Gezamenlijke besluitvorming: de stand van zaken

Gespreksleider Inge Diepman sprak op 27 oktober met drie gasten over samen beslissen, of gedeelde besluitvorming. Wat is dat en waar staan we? Wat gebeurt er al op dit terrein en welke uitdagingen zijn er? Te gast waren Maaike Schuurman, belangenbehartiger Samen Beslissen bij Borstkankervereniging Nederland, Sandra van Dulmen, Nivel-programmaleider Communicatie in de Gezondheidszorg en bijzonder hoogleraar Communicatie in de gezondheidszorg bij Radboudumc en taaldeskundige Roosmaryn Pilgram, onderzoekster en docent aan het Leiden University Centre for Linguistics.

Aanstichtster

De timing van het gesprek kon niet beter. “We zitten nu in de overgang van de fase van onderzoek en ervaring opdoen met wat wel en niet werkt naar het daadwerkelijk toepassen in de praktijk”, zegt Maaike Schuurman. En tegelijkertijd zit Roosmaryn Pilgram in de opstartfase van een nieuw taal/communicatie-onderzoek naar gedeelde besluitvorming bij gesprekken in de medische praktijk. Ze roept iedereen op om ideeën en ervaringen te delen. Pilgram, die eerder promoveerde op het onderwerp autoriteitsargumentatie bij artsen, was de ‘aanstichtster’ voor deze aflevering van RocheDialogues@Home, zo legt Inge Diepman uit.

Afhankelijk

“Gedeelde besluitvorming gaat niet alleen over de grote beslissingen rondom behandelopties”, zegt Sandra van Dulmen. “Voor de patiënt zijn de randvoorwaarden net zo belangrijk, bijvoorbeeld: ‘Wat betekent een behandeling voor mijn dagelijks leven?’, ‘Sluit ik zo andere behandelopties in de toekomst niet uit?’. Tijdens gesprekken in de spreekkamers wordt daarvoor nog weinig tijd genomen.” Het is vaak zo dat uiteindelijk een arts de doorslag geeft voor welke behandeling wordt gekozen, laat Pilgram zien. “Maar dat is niet erg als in het proces alle alternatieven en voors en tegens zijn overwogen. Patiënten en zorgverleners zijn afhankelijk van elkaar”, zegt Pilgram. “Je hebt informatieoverdracht vanuit beide kanten nodig.”

Zorgverleners en patiënten zijn allebei experts, legt Schuurman uit. De ene is expert op medisch gebied, de ander op het gebied van het eigen leven. “Als zij beiden goed tot hun recht komen in een gezamenlijk proces, dan leidt tot betere gezondheidsuitkomsten.” Dat is nog best lastig, want de partijen hebben niet een gelijkwaardige rol. De zorgverlener heeft de leiding over het proces van gedeelde besluitvorming. Het kost tijd en aandacht om alle nuances en emoties aan bod te laten komen en – heel belangrijk! – om te checken of alle informatie is begrepen. Zorgverleners moeten daar ruimte voor bieden, effectieve technieken – zoals de ‘teach back’-methode – inzetten en desnoods alles laten bezinken en het gesprek de volgende dag voortzetten, zegt Van Dulmen.

Maar patiënten moeten de arts ook om tijd vragen om bewuste keuzes te kunnen maken als ze alles te snel vinden gaan, vult Schuurman aan. “De volgorde van gesprekken is cruciaal”, toont Van Dulmen aan. “Dat zie je bijvoorbeeld bij chemotherapie. Eerst zit de patiënt bij de arts en wordt er een beslissing genomen. Daarna is er pas een voorlichtingsgesprek met de verpleegkundige over de bijwerkingen. Dan schrikt de patiënt zich vaak rot en zou welllicht zijn beslissing willen herzien maar daar is dan geen ruimte meer voor. Dat kan je heel goed anders inrichten zoals wij in een van onze projecten hebben laten zien.”

Sturen

Dan zijn er nog de gesprekken zelf. Het is geen enkele arts vreemd om onbewust sturend te zijn in gesprekken, zo blijkt uit onderzoek van Van Dulmen. Zij noemt dat ‘impliciete overreding’. Onbedoeld worden sommige effecten van medicijnen niet benoemd en andere juist overdreven. Pilgram illustreert dit met typisch taalgebruik uit de spreekkamer die ze zag in haar onderzoek naar autoriteitsargumenten. “Er wordt vaak iets gezegd als ‘we hebben met een team specialisten gekeken en daar kwam dit als beste uit’. De patiënt denkt dan dat iedereen dat vindt. Ook wordt er vaak gepraat over bijwerkingen in termen als ‘risico’s’ of ‘problemen’.” Neutraal taalgebruik bestaat niet, zegt zij.

Het mooie van onderzoeken als van Pilgram en van Van Dulmen is dat zorgprofessionals hierover leren nadenken. Van Dulmen: “Als ze samen met hen middels video-opnames terugkijken naar hun manier van communiceren, dan reageren ze eerst heel verbaasd. Maar de momenten waarop het in de communicatie schuurt, leveren veel inzichten op.”

Geen standaard

Om de juiste informatie boven water te krijgen zijn allerlei middelen ontwikkelt: keuzehulpen, apps, informatie waarmee patiënten zich kunnen voorbereiden. Die zijn absoluut handig, maar samen beslissen is niet vast te leggen in processen en protocollen, zo werd duidelijk. “Want er bestaan geen standaardsituaties in de spreekkamer”, legt Roosmaryn Pilgram uit. Het gaat dus eerder om de juiste vragen te stellen aan een patiënt, om tijd nemen om te luisteren. En om taalgebruik: praat meer over mogelijkheden of opties. Dat valt aan te leren, zo laat Schuurman zien. “Een zakkaartje met voorbeeldzinnen doet al wonderen. Het inspireert om los te komen van de manier waarop je als zorgverleners gewend bent te communiceren”

Brug

Langzaam, stapje voor stapje gaat het beter met samen beslissen, zo oordeelt Sandra van Dulmen, maar we zijn er nog lang niet. Maaike Schuurman heeft een metafoor voor het proces: “Gezamenlijke besluitvorming is als het bouwen van een brug. De bouwstenen zijn aan de ene kant medische mogelijkheden, voor- en nadelen, aan de andere kant de beleving van de patiënt, voorkeuren en kwaliteit van leven. Als de brug gebouwd is kan de laatste steen gelegd worden: de uiteindelijke beslissing. Door de arts, de patiënt of in gezamenlijkheid, dat maakt niet uit als de burg stevig genoeg is gebouwd .”

Maar is het proces een doel op zich, vraagt Inge Diepman, of moeten er zichtbare en meetbare resultaten zijn? Pilgram is niet zo geïnteresseerd in de effecten. Volgens haar is gezamenlijke besluitvorming meer een ethische keuze. Maaike Schuurman zegt dat de patiënt een goed gevoel moet hebben over het proces. “Bij goede gezamenlijke besluitvorming zie je dat er minder spijt is over de keuze. Dat is heel essentieel voor de kwaliteit van leven.”