Kennis als kracht – zo waardevol

De wetenschap geeft nog niet alle antwoorden. Experts zijn zeer kundig, maar hoe maak je uiteindelijk de afwegingen? In de zorg proberen we ons handelen zoveel mogelijk in te richten op basis van ‘evidence based practice’. Het helpt ons het handelen te rationaliseren en daarin zijn drie bronnen van belang: (1) informatie uit het wetenschappelijk domein, (2) ervaring en kennis van experts en beroepsbeoefenaren zelf en (3) informatie en voorkeuren van gebruikers (lees: burgers).

Met deze drie bronnen wordt het ook spannend, of liever gezegd complex. Want als antwoorden niet klip en klaar zijn – bijvoorbeeld over wat het effect is van een maatregel zoals een bezoekregeling in de verpleeghuizen? – is een afweging van kennis uit deze drie bronnen en van de belangen nodig. Soms neemt de derde kennisbron, ‘voorkeuren van burgers’, het ook gewoon over; toen ouders hun kinderen van school hielden en leraren scholen sloten. Ondanks dat de wetenschap anders vertelde.

Waarden

In de afwegingen spelen waarden een rol. Kennis is ook niet waardenvrij. Ook in een wetenschappelijke studie definieer je op de best mogelijke gronden naar welke effecten of uitkomsten je kijkt. Vaak maakt een onderzoeker dan ook keuzes omdat simpelweg niet alles gemeten kan worden. En meten we dus vaak een deel van het geheel. Of is er geen oog voor aanwezige neven- of onverwachte effecten en vliegen we een vraagstuk vanuit een bepaalde discipline aan.

In hoeverre zouden de uitkomsten hetzelfde zijn als anderen dezelfde studie hadden gedaan in dezelfde situatie? Het is de klassieke betrouwbaarheidsvraag. We weten dat we vaak geen garanties kunnen geven. De niet te evenaren Einstein zei het al: “All our science, measured against reality, is primitive and childlike – and yet it is the most precious thing we have.” Zo waar volgens mij.

Afwegingen over ‘het goede’

Het benutten van de (drie) diverse kennisbronnen is dus vaak nodig en ook verrijkend. Immers, er zitten vaak meerdere kanten aan een vraagstuk en je kunt er ook nog op verschillende manieren naar kijken. Als die kennis samenkomt en er afwegingen gemaakt moeten worden komen de waarden aan het licht. Welke waarde prevaleert dan, bijvoorbeeld vrijheid of veiligheid? Wat weegt zwaarder: waardig kunnen sterven of minder mensen in gevaar brengen zodat ze (zouden kunnen) sterven? Enorme dilemma’s.

Dat waarden een rol spelen in het maken van afwegingen over ‘het goede’ laat een recente studie van promovendus Zonneveld zien. In onze zoektocht naar wat nu onderliggende waarden van ‘goede integrale samenhangende zorg’ zijn, vonden we duidelijke overeenkomsten over wat mensen belangrijke waarden in een zorgcontext vinden. Op basis van de (wetenschappelijke) literatuur en het raadplegen van experts kwamen we tot consensus over een set van 18 waarden. Deze waarden variëren onderling in een range van bijvoorbeeld ‘persoonsgerichtheid’, tot ‘effectiviteit’ tot ‘samenhangende zorg’ en nog meer.

Verschillen tussen groepen

In onze binnenkort te publiceren studie, uitgevoerd in samenwerking met de WHO in 42 landen, onderzochten we vervolgens hoe mensen die waarden wegen. Daarin vonden we verschillen. Mensen wegen de waarden anders wanneer zij burgers/zorggebruikers, professionals in de zorg, beleidsmakers/beslissers of wetenschapper zijn. We vinden dus wel dezelfde dingen belangrijk in algemene zin, maar als we moeten wegen of kiezen wat prevaleert, dan verschilt het.

Alle groepen wogen een waarde als ‘persoonsgerichtheid’ zwaar. Maar burgers hechtten meer belang aan de meer op relatie gerichte waarden zoals ‘respectvol’ en ‘vertrouwen’. Terwijl de onderzoekers en de beleidsmakers meer belang hechtten aan waarden als ‘gecoördineerd’ en ‘effectief’. Het laat zien hoe moeilijk het is om het goede te doen, want voor niet iedereen is ‘het goede’ ook hetzelfde. Dus heel begrijpelijk is de discussie over de ouderen in verpleeghuizen of in de gehandicaptenzorg over het al dan niet mogen bezoeken van mensen. Het relationele is zo van belang voor kwaliteit van leven. Maar ook zorgbestuurders snappen de duivelse dilemma’s. En dan valt de weging niet voor iedereen hetzelfde uit.

Houvast

Kortom, alle kennis ten spijt zullen altijd naast de ‘klip en klare’ kennis waarden een rol laten spelen. Vanuit Vilans zien we ook dat er nu veel wordt gezocht naar houvast, naar kennis over hoe te handelen, naar welke voorbeelden er zijn, wat werkt, wat al bedacht is. Alle kennispleinen die we in samenwerking met partners zoals bijvoorbeeld de VGN, ZonMw, Actiz, Zorgthuis.NL en V&VN hosten, breken de laatste weken enorme bezoekersrecords. Meer dan 700.000 bezoekers in een maand; enorme aantallen. Dat brengt ons ook weer nieuwe kennis.

Doordat we steeds meer datagedreven werken, monitoren we ook waarop gezocht wordt, wat gedownload wordt, welke vragen gesteld worden in het Corona vragen loket. Zo zien we welke kennisvragen waar in het land zijn, en natuurlijk ook waar al antwoorden zijn. En wat er mist, wat nog onderzocht of ontwikkeld moet worden. Er zijn vaak meer antwoorden dan vragen. Alles bij elkaar brengt de kennis ons verder.

Laten we al onze drie kennisbronnen, wetenschap, expert kennis en ook gebruikerskennis benutten. En vervolgens het debat met elkaar voeren over hoe we de afwegingen maken en waarom. Zodat we blijven leren. Ook als de afweging achteraf toch niet de beste bleek. Iedereen wil uiteindelijk ‘het goede’, en verlangt naar wat we nu allemaal zo missen. Laten we kennis omarmen, zo waarde(n)vol als zij is.

Prof. dr. Mirella MN Minkman

Raad van bestuur Vilans, Kennisinstituut voor de langdurende zorg
Bijzonder hoogleraar Innovatie en Governance van Integrale zorg, Tilburg University/TIAS