Het elektronisch (EPD) vervolgt als ‘persoonlijk gezondheidsdossier’ (PGD) zonder overheidsbemoeienis zijn weg. Onder de hoede van de op te richten Vereniging van Zorgaanbieders en met financiering door de Zorgverzekeraars komen er in het landelijk schakelpunt (LSP) zestig regionale schotjes.
Hoewel privatisering niet meer populair is, is de politiek er toch in geslaagd er één traject aan toe te voegen. Met dank aan alle partijen – van links tot rechts – in de Eerste Kamer.
Beter een half ei
De afspraken tussen de koepels (LHV, VHN, KNMP en NVZ) van zorgaanbieders verenigd in de Vereniging van Zorgaanbieders, ZN en de NPCF voorkomen in ieder geval dat de investering in het EPD helemaal verloren gaat. Maar optimaal is het allemaal niet. De infrastructuur van het LSP (zeg maar het ProRail van het EPD) wordt ingebracht in de OZIS (Open Zorg Informatie Systeem) regio’s. Dat zijn zestig toevallige samenwerkingsverbanden waarin huisartsenposten met huisartsen samenwerken of apothekers onderling hun gegevens uitwisselen. De regio’s zijn klein of groot met overlap in de grensstreken. Patiënt die in meer dan één OZIS-regio geregistreerd zijn, zijn geen uitzondering. En naast de zestig regio’s komt er nog een register dat burgers registreert die willen dat hun gegevens landelijk beschikbaar komen. Een structuur met voldoende mogelijkheden om de polderdrukte op regionaal en landelijk niveau te optimaliseren.
EPD geprivatiseerd
De zorgverzekeraars gaan uit de premies het PGD financieren. Nu werd het EPD ook uit premiegeld betaald, maar verschil is er wel. Voor het EPD was in het kader van het BKZ (Budgettair Kader Zorg) geld gereserveerd en nu gaat de zorgverzekeraar via de tarieven budget voor de RSP’s beschikbaar stellen. In 2012 gaan de koepels zich inspannen voor aansluiting van alle zorgaanbieders (huisartsen, apothekers en ziekenhuizen) en vanaf 2013 gaat de zorgverzekeraar in de contracten met zorgaanbieders, die niet aangesloten zijn, daaraan consequenties verbinden. Wat die ook mogen zijn, duidelijk is dat de verzekeraar in de hoofdrol terecht is gekomen. De overheid regelt niet meer binnen een wettelijk kader rechten en plichten. Wellicht een idee om als Eerste Kamer het EPD toe te voegen aan het parlementair onderzoek naar privatiseringen.
NPCF gast aan tafel
Er komt een Patiënten- en Consumentenraad, op te zetten door de NPCF. Voorlopig is er voor de patiënten- en cliëntenbeweging weer werk aan de winkel en -in tijden van bezuinigingen ook niet onbelangrijk- brood op de plank. De Vereniging van Zorgaanbieders is verplicht aan deze raad advies te vragen over alles wat met privacy te maken heeft en de raad mag adviseren over de exploitatie en doorontwikkeling van de LSP infrastructuur. Voor de cliëntenbeweging geen onderhandelingsresultaat om over naar huis te schrijven. De verzekerden betalen de infrastructuur en de NPCF laat zich afschepen met een adviesrol. Waarom geen deel uitmaken van de vereniging met een beslissende stem?
Principes mogen wat kosten
De formule ‘wie zwijgt, stemt toe’ volstaat niet bij de private opzet van het PGD. Zonder toestemming van de verzekerde geen elektronisch PGD en wie wil, kan daarbij aantekenen dat zijn gegevens landelijk beschikbaar moeten zijn. Een niet geringe extra administratieve last met bijbehorende kosten, maar voor principes moet je wat over hebben. En bijkomend voordeel is dat VWS nu weer op zoek moet om elders in de zorg de administratieve lastendruk evenredig te verminderen, omdat anders de taakstelling op dit dossier weer in gevaar komt.
Recht op inzage
Waar de verzekerde geen toestemming voor hoeft te geven, is het recht op inzage in zijn ‘eigen’ gegevens. Nogal logisch zou je zeggen, maar de wettelijke verankering van dit recht is nog niet geregeld. Het voornemen is dat op te nemen in een wijziging van de Wet Cliëntenrechten Zorg (WCZ) die bij de Tweede Kamer ter behandeling voorligt. Een niet onomstreden wet, door mevrouw Depuis -inderdaad het Eerste Kamerlid van de VVD- recent bestempeld als een ‘een ramp, die van tafel moet’. Dus de tijd zal het leren of en wanneer het recht op inzage van de verzekerde wordt verankerd en welke rol de Eerst Kamer voor zich opeist in deze.
Voorwaarde
De politiek heeft dus gekozen voor een private opzet van het EPD en verzekerden moeten toestemming geven voor het elektronisch registreren van de gegevens. Een mooie gelegenheid voor verzekerden om aan aan het registreren de eis te verbinden dat het Persoonlijk Gezondheidsdossier toegankelijk is voor eigen gebruik. Dat overlaten aan de Eerste Kamer is niet zonder risico. En de NPCF kan een vliegende start maken met zijn project door standaardvoorwaarden te formuleren waaraan het PGD moet voldoen vanuit het perspectief van de verzekerde. Die voorwaarden moeten deel uitmaken van de toestemmingsverklaring.