In de podcast vertelt The over haar ervaringen op de werkvloer in een verpleeghuis in Noord-Brabant dit voorjaar. The, van huis uit cultureel antropoloog, wilde zelf in de praktijk observeren welke gevolgen de coronacrisis en het bezoekverbod had voor bewoners en zorgmedewerkers.
Kwaliteit van leven
The zag hoe verpleeghuizen vrij geruisloos en eenzijdig koersten op veiligheid in de coronacrisis. ‘Verpleegkundigen en verzorgenden stapten over op taakverpleging. De hele beweging was topdown. Voor kwaliteit van leven was weinig ruimte. Dat heeft me wel aan het denken gezet. Kwam dat nou alleen door de coronacrisis? De crisis legde ook een werkelijkheid bloot die er al was. Namelijk dat integrale zorg nog onvoldoende doorleefd is in de sector. Het begint allemaal met een overtuigde visie dat kwaliteit van leven even belangrijk is als veiligheid. Daar hoort een structuur, cultuur en een werkwijze bij. Dat is voor mij de echte les van de coronacrisis. Hoe pakken we de draad van integrale zorg weer op? Bottom-up, met betrokkenheid van cliënten, familie en zorgmedewerkers.’
Kwaliteit en veiligheid
Hoe zorg je ervoor dat de integrale aanpak doorleefd wordt? Zeggen dat kwaliteit van leven en persoonsgericht zorg centraal staan, is volgens The niet voldoende. ‘Als je de democratie uitroept, is die er ook niet meteen. Dat kost tijd en eist een cultuurverandering. Mensen moeten dat echt willen. Het begint met leiderschap van de sector dat ze staan voor een integrale aanpak, waarin veiligheid en kwaliteit samen gaan.’
Taakgericht werken
Zorgmedewerkers maakten in de coronacrisis de overstap naar taakgericht werken. ‘Als je je taak afmaakt, zet je een vinkje en ben je klaar. Maar invulling geven aan kwaliteit van leven is ingewikkelder. Daar moet je mensen in scholen, opleiden en coachen. Je moet ook de context aanpassen. Je moet erop toetsen in leefplannen, functioneringsgesprekken en ook de IGJ moet dat doen. Zeker bij mensen met dementie is die bredere sociale blik nodig. Het brein-deffect is vreselijk, maar het effect op het dagelijkse leven is misschien nog wel erger. Mensen met dementie worden niet meer als volwaardig mensen gezien, maar ze worden gereduceerd tot hun ziekte. Hun gedrag wordt verklaard met symptomen van de ziekte en niet met onder druk staande menselijke behoeften. Ze hebben nieuwe levensdoelen nodig. Ze hebben behoefte aan een andere invulling van relaties om zich als mens de moeite waard te blijven vinden. Als je niet echt naar ze luistert, voelen ze zich niet gehoord. Dan ontwikkelen ze vanzelf ook fysieke klachten.’
Niet alleen zorg
Aandacht geven aan kwaliteit van leven haalt volgens The ook de druk van de zorg af. ‘We moeten echt op zoek naar andere oplossingen in de verpleeghuiszorg. De kosten rijzen de pan uit. Er zijn niet meer hoogopgeleide verpleegkundigen om te blijven werken zoals we nu doen . We moeten de problemen oplossen die mensen met dementie echt ervaren in hun leven in plaats van mensen de zorg intrekken zoals we nu doen. Daar zullen zowel mensen met dementie als de zorgprofessionals baat bij hebben. Want de zorgmedewerkers voelen diep in hun hart dat ze met alleen zorg de mensen niet helpen.’
Mooi dat je gewoon in de praktijk bent gaan voelen hoe het is in instellingen waar mensen met een verhoogde kwetsbaarheid leven. Blijkbaar is het verantwoordelijkheidsgevoel van de bestuurders daar zo groot (mede ingegeven door top-down adviezen) dat “samen beslissen” over kwaliteit van leven toch weer een hoog “ik weet wel wat goed voor jou is” gehalte krijgt. Met de beste bedoelingen, maar toch. Wat als de regering niet alleen een 2e coronagolf zou willen voorkomen, maar ook de medemenselijkheid in deze instellingen weer zou willen prioriteren. Een boeiend dilemma vraagt om een liefdevolle dialoog. Samen bespreken, doorvragen en beslissen, toch? #dialoog #redteam
Zeggen dat kwaliteit van leven en persoonsgerichte zorg centraal staan, is niet voldoende om het ook te doen. Herkenbaar. De grote vraag is dus: hoe dan wel? Het antwoord van The lijkt te zijn: door professionals die invulling geven aan kwaliteit van leven en daarin geschoold zijn. Dat klinkt sympathiek, maar betekent dat dan dat ik als die nieuwe professional weet wanneer er sprake is van kwaliteit van leven (bij de ander)? En hoe anders is dat, dan ‘weten wat goed voor je is’? Immers hoe zit het bijvoorbeeld met de overtuiging: Ze hebben nieuwe levensdoelen nodig’.
Ik lees bovendien een roep om minder zorg en meer van die nieuwe professionals in de verpleeghuissetting. Daarbij wordt taakgericht werken als iets negatiefs weggezet zonder dat echt duidelijk wordt wat er mee bedoeld wordt. Misschien heb ik het fout, maar ik vermoed dat het gaat over de zorg die bestaat uit: hulp bij wassen, opstaan, eten, drinken, plassen, poepen, kortweg om al die dingen die wij als mensen normaal gesproken zelf doen, maar die mensen in een verpleeghuis doorgaans niet meer zelf kunnen. Sterker nog, dit is vaak de reden waarom ze überhaupt in een verpleeghuis verblijven. Zeker 80% van de zorg in een verpleeghuis bestaat uit dit type zorg. Vrij naar Maslow noemt men dit ook wel de basisbehoeften. Lekker schoon, fris gewassen zijn, naar toilet kunnen wanneer je moet (in plaats van in een incontinentieluier) en schone tanden en nagels hebben, is voor veel mensen heel belangrijk voor kwaliteit van leven. De meeste medewerkers in verpleeghuizen bieden die zorg met veel liefde en aandacht voor de bewoners of zouden dat willen mogen doen. Het zorgvak is een al handelend aandacht geven en betrokken zijn bij de cliënt. Een vak waarin je werkt met hoofd, hart en handen. Om iemand die kwijlt en spettert respectvol en liefdevol te helpen met eten, is niet eenvoudig, maar dat kunnen en willen is wel de kern van het vak. Door basisbehoeften zoveel mogelijk uit te voeren op de wijze die de cliënt graag wil (of vermoedelijk zou willen), ben je als zorgverlener en persoonsgericht bezig en met het leveren van een hele belangrijke bijdrage aan de kwaliteit van leven (of een goed leven in eigen ogen). Dat hier nog veel winst in te behalen is, ben ik met The eens. Echter volgens mij niet om kwaliteit van leven te bieden, maar om te voldoen aan de zorgbehoefte/basisbehoeften en daarmee geen onnodig negatieve invloed te hebben op de kwaliteit van leven van de cliënt (zoals een onnodige incontinentieluier of een vies gebit). En dat is wat de Coronamaatregelen vooral waren, in belangrijke mate van onnodig negatieve invloed. Die maatregelen hebben de zorgmedewerkers niet bedacht (het ging ook niet om zorg), dus gebruik dat alsjeblieft niet om de zorg nog verder uit te hollen. Dat is de laatste decennia al te veel gebeurd. Laten we juist meer kijken naar wat zorg eigenlijk is en doet en hoe we dat nog beter kunnen bieden (zoals geen onnodige incontinentieluiers meer).
Wat ontzettend knap genuanceerd maar toch trefzeker verwoord. Bewondering voor hoe u dit dilemma van dichtbij heeft meegemaakt en professioneel als onderzoeker te werk ging terwijl u eigenlijk al vond dat er tekort geschoten werd, maar in de zin van dat kwaliteit van leven op een tweede plek werd gezet. Laten we hopen dat verpleeghuizen in overleg met bewoners en familie inderdaad meer op kunnen komen voor kwaliteit van leven, ook als dit risico’s met zich meebrengt.