Onafhankelijkheid is een belangrijke waarde voor IKNL en de NKR. De NKR levert informatie over kanker zonder een belang te hebben bij de uitkomst of gevolgen van deze informatie. Het enige doel van IKNL is de om de impact van kanker in Nederland te reduceren door gebruik van informatie uit de NKR. IKNL is onafhankelijk, en onpartijdig en heeft geen direct eigen of commercieel belang als organisatie, anders dan de ‘drive’ om de juiste informatie over kanker en in toenemende mate palliatieve zorg op de juiste plek voor de juiste personen beschikbaar te krijgen.
Leren zorgsysteem
Onafhankelijke informatie over kanker uit de NKR is broodnodig in een wereld die in toenemende mate afhankelijker wordt van informatie. Afhankelijker omdat met behulp van deze informatie over kanker beleid en richtlijnen worden bijgesteld. Doordat informatie bijdraagt bij het voorkomen van kanker en verbeteren van behandelingen. Afhankelijker ook omdat een groeiende hoeveelheid personen en organisaties deze informatie nodig hebben om samen met de NKR het lerend zorgsysteem op het gebied van kanker te vormen.
Afhankelijker omdat de informatie uit de NKR voor meerdere doeleinden wordt gebruikt. Denk aan de Value Based Health Care databases van SANTEON, of de kwaliteitsregistraties MRDM/DICA en de regionale oncologienetwerken. Eigenlijk geeft IKNL informatie terug aan de ziekenhuizen via het onafhankelijk kwaliteitsfilter van de NKR. Grote bijvangst hierbij is de enorme vermindering van registratielast voor zorgprofessionals die IKNL door inzet van goed getrainde datamanagers mogelijk maakt.
Risico voor onafhankelijkheid
Toenemend gebruik is ook een risico voor de onafhankelijkheid van de NKR. Juist omdat we meer willen doen met informatie, stellen we ook hogere eisen aan de informatie. We moeten goed overwegen of en welke onderdelen van de NKR kunnen worden aangepast. Uiteraard onder de voorwaarde dat de NKR haar onafhankelijke status kan blijven waarborgen.
In de toekomst zal voor het verkrijgen van informatie over kanker vaak een verbinding tussen databases nodig zijn. Zo verbindt IKNL de NKR regelmatig en waar mogelijk geautomatiseerd en altijd zo veilig mogelijk met de ‘eigen’ database PROFIEL, met PALGA, de zorgregistratie bij huisartspraktijken van NIVEL, de geneesmiddelendatabase van PHARMO, met de LBZ van DHD, VEKTIS, en meer.
Belangrijke wetenschappers en medisch specialisten praten in multidisciplinaire netwerken over lerende zorgsystemen waarin onderzoek en praktijk op basis van een cyclus doorlopend van elkaar leren door informatie met elkaar te delen. Maar ook de (georganiseerde) patiënt vraagt om informatie en om de inzichten uit de NKR.
Toenemend gebruik van informatie uit de NKR zorgt voor meer aandacht voor het waarmaken van haar onafhankelijkheid. Laten we daar samen voor blijven zorgen.
Aiko de Raaf
Hoofd tumorteams bij IKNL