Eindelijk. Het kwaliteitsinstituut heeft bestaansrecht. En als feestelijke opening zijn de Zorgstandaard Dementie, samen met de Zorgstandaard COPD, als eerste twee zorgstandaarden opgenomen in het Kwaliteitsregister!
Alzheimer Nederland heeft de Zorgstandaard Dementie samen met cliënten en vele aanbieders van zorg en zorgprofessionals opgezet voor mensen met dementie.
Voor mensen met dementie, door mensen met dementie en hun mantelzorgers. Want als er iets lastig is in het ziekteproces als dementie wordt geconstateerd, is om te weten als cliënt wat voor zorg beschikbaar is. Waar je moet beginnen. Wat je mag verwachten. Wat nodig is.
Tegenkrachten aan het werk?
Maar er is ook kritiek op het gebruik van zorgstandaarden en protocollen. Het is bureaucratisch, directief, beperkt de beleidsvrijheid, het zijn alleen maar extra protocollen en ga zo maar door. Een van de critici lijkt de brancheorganisatie ActiZ. Na aanvankelijk meegedaan te hebben aan de ontwikkeling van zorgstandaarden, houdt de brancheorganisatie zich nu afzijdig. Ik vraag mij af wat deze verandering in attitude verklaart? Is de achterban van bestuurders bang voor tegenkracht? Tegenkracht van de medewerkers die misschien gaan eisen dat ze beter gefaciliteerd moeten worden om hun werk goed te kunnen doen; Tegenkracht van cliëntenraden die nu de kennis hebben over wat goede zorg is en de bestuurders daarmee kunnen confronteren? Ik snap dat bestuurders genoeg hebben van alle bureaucratie die wij met zijn allen bedacht hebben, zoals gedetailleerde formats voor zorgplannen (bij voorkeur in minuten), de indicatiestelling, allerlei audits die vooral gaan over administratieve processen. En dan nu weer de zorgstandaarden.
Oude wijn in nieuwe zakken?
Dragen deze zorgstandaarden verder bij aan de chaos die heerst in het zorgdomein? De decentralisatie lijkt niet zonder horten en stoten te gaan. De financieringsschotten zijn verschoven, en verschuiven nog steeds. Maar blijft het nu oude wijn in nieuwe zakken? De transitie van de AWBZ is een bezuinigingsoperatie, een machtsspel tussen centrale en decentrale overheid. Helaas staat niet de behoefte van kwetsbare mensen die zekerheid en zorg nodig hebben centraal. Integendeel: juist deze kwetsbare mensen ondergaan een levensgroot experiment. Gemeentes weten immers ook nog niet precies wat ze ermee aan moeten. In de gemeente waar ik zelf woon is bijvoorbeeld besloten het fysieke loket te vervangen door een digitaal loket. Nu een paar maanden later blijkt dit niet te werken, althans niet voor de oudere en kwetsbare inwoner.
Nut…
Echter de Zorgstandaard Dementie is van een ander orde: het is juist een instrument om orde in de heersende chaos te scheppen. Beschouw deze zorgstandaard als een routekaart. Een routekaart die alle tussenstations beschrijft van goede zorg voor mensen met dementie. Dus vanaf het begin bij de diagnose van de ziekte kun je via deze routekaart zien welke zorg nodig is. Onafhankelijk van de regio waar je woont, in de stad of op het platteland, thuis of in een instelling. Deze routekaart gaat uit van de patiënt die zorg en behandeling nodig heeft. Deze maakt het werk efficiënter, want het wiel hoeft niet iedere keer opnieuw uitgevonden te worden. Bovendien, om op critici van zorgstandaarden te reageren: de zorgstandaard beschrijft geen standaard zorg, maar biedt juist alle ruimte tot het leveren van maatwerk. De patiënt staat centraal. Dit wordt overal geroepen en bepleit maar het zou fijn zijn we dit beginsel nu ook eindelijk in praktijk gaan brengen. In de Zorgstandaard Dementie is er natuurlijk ook ruimte voor verbetering. Samen met mensen met dementie maken we de zorgstandaard beter, stellen we best practices centraal en benutten we nieuwe inzichten uit wetenschappelijk onderzoek die we de komende jaren via het Deltaplan Dementie zullen verkrijgen.
…en noodzaak
En dat we deze zorgstandaard hard nodig hebben, blijkt ook uit de cijfers. Het aantal intramurale opnamen van mensen met dementie is de afgelopen jaren gestegen. Het aantal opnamen intramuraal is harder gestegen dan het aantal mensen met dementie. Dit is zeer zorgelijk. Hieruit blijkt dat mensen met dementie en hun mantelzorgers echt moeite hebben om het thuis vol te houden. De zorgstandaard biedt een kompas voor deze mensen én hun mantelzorgers om het vol te kunnen houden. Voor cliënten en hun mantelzorgers is een handzame versie geschreven, met 10 voorwaarden voor goede dementiezorg. Cliënten kunnen op deze manier lezen wat het zorgaanbod is; zorgaanbieders kunnen zien welke zorg bij dementie nodig is en hoe kwaliteit geboden wordt; gemeentes kunnen deze routekaart gebruiken bij de zorginkoop. Op deze manier neem je veel belemmeringen weg, in plaats van dat je belemmeringen creëert. En zorg je dat mensen met dementie en ook alleenstaanden juist díe zorg krijgen die nodig is als je dementie hebt. In deze routekaart is bijvoorbeeld geregeld dat je een speciale begeleider, de casemanager, krijgt toegewezen, dat je gebruik kunt maken van dagbesteding, dat thuiszorg geregeld is, etc. Deze routekaart biedt dus een oplossing voor de zorg die je bijvoorbeeld als alleenstaande met dementie nodig hebt. Het is een prachtig instrument voor gemeentes om de kwaliteit van zorg voor mensen met dementie te waarborgen!
Practice what we preach
En laten we wel zijn: we vliegen toch ook niet zonder piloot. Of rijden zonder veiligheidsriem. Of voetballen zonder scheidsrechter, om nog maar iets basaals te noemen. Dus waarom niet de Zorgstandaard Dementie beschouwen als routekaart: die kwaliteit van zorg voor mensen met dementie waarborgt. Zonder extra bureaucratie. Het is nu tijd voor actie. We hebben genoeg gediscussieerd met zijn allen. Laten we nu de Zorgstandaard Dementie centraal stellen bij de inkoop van zorg. Voor professionals, gemeentes, zorgkantoren, zorgaanbieders, zorgverzekeraars en zeker ook voor patiënten/mantelzorgers. Let’s practice what we preach.
Gea Broekema
Algemeen directeur Stichting Alzheimer Nederland