media de afgelopen dagen de conclusie dat genezing van diabetes type-1 dichterbij komt. Tot voor kort ging men er vanuit dat de ziekte ‘insulinecellen’ bij patiënten volledig vernietigt. Onderzoekers van het LUMC hebben ontdekt dat patiënten nog altijd beschikken over intacte ‘bètacellen’, die in principe weer insuline zouden kunnen produceren. De onderzoekers willen de ‘winterslaap’ van deze cellen beëindigen.
Scepsis
Nederlands succes in de wereldwijde strijd tegen een ziekte die miljoenen in haar greep houdt, is terecht een trending topic in de sociale media. Journalisten en beleidsmakers buitelden over elkaar heen om de ontwikkelingen te becommentariëren. Wat opvalt bij de reacties van patiënten is de scepsis. Al eerder werden ze blij gemaakt met de spreekwoordelijke dooie mus. Wetenschappelijk onderzoek duurt langer dan hen – terecht – lief is. Daarnaast heerst de angst voor ontoegankelijkheid en onbetaalbaarheid.
Verwachtingen managen
Deze reacties moeten alle betrokkenen aan het denken zetten. Als belangenbehartiger van patiënten en financier van wetenschappelijk onderzoek moeten wij verwachtingen bij de achterban managen. Daarvoor hebben we ook de overheid nodig, die duidelijk prioriteiten moet stellen en deze communiceren. De wetenschap dient zich transparant op te stellen wat betreft verwachtingen voor resultaten en termijnen. En allemaal moeten we meer dan ooit beseffen dat we een gezamenlijk doel dienen. De vele reacties die wij op onze website en social media kanalen kregen naar aanleiding van de publiciteitsgolf, zijn niet alleen door ons te beantwoorden. Hoe mooi zou het niet zijn als bij doorbraken als deze de deelbelangen even opzij worden geschoven. Wie biedt?
Directeur van JDRF Nederland
