Mensen met zeldzame aandoeningen krijgen vaak niet de zorg die zij nodig hebben. Dit komt doordat de organisatie van de thuiszorg en de individuele medewerkers niet goed zijn ingesteld op dergelijke complexe ziekten. Een informatiepakket bij de patiënt thuis moet deze problemen oplossen, denkt de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) .
Proef
Een samenwerkingsverband van diverse verenigingen heeft als proef een informatiepakket gemaakt voor de zeldzame aandoening ALS (amyotrofische laterale sclerose). Mensen met deze aandoening raken vaak in hoog tempo verlamd en worden steeds meer afhankelijk van de thuiszorg.
Het komend jaar worden de effecten van het nieuwe pakket gemeten. Wellicht kunnen ook voor andere zeldzame aandoeningen dergelijke pakketten worden ontwikkeld. De reacties van patiënten en thuiszorgmedewerkers zijn volgens VSN “tot nu toe zonder uitzondering positief”.
Informatiepakketten
Het pakket bevat een brochure voor thuiszorgmedewerkers, een brochure voor het thuiszorgmanagement, informatie voor het Centrum indicatiestelling zorg (CIZ) en de patiënt zelf en een overzicht met adresgegevens. De pakketten worden verspreid via de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), het ALS-Centrum Nederland en de gespecialiseerde revalidatiecentra. Het project is gefinancierd door ZonMW en het fonds NutsOhra. VSN heeft het pakket gemaakt samen met het ALS-Centrum Nederland en de branchevereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) .
Zeldzaam
Verzorgenden of verpleegkundigen zijn meestal niet bekend met het ziektebeeld van een patiënt met een zeldzame ziekte. Dat leidt tot onaangename verassingen voor patiënt en hulpverlener. Voor de thuiszorg is het moeilijk om aan de juiste informatie te komen, tenzij de patiënt die zelf meeneemt. Bijscholing biedt geen soelaas als het om een zeer zeldzaam ziektebeeld gaat. Er bestaan zo’n 6000 zeldzame aandoeningen. Met de meeste ziekten zal een thuiszorgmedewerker nooit in aanraking komen. Kennis over de ziekte moet daarom snel beschikbaar zijn, actueel en toegesneden op de praktijk van de thuiszorg. Achtergrondinformatie in mappen bij de thuiszorginstelling werkt over het algemeen ook niet als het om zeldzame ziekten gaat. Daarom lijkt de oplossing om patiënten de informatie zelf aan de thuiszorg te laten geven.
Effecten
De complete inhoud van het pakket is te downloaden via www.vsn2.nl/thuiszorg.
