Hulp- en zorgverleners leggen ieder op eigen wijze patiëntgegevens in dossiervorm vast. Dit staat haaks op het belang van die patiënt, die recht heeft op één dossier en waaraan iedere zorgverlener zijn gestandaardiseerde steentje bijdraagt.
In de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) is geregeld dat iedere hulpverlener de plicht heeft een dossier bij te houden van de patiënten/cliënten die hij/zij in zorg heeft. Daarmee wordt geregeld dat vastligt wat er met een patiënt in die specifieke hulpverleningssituatie gebeurt. Dat is erg belangrijk. Deze regelgeving stamt wel uit een tijd dat lang niet vanzelfsprekend was dat een dossier werd bijgehouden. Huisartsen konden door hun jarenlange contact met de individuele patiënt en hun ijzersterke geheugen (sic) vaak volstaan met eenvoudige kaartjes met alleen maar kattenbelletjes.
Summier
Toen ik ruim dertig jaar geleden een huisartspraktijk startte en veel patiënten over kreeg van andere huisartsen, bleken sommigen geheel geen dossier bijgehouden te hebben of zeer summier. Dat is niet meer het geval. Iedere hulpverlener houdt op een of andere manier wel een dossier bij. De wijze waarop dat nu gebeurt, is echter niet in het belang van de patiënt of van het leveren van een goede zorg. Het is hoog tijd dat de wetgever daar iets aan doet.
Privacy
De kernwaarde van het dossier is dat het een instrument is in de continuïteit van zorg. Continuïteit van zorg in tijd, en met zeer veel wisselende hulpverlener-patiënt contacten, ook continuïteit in persoon. En daar houdt de huidige regelgeving geen rekening mee. Als ieder voor zich nu maar een dossier bijhoudt, is het wel goed. Wat voor de patiënt van belang is, is dat er een getrouw beeld is van wat er met betrekking tot de gezondheidstoestand en alle behandelingen en ontwikkelingen aan de hand is, ongeacht alle verschillende contacten die de patiënt heeft met hulpverleners. Het belang van de patiënt wordt niet voldoende gediend als ieder voor zich een dossier bijhoudt. In tegendeel. Het leidt tot extra onderzoek, tot herhaaldelijk dezelfde vragen en inefficiënte zorg. De patiënt heeft er belang bij dat er één dossier is waar iedere hulpverlener zijn steentje aan bijdraagt.
Er is de laatste jaren heel veel te doen geweest rond de uitwisseling van patiëntgegevens. De discussies in de Tweede en Eerste Kamer waren niet mis. Kern van die discussies was de bescherming van de privacy van de patiënt. Het uitgangspunt van die discussie, het kon ook niet anders, was natuurlijk de dossierplicht van de individuele hulpverlener. Zoals gezegd, als patiënt heb ik er maar zeer beperkt wat aan als mijn behandelaar voor zichzelf een dossier bijhoudt.
Míjn dossier
Wat ik als patiënt wil, is dat de gegevens over mijn gezondheidssituatie goed worden bijgehouden, op een zodanige manier, dat mijn hulpverleners voldoende hebben aan de gegevens die eerdere hulpverleners hebben vastgelegd, zodat zij hun zorg op een goede manier kunnen vervolgen. Ik heb er niks aan, zoals mij onlangs overkwam, dat mijn oncoloog een slap aftreksel uit zijn dossier faxt naar het derdelijns centrum, zodanig, dat ik wist dat dit bij die collega allerlei vragen zou oproepen, die voorkomen zouden zijn wanneer die arts gewoon over al mijn gegevens had kunnen beschikken en door had kunnen werken in MIJN dossier.
De wet zou moeten regelen dat er van MIJ een dossier wordt bijgehouden, zodanig gestandaardiseerd dat iedere hulpverlener daar zijn bijdrage aan kan leveren. Dat dossier blijft dus niet bij de ene hulpverlener maar gaat met mij mee langs alle hulpverleners met wie ik nu eenmaal te maken krijg. Het doet er niet toe dat het om totaal verschillende hulpverleners gaat of dat de zorg zich in verschillende instellingen afspeelt. Ik blijf immers dezelfde persoon en het gaat om mijn ziektegeschiedenis.
Inzagerecht
Dat ik inzagerecht heb in het dossier beschouw ik als een gotspe. Ja, ik moest zelfs langs de privacyfunctionaris van mijn ziekenhuis toen ik om inzage vroeg in mijn eigen dossier. De wetgever zou het andersom moeten regelen. Ik ga over de gegevens die over mij worden vastgelegd. Ik geef aan wie er bij mijn gegevens mogen en daar iets aan toe mogen voegen en iets mogen wijzigen. Dat ik ook opmerkingen over mijn ziektebeleving er aan toe moet kunnen voegen, spreekt voor zich.
Standaard
Samengevat. De WGBO zou dus moeten regelen dat hulpverleners in het kader van continuïteit van zorg de plicht hebben om in het dossier van de patiënt gegevens bij te houden in een vastgelegde standaard. Dat dossier moet met de patiënt mee kunnen gaan, waar de patiënt zich in de zorg ook bevindt. Vanzelfsprekend heeft de patiënt zelf te allen tijde de mogelijkheid zelf het dossier in te zien en daar zelf ook opmerkingen bij te plaatsen.
Jan Vesseur is sinds 2005 project-hoofdinspecteur patiëntveiligheid, zorg ICT en internationale zaken bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Vesseur schrijft op persoonlijke titel en put daarbij nadrukkelijk uit zijn eigen ervaringen als patiënt. Sinds maart 2012 is hij onder behandeling vanwege een kwaadaardige ziekte en maakt zich sindsdien sterk als PatientAdvocate voor de patient met kanker.