Het behandelen van leukemiepatiënten in isolatie heeft mij gevormd tot wie ik nu ben. In mijn begin tijd als hematoloog voelde ik me nog wel eens hulpeloos bij de behandeling van zeer ernstig zieke patiënten. Tijdens de visite aan bed probeerde ik wat opbeurends te zeggen, maar vaak had ik het gevoel dat de standaard clichés en woorden mij en de patiënten in de steek lieten.
Totdat ik een patiënte ontmoette die mij leerde dat het ook anders kon; als dokter kon ik haar helpen door de wereld van de gezonden een beetje naar haar toe te brengen. Ook nu, in mijn nieuwe baan als STZ directeur, voel ik me soms haast machteloos om die hele ingewikkelde, vaak politiek geladen problemen op te lossen.
Maar dan denk ik weer terug aan mijn begin tijd als dokter, toen zij, een jonge, ernstig zieke patiënte met leukemie, mij geleerd heeft dat ik haar het beste kon helpen door haar isolatie figuurlijk wat kleiner en haar wereld weer wat groter te maken.
Bij de behandeling van acute leukemie wordt zulke zware chemotherapie gegeven, dat de afweer van de patient vrijwel totaal wordt uitgeschakeld. Dat maakt ze extreem kwetsbaar voor infecties. Bovendien worden ze verschrikkelijk ziek van de behandeling. Om ze te beschermen tegen infecties worden ze behandeld in isolatiekamers, waar ze achter plastic schermen en gesloten deuren enkele weken en soms veel langer moeten doorbrengen.
Misplaatst
Als behandelend arts loop je iedere dag visite bij deze categorie patiënten, maar de goedbedoelde standaardvraag ‘hoe gaat het met je vandaag?’ is vaak totaal misplaatst. Deze zieke mensen voelen zich in de hel op aarde, en wij, de artsen, hebben ze daar gebracht, dus ik zag het als mijn opdracht om met ze mee te gaan, en ze ook weer terug te brengen.
Zij was een jonge, mooie vrouw, hoog opgeleid, een jaar of twintig oud, ietsje jonger dan ik op dat moment, van half russische, half braziliaanse afkomst, waardoor het onmogelijk was om een goede stamceldonor voor haar te vinden, zodat haar prognose ongunstig was.
Genieten
Op een vrijdagmiddag in juni liep ik visite en zij vroeg me vanachter het isolatiescherm wat mijn plannen voor het weekend waren. Het was prachtig weer, ik was van plan om het hele weekend in de zon op het strand te zitten, maar ik geneerde me om haar dat te zeggen, dus ik stotterde maar wat. Ze keek me heel warm aan en gepassioneerd vroeg ze me: “wil je alsjeblieft iets voor me doen? Wil je voor mij op een terras gaan zitten en een koel glas witte wijn bestellen? En een mozzarella salade? Wil je er voor mij verschrikkelijk van genieten? “
Waarderen
En dat heb ik gedaan. ik mocht dan me druk maken om mijn eigen zorgen en zorgjes, maar door haar heb ik echt geleerd het simpele feit te waarderen dat ik in de zon kan gaan zitten en kan bestellen waar ik maar zin in heb. En het verhaal gaat nog verder: de volgende maandagochtend heb ik haar uitgebreid verteld wat een heerlijk weekend ik gehad had. De verpleegkundigen vonden het zielig voor haar om te horen en wreed van mij om dat zo te vertellen, maar zij genoot ervan.
Vechten
Vanaf dat moment heb ik altijd als dokter geprobeerd de ‘gewone’ wereld naar de patiënten in isolatie toe te brengen. Ze weten beter dan wie ook hoe ziek ze zijn, ze hebben het echt niet nodig om dat nog eens iedere dag van de dokter te horen. Maar ze hebben het wel heel erg hard nodig om eraan herinnerd te worden dat er nog een wereld buiten het ziekenhuis is, ze hebben het nodig om te weten waar ze voor vechten.
Directeur STZ