In de uitzending van Tros Rader van 26 mei 2014 is te zien hoe ouderen binnen sommige verpleeghuizen rustig worden gehouden met medicatie. Ook binnen instellingen in de gehandicaptenzorg krijgen mensen illegaal grote hoeveelheden psychofarmaca toegediend.
Dat begrijp ik uit het proefschrift van Gerda de Kuiper die daarop in september 2013 promoveerde. Tot nu toe was er weinig aandacht voor ‘Aspects of long-term use of antipsychotic drugs on an off-label base in individuals with intellectual disability’.
De Kuiper is GGZ-arts in Twente en onderzocht 2373 bewoners met een verstandelijke beperking bij drie grote zorgaanbieders op het gebruik van psychofarmaca. Psychofarmaca zijn medicijnen voor de behandeling van psychiatrische aandoeningen en psychologische problemen. Een derde (32 procent) van de bewoners binnen instellingen krijgt het toegediend. Meer dan de helft vanwege probleemgedrag in plaats van de wettelijke voorgeschreven indicatie: psychotische symptomen (22 procent). Daarmee wordt 58 procent van deze medicatie ‘off label’ toegediend, dat wil zeggen zonder deugdelijke indicatie.
Twijfelachtig
Psychofarmaca wordt dus vooral ingezet tegen probleemgedrag omdat maar 3 procent van de mensen met een verstandelijke beperking een chronische psychotische ziekte heeft. Dit ‘voorschrijven’ gaat meestal ook zonder fatsoenlijk onderzoek terwijl de werkzaamheid ’twijfelachtig’ is en ‘er een aanzienlijk risico bestaat voor schadelijk bijwerkingen, vooral bij langdurig gebruik’. Vier van de vijf cliënten gebruikt het langer dan 10 jaar.
Wrang ‘detail’ is dat de begeleiding het probleemgedrag vaak ernstiger inschat dan nodig. ‘Mogelijk dat groepsleiding gebonden subjectieve factoren een rol hebben gespeeld’ heet dat in het onderzoek. De kern van het proefschrift was de afbouw van deze psychofarmaca en daarin waren de Kuiper en haar team zeer succesvol. Het maakte daarbij niet zoveel uit in welk tempo dat ging. Altijd gaf afbouw snel minder probleemgedrag, afname van gewicht, een lagere bloeddruk en minder prolactinehormoon (vervetting rond de borst en buik). Bij mannen was er na afbouw van deze medicatie een toename van het geslachtshormoon.
Camouflage
Inmiddels werken AVG artsen ( Artsen voor verstandelijk gehandicapten) zich, aldus een betrokkene, ‘een slag in de rondte om afbouwplannen te maken’. Dat is mooi maar medicatie op deze manier ingezet is een gecamoufleerde chemische dwangbuis en daarmee niet alleen een medisch vraagstuk. In de programma’s rond Zorg en Dwang, waar nu terecht wel veel aandacht voor is, wordt wel medicatie genoemd maar ik kan er verder weinig over terugvinden. Ook niet bij de VGN, niet bij de Inspectie en niet bij de Kennisinstellingen. En het super ingewikkelde voorstel ‘Wet zorg en dwang psychogeriatrische en verstandelijk gehandicapte cliënten’ dat nu bij Eerste Kamer ligt, gaat dit soort zaken ook niet oplossen.
Soms ben je verdrietig, boos of onbegrepen. Dan wil je aandacht van mensen die je begrijpen. Naast verwanten zijn dat goed opgeleide- en betrokken professionals die zich verantwoordelijk voor jou voelen. Dat is iets anders dan alsmaar wisselende mensen die druk zijn met vergaderen, rapporteren, en protocolleren. De laatste 10 jaar zijn managers en kwaliteitssystemen in de gehandicaptenzorg steeds belangrijker geworden en dat is ten koste gegaan van de ‘menselijke maat’. Uitkomstindicatoren lijken daarbij ‘de nieuwe vormen van verantwoordelijkheid afschuiven’.
Verantwoordelijkheid nemen
Sinds kort mogen ook GGZ-verpleegkundigen psychofarmaca voorschrijven. Ik zou willen dat, in plaats daarvan, bestuurders in beweging komen en hun verantwoordelijkheid nemen. Want aan goede kennis ontbreekt het niet. Zo las ik in het jaarverslag van het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), dat zich bezig houdt met probleemgedrag, dat in 60 procent van de instellingen niks wordt gedaan met hun adviezen, of dat dit onduidelijk is. Het lijkt dus vooral een kwestie van prioriteiten. Misschien kunt u voor budget daarbij eens kijken naar uw dure anonieme kwaliteitssystemen. Daarvoor geld volgens mij steeds meer de ‘these’ dat “een grotere wasdrang en omzet aan zeep, in plaats van op grotere hygiëne, vaker wijst op niet helemaal zuivere innerlijke verhoudingen”.
Gerard Nass
Nass is sinds de jaren ’70 werkzaam in de gehandicaptenzorg. Hij was onder andere coach en projectleider voor de belangenvereniging LFB Onderling Sterk ( kwaliteitsproject ‘Zeg het Ons!). Ook was hij was projectleider van stichting Steffie. Tegenwoordig werkt Nass aan een aantal projecten rond Empowerment & ICT.