Terwijl de overleving bij veel soorten kanker stijgt, overlijdt de helft van patiënten met een PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis. Door landelijk kennis te delen, patiënten met meerdere specialisten multidisciplinair te bespreken, samen te werken in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek, is er volgens IKNL veel winst te halen voor patiënten met PTO.
Diagnose duurt lang
Jaarlijks worden bij 1.300 mensen uitzaaiingen gevonden zonder dat de bron van die uitzaaiing, de tumor, achterhaald kan worden. Dan volgt de diagnose primaire tumor onbekend, PTO. Deze diagnose wordt pas gesteld als andere kankersoorten zijn uitgesloten. Daarom duurt de diagnose lang. Als patiënten daar fit genoeg voor zijn, worden veel scans gemaakt, zoals MRI, CT en PET/CT-scan.
Slechts 4 op de 10 patiënten met PTO worden behandeld en vaak komt deze behandeling te laat of heeft deze te weinig effect. Zorgprofessionals benadrukken dat er niet ongeremd naar de primaire tumor gezocht moet blijven worden en benadrukken het belang van het gesprek met de patiënt over de slechte vooruitzichten.
DNA-profiel
Het perspectief voor patiënten met PTO kan vooral verbeteren door te behandelen op basis van het DNA-profiel van de tumor. Hiervoor moet het DNA van de uitzaaiing worden getest met moleculaire diagnostiek. Doelgerichte therapie is gericht op afwijkingen in het DNA van tumoren en uitzaaiingen. Daarvoor is het minder belangrijk waar de tumor in het lichaam zit.
De afgelopen jaren is doelgerichte therapie vaker ingezet bij patiënten met bijvoorbeeld longkanker of borstkanker, maar dit gebeurt nog amper bij PTO. Dit zou volgens IKNL ook bij patiënten met PTO ingezet moeten worden, zodat zij de kans hebben om passende (doelgerichte) therapie te krijgen.
Begeleiding ziekenhuis
Ook is de begeleiding vanuit het ziekenhuis belangrijk. Patiënten ervaren veel onzekerheid omdat bevestiging uitblijft en het ziektebeloop onzeker is. Door grote onbekendheid met PTO hebben deze patiënten bovendien vaak te maken met onbegrip vanuit de omgeving.
