‘Een zorgverlener kan je helpen jezelf te helpen’

Abe Hainja heeft al sinds zijn elfde Crohn, en hij was dertig jaar toen hij het roer omgooide. Door zijn ziekte had hij een jeugd met veel ziekenhuisopnames. En toch ging hij door. Hij bouwde een loopbaan op in de financiële sector. ‘Het paste in het plaatje. Een helder verstand, dan kun je wel carrière maken.’ Maar Hainja knapte af. Hij werd zo ziek dat hij niks meer kon, en stopte met alles. Stapje voor stapje begon hij opnieuw. Studeerde psychologie, deed een coaching opleiding en heeft nu een succesvolle praktijk als vitaliteitscoach en loopbaancoach. En hij zet zich in voor de patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL. Die vereniging deed onderzoek naar de arbeidssituatie van mensen met inflammatoire darmziekten (IBD). Uitkomst: iets meer dan 60 procent van deze mensen werkt, en de meeste van die werkenden zijn daar tevreden over. Een kleine 40 procent zit in de ziektewet of werkt helemaal niet. Het meeste hebben mensen met deze chronische ziekten last van extreme vermoeidheid.

Hainja: ‘De vermoeidheid staat voor IBD-patiënten centraal. Ook voor mij. Je hebt een half glas energie, daar moet je het mee doen. Als je denkt: dat maak ik wel even helemaal vol, word je erop afgerekend. Leven met zo’n ziekte gaat dus niet alleen over de fysieke kant, maar vooral ook over coping. Je moet leren doseren. Voelen wat je aankunt, hoe dik het ijs is. Niet meer uitgaan van wat anderen verwachten, maar zeggen: nu even niet. In die zin is een chronische ziekte een egocentrische aangelegenheid. Je moet kiezen voor jezelf. Dat is de beperking.’

Kijken wat kan

Meer dan de helft van de patiënten heeft behoefte aan meer informatie over het omgaan met hun ziekte. En dan vooral over het omgaan met die vermoeidheid, blijkt uit het onderzoek van de patiëntenvereniging. Hainja: ‘En die informatie ís er ook. Bijvoorbeeld over de duidelijk psychische component die IBD ook heeft. Bij patiënten met de ziekte van Crohn komen vaker depressie en angstgevoelens voor. Als je dan ook nog op je tandvlees loopt, komt het einde van de veerkracht wel een keer in zicht. Ook is er veel bekend over de effecten van een gezonde levensstijl op je welbevinden.’

Zorgverleners hebben wat Hainja betreft een belangrijke rol in het geven van die informatie én verwijzen naar de juiste experts. ‘Specialisten denken nu vaak maar mondjesmaat mee. Dat is geen onwil. Ze hebben gewoon de tijd niet. Bijvoorbeeld een verpleegkundig assistent heeft die tijd wel. En het zou fijn zijn als de specialist in ieder geval doorverwijst naar iemand met meer tijd, om met je te kijken naar wat voor jou mogelijkheden zijn, om je te helpen om jezelf te helpen, zonder je boos of schuldig te voelen. En om andere hulptroepen of experts in te schakelen.’

Dun ijs

Zéker als het gaat om werken. ‘Veel mensen met IBD moeten op hun werk echt op hun tenen lopen. Maar dan gaat alle energie op aan werken, en blijft er niks over om te leven.’ De weg omhoog begint volgens Hainja met acceptatie en eigenaarschap pakken. ‘Hoe kan ik mezelf helpen om binnen een veeleisende omgeving toch te functioneren? Daar moet je vervolgens met je werkgever over praten en dat ligt gevoelig. Sommige werkgevers staan er niet voor open. Je moet tactisch te werk gaan, je kwetsbaar opstellen. Dat is vaak een mijnenveld. Je kunt echt iemand treffen die geen begrip heeft. Dat had ik. Je hebt dan hulp nodig van iemand anders. Een vriend, familielid of een expert.’

Experts

Die experts zijn er onder meer op het gebied van wet- en regelgeving. ‘Er is onder patiënten veel onmacht en boosheid als het gaat om de wetgeving rondom ziekte en werk. Je hebt de Wet werk en zekerheid, de Wajong-regeling, de Participatiewet, en ze werken niet allemaal even goed samen. Er zijn veel regels en procedures die gericht zijn op beheersbaarheid en die kafkaiaanse effecten kunnen hebben. Daar krijgen patiënten stress van. En dat is slecht voor je gezondheid. Die wetten zelf kun je niet veranderen. Dus is er vooral behoefte aan mensen die de wetten kennen en begrijpen. Die zitten bijvoorbeeld bij de vakbonden of de patiëntenvereniging. Daar zou bijvoorbeeld zo’n verpleegkundig assistent naar kunnen verwijzen.’

Met Hainja zelf gaat het inmiddels heel goed. Hij wandelt een uur per dag, leeft gezond en is al een tijd niet in het ziekenhuis geweest. ‘Maar ook ik moet blijven doseren. Dit gaat niet weg.’