Leefstijlgeneeskunde, een wolf in schaapskleren?

Leefstijlgeneeskunde wordt gaandeweg steeds meer omarmd. Hoe logisch als het klinkt dat de dagelijkse leefstijl de basis zou moeten zijn van gezondheid en herstel, zo ver is de gezondheidszorg in de praktijk hiervan afgedreven.

Gelukkig bundelen steeds meer partijen de krachten om leefstijlgeneeskunde een plek en een smoel te geven, met solide wetenschappelijke onderbouwing. Zo was ik begin oktober op een tweedaagse brainstorm bijeenkomst georganiseerd door het Nederlands Instituut voor Leefstijl Geneeskunde (NILG), om de bouwstenen voor de ontwikkeling van leefstijlgeneeskunde te identificeren en zo mogelijk vorm te geven. Experts uit binnen- en buitenland gaven er hun visie. Het NILG is een initiatief van LUMC en TNO. Ik heb grote waardering en bewondering voor de gedrevenheid waarmee beide organisaties zich inspannen om het dagelijkse leven bron van gezondheid te laten zijn.

Twee zaken werden glashelder. Op de eerste plaats is voor een aantal leefstijlinterventies meer dan genoeg bewijs om onmiddellijk in te zetten in de gezondheidszorg. Diabetes type 2 is daarvan het allerduidelijkste voorbeeld. Op de tweede plaats is meer onderzoek nodig om andere leefstijlinterventies te onderbouwen dan wel te ontwikkelen. En ook ander onderzoek: onderzoek waarbij de data die een individu zelf verzamelt in zijn dagelijkse leven een belangrijke rol spelen. Leefstijl is immers een zeer persoonlijke aangelegenheid, algemeen advies is lang niet altijd afdoende.

Ongemak

Vanuit Mijn Data Onze Gezondheid steunen wij beide zaken van harte. Vanuit ons netwerk onder patiënten en ons project MijnEigenOnderzoek weten we als geen ander dat leefstijl hét domein is waarop mensen zich begeven als ze zichzelf willen ondersteunen in het handhaven of verbeteren van hun gezondheid. Dit is onlangs weer bevestigd in een kennisagenda ‘Onderzoek voor en door Patiënten’, die door MD|OG samen met een aantal patiëntenkoepels is opgesteld en aangeboden aan ZonMw en Topsector Life Sciences & Health[1]. En tegelijk bekroop me gaandeweg de brainstorm ook een ongemakkelijk gevoel. Leefstijlgeneeskunde krijgt alleen goede voet aan de grond als er wetenschappelijk bewijs is dat specifieke, soms zelfs individuele aanpakken werken. Alleen dan is er kans dat leefstijlgeneeskunde ook in verzekeringspakketten terecht komt en serieus genomen wordt. Tot zover zijn we het eens: bewijs is nodig om kaf van het koren te kunnen scheiden. Echter, in de bewuste bijeenkomst werd geopperd dat leefstijl om die reden gemedicaliseerd moest worden. En hierin kom ik tegen in opstand. Mijn vrees is dat als we leefstijlgeneeskunde niet op de juiste manier aanvliegen, het ook het laatste restant aan eigen regie van mensen over hun gezondheid wegneemt.

Real World data

De wetenschap heeft zogeheten ‘Real World data’ nodig om relevant leefstijladvies te kunnen ontwikkelen. Geen data uit een klinische setting van ziekenhuis of huisarts, maar gegevens die voortkomen uit het dagelijkse leven, gemeten op momenten dat mensen zich bevinden in de complexiteit van alledag. Wetenschappers willen dolgraag deze individuele data ophalen. Gesteund door een almaar groeiend arsenaal aan gezondheidsapps, trackers, en andere zogeheten e-health applicaties die ‘thuismonitoring’ van iemands gezondheid mogelijk maken, wordt de individuele burger een steeds interessanter studieobject. De term Citizen Science valt in dit verband ook geregeld. En daar begint de schoen te wringen. Want als gesproken wordt over Citizen Science, dan moet ook gesproken worden over macht.

Real World control

Citizen Science kent vele verschijningsvormen en heeft heel diverse wortels. Deze diversiteit kan het best geduid worden door twee vragen te stellen: a) bij wie ligt het initiatief voor het onderzoek, bij de onderzoeker of de burger? En b), dient het onderzoek vooral individuele doelen of levert het ook inzichten op die voor groepen van mensen zinvol zijn? Als we die twee vragen kruisen ontstaat een eenvoudige figuur met 4 kwadranten.

Figuur 1 De diversiteit van Citizen Science

In het kwadrant links onder staan de vele experimenten met voeding en leefstijl die burgers dagelijks doen. Zo wees een onderzoek uit 2015 uit dat bijna driekwart van de mensen met of zonder een chronische aandoening experimenteert met voeding, vaak als aanvulling op reguliere handelingen[2]. Er zijn duizenden voorbeelden van mensen die zeer interessante resultaten boeken met hun eigen op voeding en leefstijl gebaseerde zelfzorg. Het punt is: zeker interessant voor henzelf, maar minder van waarde voor algemene kennisontwikkeling, want anekdotisch. In dit kwadrant bevinden zich ook vele uitingsvormen van de Quantified Self Movement, die zeer krachtig is in het verzamelen van data op individueel (n=1) niveau. In het kwadrant rechts boven staan Citizen Science projecten waarin burgers wetenschappers helpen door locatie-specifieke data te verzamelen. Daardoor krijgen wetenschappers een dicht meetnetwerk, wat de betrouwbaarheid van voorspellingen en modellen vergroot. Voorbeelden zijn mensen die de luchtkwaliteit met hun smartphone meten, tekenbeten doorgeven en de nationale vogeltelling, waarbij mensen het aantal en soort waargenomen vogels in hun tuin of buurt doorgeven aan onderzoekers. Van grote algemene betekenis, maar van bescheiden waarde voor het individu.

Echte toegevoegde waarde ontstaat uiteraard binnen projecten waarin zowel individuele als collectieve doelen worden gediend, en waarin burgers niet alleen meedoen in het onderzoek van wetenschappers, maar ook omgekeerd: wetenschappers die meedoen in het onderzoek van burgers. Binnen de leefstijlgeneeskunde kunnen we nu nog twee kanten uit. De traditionele respons van wetenschap is: ‘geef ons meer data, ook uit het individuele domein, en we lossen het op’. Vanuit deze optiek gaat wetenschap niet echt een relatie aan met burgers, en honoreert ze hen niet als bronnen van kennis. We zijn, kortgezegd, te exploiteren bronnen van data. Als tegenprestatie krijgen we dan op onze data gebaseerd leefstijladvies en worden we ‘genudged’ naar goede voeding en andere zaken. Een betere respons is het observatievermogen van burgers serieus te nemen, en werkelijk nieuwsgierig te worden naar waarom ze sommige dingen doen rondom hun gezondheid zoals ze doen, en hoe zij tot hun conclusies komen. Dan voegt de onderzoekers zich in het onderzoek van burgers.

Hoe het schaap een wolf wordt

De klassieke respons is niet slecht, maar wel armzalig. De armzaligheid zit hem er in dat wij burgers passieve ontvangers blijven van gezondheidstips die ons door anderen wordt gedicteerd. Deze tips worden in toenemende mate gebaseerd op data die we passief vrijgeven. Die data zeggen niets over een persoonlijke zoektocht of overwegingen, zodat de kans aanzienlijk is dat we in een steeds smaller wordende fuik van gezondheidstips belanden. We worden op een gegeven moment onze eigen gezondheidsbubbel, net zoals we in een nieuwsbubbel kunnen belanden. De filosoof Habermas zou zeggen dat hiermee de systeemwereld de plek inneemt van de leefwereld, hem koloniseert. Dit is het horror-scenario van leefstijlgeneeskunde, dit is wanneer leefstijlgeneeskunde verwordt tot een wolf. En wij burgers makke schapen. Columniste Marjan Slob verwoordt het in een prachtige recente Volkskrant column aldus: “algoritmes werken prima, maar niet voor het intieme domein”.

Hoe het schaap een nieuw dier wordt – en de wolf ook

Daarom is het hard nodig waarborgen te creëren die juist onze vitaliteit verstreken. En in de context van leefstijlgeneeskunde zit die in ons vermogen om ons zelf en de wereld waar te nemen. In onze nieuwsgierigheid, in ons vermogen onverwachte zaken te kunnen opmerken en verbanden te leggen die niet voor de hand liggen. Die ons uit de gezondheidsfuik doen stappen, de blik breed houden en waardoor nieuwe oplossingen en inzichten kunnen ontstaan. Hierin zijn mensen met een chronische gezondheidsuitdaging van grote waarde, omdat ze excelleren in dat waarnemen. Die kwaliteit is goud waard, voor burgers zelf, en voor de wetenschap. Het aanspreken en honoreren van deze kwaliteit doet een beroep op het actieve, verantwoordelijke deel in ons. Dat alleen al is een bouwsteen voor gezondheid.

Ik pleit er daarom voor om leefstijlgeneeskunde van meet af aan te gronden op twee bouwstenen: op het vermogen tot structurering en toetsing van wetenschappers, en op de nieuwsgierigheid en intuïtie van burgers en hun vermogen tot waarneming. Dit veronderstelt niet alleen klassieke onderzoeksprogramma’s, maar ook en bovenal het creëren van een actie- en leergerichte praktijkgemeenschap rondom de kernen van zelfonderzoek door burgers in den lande. Hierdoor versmelten schaap en wolf tot een nieuw dier: aaibaar, krachtig en wendbaar. Dat is de uitdaging én de potentie van het NILG.

Gaston Remmers
Directeur Mijn Data Onze Gezondheid

[1] Transitieteam patiëntentafel GROZ, 2019: Onderzoek voor en door patiënten: een kennisagenda voor hogere kwaliteit van leven en meer maatschappelijke participatie door patiënt-gedreven onderzoek in gezondheid. Zie www.mdog.nl

[2] Remmers, G.G.A., 2014: Personalised Food: verkenning van het business potentieel. Provincie Flevoland, Amsterdam Economic Board. pp. 70.  ISBN 978-90-807712-0-8